PKU親の会掲示板

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記事掲載 投稿者：管理人 投稿日：2008年 8月27日(水)23時48分26秒

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こんにちは。今日の読売新聞に今年５月のミルクの価格問題からの流れで、ＰＫＵ親の会の患者についてが掲載されました。ＰＫＵを含む先天性代謝異常症全般について世間的には全く知られていないということを痛感している役員一同です。今後もチャンスをつくり、多くの人々に病気について、私たちを取り巻く環境について知ってもらいたいです。

新聞を読んで 投稿者：匿名希望 投稿日：2008年 8月27日(水)15時40分53秒

　返信・引用

今日、読売新聞の朝刊の医療ルネサンス（テーマは難病対策）に「フェニルケトン尿症」の記事がでてましたね。私は息子がｐｋｕのため、違う病気の記事でもなにか気になって毎日このコーナーを読んでいます。健常者の方はどうなのでしょうか？病気に縁のない人はあまり読んでないようです。でも、今回掲載されたことにより、少しでも多くの方が病気を理解してくれたらいいなぁという思いでいっぱいです。

ビオプテリン欠乏症の患児の親です 投稿者：いろりん 投稿日：2008年 8月14日(木)15時57分51秒

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はじめまして。私の娘は10ヶ月になります。生後まもなくフェニルケトン値が高く、治療を開始しました。その後検査の結果、非常に稀なビオプテリン欠乏症（PTPS）と診断されました。私の住んでいる県には同じ病気の子はいません。同じ病気を持つ子の親御さんと情報のやり取りができればと思い投稿させてもらいました。了解していただける方がいらっしゃいましたらぜひよろしくお願いします。

かいママさんへ 投稿者：のんのこ 投稿日：2008年 7月18日(金)21時37分10秒

　返信・引用　編集済

> No.546[元記事へ] かぃママさんへのお返事です。お分かりいただけて嬉しいです。ありがとうございます！ではメールお待ちしていますね。

管理人さんへ 投稿者：かぃママ 投稿日：2008年 7月18日(金)18時18分24秒

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のんのこさんと直接をしたぃので、協力してくださぃ

(裏の管理人) かぃママさんへのお返事です。

はじめまして。裏の管理人です。
かぃママさんのアドレスをjapan9@japan-pku.netへお教え下さいませ。
なお、スパムが多いので題名を【親の会】にてお願いします。

のんのこさんへ 投稿者：かぃママ 投稿日：2008年 7月18日(金)18時16分11秒

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のんのこさんへのお返事です。あっ意味がわかりました管理人さんにしますね

かいママさんへ 投稿者：のんのこ 投稿日：2008年 7月18日(金)15時44分13秒

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> No.544[元記事へ] かぃママさんへのお返事です私へは（私からは）PCメールで、かいママさんへは（かいママさんからは）携帯メールでやりとりしませんか？携帯メール、ちょっと苦手で…。もちろん、文字数等携帯メールに送るように配慮します。

のんのこさんへ 投稿者：かぃママ 投稿日：2008年 7月18日(金)06時57分55秒

　返信・引用

のんのこさんはょりはを希望なんですねぁたしは実家にしかがなぃので、の方がぃぃんですょーできればアドレスを交換したぃですってしつこくてごめんなさぃ

Re: のんのこさんへ 投稿者：のんのこ 投稿日：2008年 7月18日(金)02時52分22秒

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> No.542[元記事へ] かいママさん、こんばんわ。レスありがとうございます。以前管理人さんとメールをやり取りさせていただいたことがありますので、連絡を取ってみていただけますか？なお、携帯よりもPCメールの方を希望です。色々教えてくださいね。心強いです！

のんのこさんへ 投稿者：かぃママ 投稿日：2008年 7月17日(木)22時42分8秒

　返信・引用

のんのこさんへのお返事です。わたしも仲間が見つかり嬉しぃですできればのアドレスの交換をしたぃです管理人さんが協力してくれるみたぃです食事ゃMilkのことゃその他でも何でも答ぇますょ仲良くしましょぅ

よしあつさんへ 投稿者：のんのこ 投稿日：2008年 7月17日(木)18時45分7秒

　返信・引用　編集済

> No.536[元記事へ] よしあつさん、こんにちわ。先日はメールをありがとうございました。返信文が長くなってすみませんでした。うちの娘はまだ9ヶ月なので、幼稚園での食事についてはもう少し先のことになりますが、気になっておりました。よしあつさんの息子さんの幼稚園はとても協力的ですね。ごはんだけ持たせればよいのであれば、他のお子さんに近い感じで給食を食べさせてあげられますものね。素晴らしいです！私まで嬉しくなりました！前に保健所の保健師さんから、食事を配慮していただける幼稚園や小学校は簡単に見つからないかもしれないが気を落とさないで頑張ってと言われたことがあって、ずっと不安でした。地域が違うのでなんともいえませんが、通えるエリアに協力していただける園や学校が見つかることを今から祈っています。

かいママさんへ 投稿者：のんのこ 投稿日：2008年 7月17日(木)18時29分26秒

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はじめまして、のんのこです。 HCUは患児が少ないので、孤独感がありましたが、かいママさんやよしあつさんといったお仲間が見つかり嬉しく思っています。よろしくお願いします。うちの娘が一番年少なので、いろいろ教えてください。食物アレルギーがあるとのこと、大変ですね。食事療法だけでも大変なのに・・・。うちはまだアレルギーについては分からないのですが、心配しています。

食事療法につぃて 投稿者：かぃくんママ 投稿日：2008年 7月17日(木)15時15分39秒

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ぅちは、卵、乳、小麦の食物アレルギーがぁります。ぅちみたく食事療法をしながら、食物アレルギーもぁる方はぃますか毎日の食事はどぅされてますか再来年の幼稚園での給食？で不安です

ょしぁつさんへ 投稿者：かぃくんママ 投稿日：2008年 7月17日(木)15時11分33秒

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返事ぁりがとぅござぃますぅちは再来年に幼稚園に入れるつもりでぃます給食の話し参考になりましたとはどぅしたら交換できるものなんでしょうか

どうして？ 投稿者：ひーちゃんママ 投稿日：2008年 7月17日(木)14時21分32秒

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今日、PKUの娘（５歳）に「ターナー症候群」の宣告が・・。いつまでたっても背が小さいことが気になって検査してもらった結果でした。生まれてからずっとミルクを鼻から注入し、３歳からようやく自分で飲めるようになり、保育園に通い、小さいながらも元気に明るくがんばってきました。ターナー症候群も2000人に一人の稀な病気。どうして？どうして？ここへ書き込む内容ではないことはわかっていながら・・どうしていいかわからなくて。一度だけここで吐き出してスッキリしたいと思いました。一つだけ救いなのは採血にすっかり慣れている娘は「大きくなるんなら毎日注射頑張るよ」と言っていることです。子供が生めないこと、合併症がいろいろあること、これからいろんな検査をしなければならないこと・・何一つ代わってやれないことがとても悔しいです。すみません。こんな書き込みで・・。次回はもっと前向きな書き込みができるよう頑張ります。

Re: のんのこさん＆ょしぁつさんへ 投稿者：よしあつ 投稿日：2008年 7月15日(火)20時54分8秒

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> No.528[元記事へ] かいママさんこんばんはお子さんは今度の４月から幼稚園ですか？ウチの幼稚園は月～金の５日のうち、給食の日が２日弁当の日が２日午前保育が１日です。問題となるのは給食の日ですが、園が発注している業者さんがすごく気を使ってくれてまして、お肉や魚類は野菜の煮物等の代替品を入れてくれています。あと、ごはんはやっぱり自分の低タンパクのものを持参します。パンの日もありますが、その日もごはんを持っていきます。でも、どうしても「みんなと同じパンを食べたい」という日があるので、その時はおかずもゴハンも全部食べてから、半分だけとか「おかわりのパン」をもらって、喜んで食べているそうです。もちろん先生からその日に報告をもらいます。そういう融通というか優遇をしてくれているという話は他の患児さんでも聞きますので、問いかけを私だけにしなければ、もっといろいろ体験談が出てくるかもしれないですよ。個別の情報交換なんかはメールしてもらえばいいですよ

パルさんへ 投稿者：ゆうママ 投稿日：2008年 7月14日(月)20時33分56秒

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返事が遅れてすみません。色々とアドバイスありがとうございました。参考になりました。

政康さん！！ 投稿者：ﾊﾟﾘ 投稿日：2008年 7月14日(月)13時52分32秒

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> No.531[元記事へ] 政康さんへのお返事です。ガムを噛んではいけません！！！！アスパルテームは、L-フェニルアラニン化合物と言って、フェニルアラニンから作られているものです。ですから、アスパルテームもフェニルアラニンと同じように私達は代謝できないので、避けなくてはいけません。特にガム、低カロリーの飴などが要注意です。このアスパルテームは、人工甘味料で、カロリーはないのに甘いということで、低カロリー食品によく使われています。お菓子に「低カロリー」「ノンカロリー」と書いてあったら注意してください。ガムでも、同じ商品なのに、味によって入ってたり、入ってなかったりするので、後ろの表示を細かくチェックする事をお勧めします。

ありがとうございます。 投稿者：政康投稿日：2008年 7月13日(日)15時40分50秒

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> No.530[元記事へ] カナははさん、情報ありがとうございました。では、さっそくガムをかみたいと思います。

Ｌ-フェニルアラニン化合物 投稿者：カナはは 投稿日：2008年 7月13日(日)00時13分19秒

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アスパルテームについての書き込みがありました。アスパルテームは低カロリーの食品添加物です。お菓子・飲料などによく使われています。このあるパルテームはＬ-フェニルアラニン化合物といいましてフェニルアラニンと同じような構造をしています。ですからＰＫＵ親の会などでは小さいお子さんにはお菓子を与える時は表示を見ましょうと説明されています。

かいﾏﾏさんへ 投稿者：政康投稿日：2008年 7月12日(土)10時47分23秒

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はじめまして！自分も幼少期にＰＫＵ患者の一人でした。高校が全寮制だったため、中学までは食事制限とかしてました。(色んな）今、自分は34歳ですが、現在は全然普通にご飯を食べてもいいし。仕事も普段通りやっています。今、すごい大変だと思います。お袋を見てきて（ＰＫＵに対しての）よくわかります。だから、頑張って下さい。そして、しんどい時には、ココでにはなりますが、愚痴ってください。自分が聞きますから。くれぐれも無理せずに・・・。

のんのこさん＆ょしぁつさんへ 投稿者：かぃママ 投稿日：2008年 7月11日(金)20時26分34秒

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はじめましてぅちもホモシスチン尿症の来月③才になる男の子がぃます色々とぉ話しができたらぃぃと思ってます、仲良くしてくださぃ以前ぁたしも、ょしぁつさんと絡んだことがぁり、それまで孤独感がぁりましたが、仲間を見つけた気がしましたょしぁつさん、僕ﾁｬﾝもぅ年長さんなんですね幼稚園はぉ弁当はどぅさせてますかまた仲良くして下さぃ

聞きたいことが 投稿者：政康投稿日：2008年 7月11日(金)11時28分17秒

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あるんですがロッテキシリトールネオ（ライムミント)にフェニルアラニン化合物が入っていて、アスパルテームが入っていますが、体に害はありますか?歳は３４でタバコを辞めるために、ガムを噛もうと思っています。情報を宜しくおねがいします。

食事計算ソフト 投稿者：ゆき投稿日：2008年 7月 9日(水)18時19分5秒

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> No.515[元記事へ] ｍｉｎｏｍｉｎｏさんへのお返事です。はじめましてo(^-^)o私はＰＫＵにかかってるんですけど今まで計算フロッピーディスクがあるなんて知りませんでした(>_<) どこで購入する事が出来るんでしょうか？？詳しい事を教えて頂きたいです(ノﾟOﾟ)ノお願いします(*_*)

ナイスです！ 投稿者：管理人 投稿日：2008年 7月 9日(水)17時48分49秒

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パルさんお久しぶりです。よしあつさんいつもありがとうございます。毎日50人ぐらいの人がこのＰＨ（掲示板を）見てくれているのでしょうか。はっきりとはわかりませんが・・・でも、ＨＰだけでは解決できないこと、わからないことたくさんありますよね。先人を見て、話を聞いて、参考になる、安心するたくさんの事が地域の会活動に参加すると得られますよね。かかわっている役員だけでは書ききれないことも、当事者でなくてはかけない事もあります。これからもナイス・アシストお願いします。

のんのこ様 投稿者：よしあつ 投稿日：2008年 7月 9日(水)01時09分29秒

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はじめまして。よしあつと申します。ウチの息子もホモシスチン尿症です。今は幼稚園の年長で、毎日元気に幼稚園に通っています。お嬢さんが９ヶ月とのこと。まだまだ心配ですよね。またメールもさせていただきますが、食事のことなどでしたら、やはり地域の会に入られたら如何でしょうか？何か特効薬があるわけではないので、結局『食事制限＋特殊ミルク』が基本となるのは共通事項です。おっしゃるとおりＨＣＵは患者数が少ないので、連絡のとれる限られた方の情報だけよりも、たくさんの方の話を聞ける方が良いと思いますよ。あとは、すくすくと成長されているＰＫＵの小学生・中学生を見ると、すごく安心しますし、ミルクをしっかり飲ませることに意固地になりすぎ、ついつい怒鳴ってしまう『バカな親』が、自分たちだけじゃないって事が分かるだけでも気分は違います(^_^;)

ゆうママさんへ 投稿者：ﾊﾟﾙ 投稿日：2008年 7月 8日(火)19時46分30秒

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> No.513[元記事へ] ゆうママさんへのお返事です。こんばんは。PKU患者のﾊﾟﾙです。今は大学生ですが、私が幼稚園、小学校低学年までは本当に髪の毛の色が明るかったです。茶髪というより金色も混じっていました。今はその頃より値は高いかもしれませんが、ほぼ黒いです。(最近サボりぐせでやっぱり茶色がかってますが、いきなり髪の色のことは言われるほどではありせん。) 小さい頃の内は、微妙な変化でも体が反応してしまうのだと、当時聞いた記憶があります。これは不確かなのですが、このまま明るくなる一方ではないので御安心下さい。ちゃんと食事療法していれば成長とともに落ち着きますので。話は変わりますが、私は今、薬の勉強をしています。なので私の周りの学校の友達はやっぱりこの病気に関心を示してくれます。以前あった大阪府のマススクリーニング検査の事件についても私が教えるとみんないろいろ意見を言ってくれました。ある一人が、『今回みたいに、このように問題にして、マススクリーニング検査について世間に知ってもらいたかったんじゃないか。重要性についてみんなちゃんと考えて再認識してほしかったんじゃないか』と言いました。私(患者)からしたら、この検査についての重大さが身にしみて感じてますので、『府知事がそんな軽視して！！』『PKUの親の会のみなさんを始め、どんなにいろんな人が必死になって頑張ったことか！！』と怒ってるだけでした。でも確かに病気が発見されなかった人達にしたら、マススクリーニング検査を軽視しているのかもしれません。私(患者)と他の人(非患者)とはマススクリーニング検査を始めとする些細な受け止め方が違っているのだなという事に改めて気付かされた事件でした。長々と乱文、駄文すみませんでした。

7月7日管理人様へ 投稿者：のんのこ 投稿日：2008年 7月 8日(火)01時11分57秒

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メッセージありがとうございます。地域の会のお誘い、ありがとうございます。ＰＫＵの方々と違い非常に人数が少ないので、とりあえず今の段階では、この掲示板でお仲間を見つけられたらと思っています。そんなわけで、入会につきましては今のところ検討中ですので、今後参加することになりました時にはよろしくお願いいたします。

ＰＫＵ親の会にも・・・ 投稿者：管理人 投稿日：2008年 7月 7日(月)23時49分3秒

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初めまして、のんのこ様。書き込みありがとうござます。この掲示板でホモシスチン尿症の仲間が見つかるといいのですが・・・ＰＫＵ親の会連絡協議会会員の中にも5家族のホモシスチン尿症の患者家族が参加されています。また、ＭＳＵＤやプロピオン酸血症のご家族も数家族参加されています。無理にとは申しませんが、タンパク質を制限する食事療法ということで共通点がありますので良かったらのんのこさんもお近くの地域の会、又はホモシスチン尿症の方がおられる地域の会に入会をされてみてはいかがでしょうか？

ホモシスチン尿症の患児の母です 投稿者：のんのこ 投稿日：2008年 7月 7日(月)18時46分15秒

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はじめまして。私はもうすぐ9ヶ月になるホモシスチン尿症の女児の母です。ご存知の通り、ホモシスチン尿症はＰＫＵの方に比べてかなり患児数が少ないです。そこで、ホモシスチン尿症の患児をおもちの親御さんと連絡を取らせていただきたく、投稿させていただきました。この投稿をご覧になりご了解いただける方がいらっしゃいましたら、是非ともご連絡願います。食事のこと等いろいろ教えてください。また情報交換ができると嬉しく思います。どうぞよろしくお願いいたします。追伸：ＰＫＵ・ＭＳＵＤの患児の皆様、このたびの薬価訂正、本当によかったですね。皆様の働きかけの賜物だと思います。　また、大阪府のマススクリーニングの件、安心いたしました。　私もマススクリーニングがなかったら、娘がどうなっていたか…と考えるだけで末恐ろしくなります。この検査には本当に感謝しております。

minominoさん、いしかわさんへ 投稿者：管理人 投稿日：2008年 7月 7日(月)00時02分13秒

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掲示板へおいでの皆様こんにちは。ＰＫＵを取り巻く状況に色々な事柄が起こっている今日です。 minominoさん以前の計算ソフトは会員個人の作成によるものでしょうか？関西で総会をした時に阪大の先生が計算ソフトを紹介してくださいました、そちらでしょうか？使用できないのがどちらか知りたいので、親の会のアドレスにメールをいただけますか？いしかわさん先輩お母様の貴重な助言をありがとうございます。今も特殊ミルクは飲みやすいものではないですが、開発された当時よりは改良されていると思います。今、ＰＫＵで問題になっておりますのは、20歳までは公費で治療が受けられ比較的コントロールもきちんと出来ている患者さんが多いのですが、20歳を超えますとミルク代、検査代などが3割の自己負担で結構な金額が必要となりますし、仕事や学校に行きながらの食事療法が大変でだんだんとミルクを飲むことを止めてしまう患者さんが多いことです。公的な補助を求めたり、他に治療法はないかなどＰＫＵを取り巻く環境も少しずつでも改善をしていかないと、折角20歳まで治療をしたことがムダにならないようにしていくことが今後の課題です。貴重な書き込みありがとうございます。

カナははさんへ 投稿者：匿名希望 投稿日：2008年 7月 6日(日)10時30分18秒

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返事が大分遅れてすみませんでした。以前結婚式の食事について投稿した者です。ぜひ参考にさせていただきたいと思います。ありがとうございました。

食事計算ソフト 投稿者：ｍｉｎｏｍｉｎｏ 投稿日：2008年 7月 4日(金)00時44分41秒

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はじめまして。ｐkuの小４の娘がおります。以前　ご厚意でフロッピーディスクの食事計算ソフトをいただき　大変重宝しておりましたが　新しいパソコンでは　編集作動できなくなりました。皆さんは　どんな物をお使いですか？ｐｈｅ値の計算できる　良いソフトがありましたら　教えてください。宜しくお願いします。

カナははさんありがとうございます 投稿者：ともにゃん 投稿日：2008年 6月29日(日)11時37分36秒

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カナははさんありがとうございます。うちの息子は５歳になりました。今までは普通の皮で中の具を野菜のみで食べさせていましたが、量が増えてきたのでやはり皮も低たんぱくのほうが安心ですよね。助かりました。

髪の色 投稿者：ゆうママ 投稿日：2008年 6月21日(土)22時01分33秒

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もうすぐ２歳になるPKUの息子がいます。１歳をすぎた頃から髪の色が気になり始め、今はかなり明るめの茶色です。個人差があると思いますがみなさんはどうなのでしょうか？治療をしていてもこれから先、もっと色が明るくなったりするのでしょうか？初対面の人には必ずといっていいほど「髪が茶色いね」と言われます。大抵その後に「うらやましい」とか「かわいい」と言われるのですが、「病気の影響で・・」とも言えず正直とても複雑な心境です。

yukikichiさんへ 投稿者：匿名希望 投稿日：2008年 6月19日(木)17時34分2秒

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返事ありがとうございました。私の息子も血中のphe値が安定しているので、毎月自宅で自己採血による検査をしております。(栄養指導で通院している病院で行っています。)、診察は夏休み等長期休暇のあるときに栄養指導を含めて年三回通院しています。もともと栄養指導が目的だったので、主治医が必ずもセットしてくれます。家でも大体たんぱく計算をしていますが、私自身の安心を得る事と再確認のため通っています。初めて診察していただいた病院では、自己採血による検査を行っていないので、本来ならば毎月診察のところですが、自己採血をしているので、三ヶ月に一度通院し血液検査をしています。もう少し通ってみて判断してみます。

6月17日匿名希望さんへ 投稿者：yukikichi 投稿日：2008年 6月19日(木)09時56分0秒

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こんにちは。6歳のご子息がＰＫＵとのこと。私の長女も6歳でＭＳＵＤです。二つの病院への通院は大変ですよね。栄養指導とありますが、それは栄養士の先生に食事のたんぱく計算について指導を受けているのですか？我が家ではもう数年単位で栄養指導は受けていません。受診は毎月ですか？長女の就学にあたり、長女は毎月自宅で自己採血による検査をしていて、診察は夏休み等のまとまった休みの時に受診することにしています。学校を早退したり休んだりするのはちょっと困りますものね。本人が行かなくても、検査結果さえ揃えばお母さんだけが相談に行くことも可能なのではないでしょうか。２つの病院のどちらかに絞るのもいいですが、先生に言い出しにくいのであれば、どちらにも通い続け、その代り、診察に伺う回数を双方とも減らすというのはどうでしょう？

悩んでます。 投稿者：匿名希望 投稿日：2008年 6月17日(火)17時25分4秒

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私の息子は、PKUです。現在六歳です。マススクリーニングで発見され、検査入院した病院に通院しています。三歳の時、栄養指導を受けるため、別の病院に受診しました。それ以来二つの病院に通っています。この病気は、栄養指導が大変重要な病気と認識しています。この先、就学したら二つの病院に通う時間も難しくなってきます。栄養指導は必要だから、初めに診察していただいた病院に受診するのをやめようかなやんでいます。主治医になかなか言い出せないでいます。このまま二つの病院を受診続けたほうがいいでしょうか?

ありがとうございました 投稿者：ノンちゃんママ 投稿日：2008年 6月13日(金)01時58分50秒

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かなははさん、匿名さん、だし汁についていろいろご親切にありがとうございました。私も一応ガイドブック見てるのですが読んでるうちに、いつもますます疑問が湧いてついつい考えすぎてしまいます。早く慣れたいです。困ったらまた教えてくださいね。がんばります。

のんちゃんママへ 投稿者：匿名希望 投稿日：2008年 6月12日(木)20時59分25秒

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だし汁のｐｈｅについて心配しておられる気持ちよくわかります。私もすごく神経質になりました。ところで、食事療法ガイドブックはお持ちでしょうか？この本の中に、だし汁のｐｈｅが掲載されています。心配であれば、参考にしたらどうでしょうか？実際私のPKUの息子は、今春小学校に入学し、給食を一部食べるために、すまし汁等のだし汁の計算に使用しています。気を楽にして頑張ってください。

わかる範囲で・・・ 投稿者：カナはは 投稿日：2008年 6月 8日(日)23時59分53秒

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ともにゃんさんお久しぶりです。蛋白質の少ない皮は「隆祥房」さんの製品で下記のサイトにあったとおもいます。 http://www.ryushobo.com/product/home/donminpi.htm ノンちゃんママへ病院の栄養士さんに聞いた昆布やかつお出汁はきちんと濾せば使って大丈夫です。私も子どもが離乳期に聞きました。ただし、鶏ガラや骨の入っている魚などを使うと、骨からゼラチン質が溶け出ると、ゼラチンはタンパク質だからダメです。子どものためと思わずに、家族の食事用に昆布やかつお節で出汁をとって煮物をしたり、味噌汁にしたりしてはどうですか？家族みんなが本物のお出汁で美味しく、健康的な食生活が出来ますよ。匿名希望さんへ 2歳のお子さんがどれくらい食事を食べますか？低タンパクご飯のおにぎりを作ってもっていくとか、親戚の方に事前に食事内容を聞いておいて食べられるものがあったらそこからとって食べるなどでどうでしょう？私は娘が8歳の時、弟が結婚して、披露宴の食事どうする？と相談してくれました。野菜中心でとレストラン側にお願いしました。和食でしたので、天ぷらを全部野菜にして、煮物のお肉ははずして、お赤飯の変わりに低タンパクパックご飯を温めて出してもらいました。でも、鯛の姿焼きは見た目の為に置かせてくださいといわれましたので、付けてもらってお土産でもって帰りましたよ。

(無題) 投稿者：匿名希望 投稿日：2008年 6月 8日(日)08時50分22秒

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二歳になるPKUの娘がいます。九月に親戚の結婚式に呼ばれているのですが、披露宴での食事をどうしたらいいのかわかりません。もちろんお子様ランチは食べられないと思いますし・・。こういう場での食事皆さんはどのようにされてますか悩んでいます。教えてください。

どなたか教えてください 投稿者：ノンちゃんママ 投稿日：2008年 6月 8日(日)02時28分7秒

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古典型ｐｋuの七か月児の母です。離乳食にお粥をあげ始めたのですがとりあえず薄い塩味だけです。病院の栄養士さんに昆布やカツオの戻し汁や野菜の煮汁のような現物が入ってない出汁はしっかり濾せばｐｈeも入ってないって聞いたのですが本当ですか？ｐｋuのお子さんのおかずを作る時も皆さんふつうのお出汁使って見えるんでしょうか？初歩的ですいません教えてください。

よしあつ様 投稿者：管理人 投稿日：2008年 6月 6日(金)20時16分14秒

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メッセージありがとうございます。今回は、自分達の中だけで「困ったね・・・」と言っても問題は何も解決しない。自分から社会に向かって訴えていかなくてはいけないんだ！ということを強く、強く感じました。そして、親だけでなく、ＰＫＵその他の疾患の患者本人たちにも発信する力と行動力をつけて、自分達を守っていってもらうように働きかけをしましょう。

お疲れ様でした 投稿者：よしあつ 投稿日：2008年 6月 6日(金)00時14分59秒

　返信・引用

トップページならびに管理人様のメッセージ拝見しました。今回のマス・スクリーニングや特殊ミルクの問題は、本当に心配でなりませんでしたが、連絡協議会の皆様や関西地域の会の皆様をはじめ、会員の皆様の行動が、国を、大阪府を、動かしたのですね。本当にお疲れ様でした。思いをしっかり行動に移すことの大切さを実感しました。ありがとうございました。

みなさまへ 投稿者：管理人 投稿日：2008年 6月 5日(木)00時35分28秒

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大阪府・橋下知事の財政再建案で廃止が打ち出されていた先天性代謝異常等検査事業は、これまでどおり継続実施することになりました！掲示板を読まれた皆様、橋下府知事あてにメールを送ってくださった皆様ありがとうございました。治療用特殊ミルクの件です。厚労省に薬価を訂正させました！！こちらもＰＫＵ・ＭＳＵＤにとって死活問題でした。それでもＰＫＵ・ＭＳＵＤともに値上げにはなりました。ＰＫＵ用・ＭＳＵＤ用共に1万3320円となりました。？（詳しくはトップページ掲載）それでは6万2160円という価格は何だったのでしょう。これを機会にＰＫＵ・ＭＳＵＤそれ以外の疾患で連絡協議会に参加の皆さん、子ども達に生涯にわたって安心して治療が受けられる環境を作るために活動していきましょう。

匿名希望様 投稿者：管理人 投稿日：2008年 5月31日(土)20時38分5秒

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こんばんは、書き込みありがとうございます。メープルシロップ尿症（MSUD)の患者さんの家族はPKU親の会連絡協議会に8名が参加しております。マス・スクリーニングが始まってからの出生数全部でも76名です。 MSUD患者グループの方達は今後の運動のためにも、全国の代謝を専門にしている先生方にMSUDの患者さんが受診していないか、居たらグループに入りませんかと呼びかけを考えているそうです。協力いただけるのであればどんなことでも助かると思います。よろしかったら連絡協議会宛にメールを下さい。よろしくお願いします。

管理人様へ質問です 投稿者：匿名希望 投稿日：2008年 5月31日(土)13時35分9秒

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除去ミルク値上げについて、メイプルシロップ尿症の方々のことを考えると胸がつぶれる思いです。せめて本当に少額で恥ずかしいのですが、運動資金に役立てていただきたくお金を送りたいのですが、そんなことができる口座番号などありましたら教えて下さい。ほかにもたとえば娘の誕生日やパートの給料日、なにかの折に振り込めるような親の会や病気の研究費にあててもらえる基金がありましたら教えてください。少しでも子供の状況を良くしたい、でも何ともならない。。。そんな気持ちで空しくなるとき、私に出来ることがどんなに些細な程度でもやっぱり諦めたりしたくないです。私が悲しい時は皆さんも悲しいのだ、と思うと親の会ってありがたいですね。どうもありがとうございます。

教えてください 投稿者：ともにゃん 投稿日：2008年 5月26日(月)12時15分22秒

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餃子を作ろうと思っているのですが、低たんぱくの餃子の皮があると前に聞いたことがあり、購入したいと思っています。メーカー名など知っている方教えてください。

皆様へ 投稿者：管理人 投稿日：2008年 5月21日(水)19時59分0秒

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HPトップを読んでいただくとわかると思いますが、PKUやMSUDの除去ミルクが4月1日の薬価改定で「不採算品」と言うことで、大変な薬価になりました。 PKU用の除去ミルクは、これまで１缶＝１万１０４０円（１ｇ＝９.2円）だったものが、４月１日から１缶＝１万７６４０円（１ｇ＝１４.７円）になっています。つまり１缶＝６６００円（59.78%）の大幅な値上げです。約２ヶ月分・ミルク１２缶で、その「薬剤料」（ミルク代）が２１万１６８０円（旧価格１３万２４８０円との差額は７万９２００円）、調剤管理料など１７２０円、合計２１万３４００円．その３０％が自己負担で薬局に支払ったのが６万４０２０円でした。メープルシロップ尿症患者用のロイシン・イソロイシン・バリン除去ミルクは今までが、1ｇ／8円が51.2円となり、１缶（1200ｇ入り）9600円でしたが、なんと６．４７５倍の１缶６万1440円に引き上げられました。PKU用よりもっと患者数が少ないからでしょう。患者数が少ないことはわかりきっています。ですがMSUDは飲むことをやめれば命にかかわります。PKUの患者さんも治療をやめれば良くないことはわかっています。厚生労働省に問い合わせなどしております。 MSUDの患者さんでこの掲示板を見た方は、事務局宛メールを下さい。

怒りが止みません!! 投稿者：匿名希望 投稿日：2008年 5月13日(火)16時31分12秒

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ﾏｽｽｸﾘｰﾆﾝｸﾞが廃止になるなんて考えられません!!たとえPKUで産まれてきても､完治する方法が今はなくてもどれだけのお子さんや親たちがﾏｽｽｸﾘｰﾆﾝｸﾞがあったおかげで…と思ったでしょうか？私も娘がPKUと知らされた当時はどん底でした…でも日に日に元気に成長している娘を見てﾏｽｽｸﾘｰﾆﾝｸﾞがあったおかげで今こうしていられるんだ!!と思い知らされる毎日です｡橋本知事は自分のお子さんが健康ならそれでいいのでしょうか!!私にはそう思えてしかたがありません｡早期発見のおかげで元気に成長するはずの子供を見捨てるのでしょうか？ﾏｽｽｸﾘｰﾆﾝｸﾞがどれだけ大切かをわかってほしいです｡

大阪府にメール 投稿者：青空・風乃ママ 投稿日：2008年 5月13日(火)10時35分36秒

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ＨＰトップを見て、とても驚きました。私にできることは少ないのですが、大阪府にメールすることは家にいてもできる手軽なこと、と思い、先ほど早速メールをしました。多くの人の具体的な声があつまり、ＭＳが維持されるよう、祈ってやみません。

ヘルシーフードショー 投稿者：管理人 投稿日：2008年 5月10日(土)23時45分46秒

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ご無沙汰しております。PKUを取り巻く環境に色々なことが起こっている今日この頃です。管理人も含め地域の会役員・協議会メンバーも各方面に情報収集に動いております。りーパパママさんは今日のヘルシーフードショーに参加されたのですね。管理人も関東役員と東海役員と取材に行きました。これまでも何回か取材に行ってますが、今日が一番凄い人で、驚きました。低蛋白治療用食品の進歩には目を見張るばかりです。さとさんへ彼のPKUについて勉強してくださってありがとうございますね。ここの掲示板では治療については病院の先生に伺ってくださいとお願いしております。治療は各個人で違いがありますので、「食事療法ガイドブック」を主治医の先生にもらって勉強してみてください。

行ってきました 投稿者：りーパパママ 投稿日：2008年 5月10日(土)22時45分16秒

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ご無沙汰しております。３年前に長女が高ﾌｪﾆﾙｱﾗﾆﾝ血しょうで出生し、相談させてていただきました者です。あっという間の３年でしたが、娘が食事に段々と興味をもちだしてきたこの時期に日頃より利用させて頂いている通販より案内があり、本日初めてヘルシーフードショーに行ってきました。初めて行ったのですが、あまりの賑わいにビックリしました。色々な食品を試食させていただきましたが、どれも想像以上においしくビックリしました。また、低タンパクレシピの公演もありとても参考になりました。大阪府の件につきまして、検査を継続していただけますようお願い致します。

ありがとうございます。 投稿者：カナはは 投稿日：2008年 5月 8日(木)18時13分48秒

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匿名希望さんありがとうございます。私も含め子どもがマススクリーニングで見つかった人は皆同じ思いだと思います。ＨＰトップにもありますように、関西の方や連絡協議会役員が要望書を大阪府に出していますが、多くの声が必要でここの掲示板の皆さんも率直な思いを、橋下府知事に届けて下さい。何人でも同じような内容でもかまわないと思います。大阪で公費負担が削減されるとされると他の都道府県にも広がるので、なんとしても考えなおしてもらいたいです。

大阪では・・・を呼んで 投稿者：匿名希望 投稿日：2008年 5月 8日(木)18時00分23秒

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私は大阪府民ですが、恥ずかしながら知りませんでした。ショックです。私の息子もマススクリーニングで見つかって、すぐ治療を始めたので、症状もでることなくすくすく育っています。もし、これが、痙攣がおこってからとか、髪の毛が白くなってから病院にかかるようなことになっていたらと想像するだけでぞっとします。橋本知事自身７人のお子さんがいて、この検査をやっているはず。７人全員なんともなかったため、事例がないと思っているのでしょうか？もしお子さんに患児がいたら決してこんなことはいわないのではないでしょうか？憤りを感じます。継続してもらうよう働きかけが必要だと思います。

ゆきさんへ 投稿者：さと投稿日：2008年 4月30日(水)16時51分9秒

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> No.489[元記事へ] ゆきさんへのお返事です。はじめまして。食事療法をしているのは私の彼氏（近々、夫になります）で最近また始めたばかりです。私はいろいろ知らないことも多いので、彼氏のお母さんと二人三脚でやってます。今は血中値をとりあえず「15」に落としたいので、一日のPhe摂取量を1500に押さえる程度の軽い感じです。これでどこまで落ちるものか…まだわかりません

大阪府では・・・について 投稿者：匿名希望 投稿日：2008年 4月28日(月)12時02分12秒

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> No.488[元記事へ] こんにちは。ごく普通の子として育つうちの子供を見るにつけマススクリーニングがなかったらうちの子はどうなっていたんだろう・・・。と思うとぞっとします。助かったはずの子供が助けらないって後から知る親御さんの気持ちを思うととても人事とは思えません。なにか私にも出来ることってないか考えてみたいです。

はじめまして 投稿者：ゆき投稿日：2008年 4月27日(日)20時39分35秒

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> No.487[元記事へ] こんばんわ★初めまして… ゆきです。さとさんはどんな食事療法を行っていますか？良かったら教えて下さい

大阪府では・・・ 投稿者：カナはは 投稿日：2008年 4月26日(土)23時53分6秒

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さとさんへ「ビーフン」は米の粉です。食品成分表で調べれば判りますが、タンパク質はあります。たくさん食べても大丈夫なのは、「はるさめ」ではないでしょうか？はるさめは緑豆はるさめなどと表記されていて誤解を受けますが、ほぼでんぷんです。掲示板を読んでくださっている皆様へ先日ＰＫＵ親の会連絡協議会役員の一人へ下記のような情報がもたらされました。テレビ、新聞などの報道で、大阪府橋下（はしもと）知事による財政再建問題についてはご存じかと思いますが、先天代謝異常症等検査事業費廃止案が持ち上がっていることが判明しました。この健康福祉部の再建案（＝予算削減案）の中に、「先天代謝異常等検査事業費」が平成２０年度から「全額削減」となっています。まだ案の段階ですが、かりに実行されますと、大阪府（大阪市、堺市をのぞく）での新生児マススクリーニング（MS)が「中止」されることになります。このような情報がもたらされました。橋下府知事はＴＶ等で大々的に「子どもが笑って暮らせる町に・・・」と公約を話しておられましたし、ご自身にも多くのお子さんがおられ、ＭＳの恩恵を受けているはずです。たとえ、「公費は削減でも自費で検査は受けられますよ」と言われるかも知れませんが、自費では検査を受けない人が出てくるのは明らかで、それではマススクリーニングではなくなります。会の会員の皆様、掲示板を読んでくださっている皆様意見をお聞かせ下さい。

(無題) 投稿者：さと投稿日：2008年 4月24日(木)16時56分14秒

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ビーフンはいくら食べても大丈夫！と聞いたのですが本当なんでしょうか？確かお米の粉のはず。良い訳ないと私は思うのですが…

Re: ありがとうございます 投稿者：ﾊﾟﾙ 投稿日：2008年 4月22日(火)08時16分6秒

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> No.485[元記事へ] さとさんへのお返事です。患者が女性で妊娠したいから治療を再開する…というわけでもないので気楽に考えていいと思います。(笑) PKUだと、自然と親がだいぶ大人になるまで面倒みてくれます。普通の病気とかとは違いますからね(笑)私も普段の病院は一人で行くのにPKUの病院は親と…と言うことが多かったです。きっとそうなってしまうんでしょうね。彼の一つの個性…そう考えてもらえると大変嬉しいです。私にもそう思ってもらえる人に出会いたいです(笑) 20年間この体と付き合って、いろいろ悩んで出た考え方がこの考え方なんです。合ってるかは分からないですけど。。

ありがとうございます 投稿者：さと投稿日：2008年 4月19日(土)03時03分27秒

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> No.484[元記事へ] ﾊﾟﾙさんへのお返事です。いろいろ教えて下さってありがとうございます。パルさんのおかげで大分気が楽になりました。（なっていいのか？）私は元々何事にも理由がはっきりしていないと行動できない人なので、自分の体のことなのに、よく分かってなくて、人任せな彼に少し苛立ってもいました。性格ですよね。それと、私は「病気」ととらえ、彼は「体質」ととらえている違いもあるのでしょうね。彼の一つの個性ですよね。「しなきゃいけない」考え過ぎていたようです。気負い過ぎず、出来ることから始めます。気付かせてくれてありがとうございますパルさんは私たちよりずっと「大人」ですね（笑）

さとさん 投稿者：ﾊﾟﾙ 投稿日：2008年 4月17日(木)21時41分50秒

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> No.483[元記事へ] さとさんへのお返事です。食事療法の事なのですが、私はかなり緩い食事療法しかしてません。。動物類はほとんど食べませんが、お米などまでは気を遣っていない…という感じです。なので参考にはならないかもですが、一応紹介します。私は旅行はできるだけバイキング形式のレストランがあるホテルを選びます。自分の食べれる物を選べるからです。ただ、魚介類系が多いバイキングは避けてます。よくご飯は低蛋白の電子レンジでチンするのを持って行ってお店でしてもらうとかありますが、私は正直一回もした事がありません。家以外でご飯を食べる時は普通のお米を食べます。飲み会や外食、私は普通にしてます。ただ、飲み会でも焼き鳥やさんとかなら避けますが、普通の居酒屋ならサラダもありますし、雑炊もありますし、ポテトやビビンバ(卵はお店に頼んでのっけないでもらい、お肉は残します)もあります。大学に入ってから、飲み会や外食をする事は付き合い上、避けられなくなりました。社会に出たら尚更そうなることだと思います。ずっと低蛋白を続けなければならないのではなく、何ヶ月か頑張って、ちょっと自分にご褒美して…。とかで大丈夫だと思います。ただご褒美美の日にハメを外しすぎては行けませんが。。あと、不憫に思うこと、どうにかしてあげたい気持ちはとてもありがたいですが、私が本人でしたらそう思われる事の方が、何よりも心苦しいです。これは個人差があると思いますが。彼氏さんはあまり気にしてないようですし、ミルクが好きでしたらだいぶいい方向だと思います。(私は大嫌いです。(笑)) これは私の主観なので１意見として聞いてほしいのですが、気にしていないのに不憫に思われたり、言い方は悪いですが、哀れまれたりすると、『私はそんなに人として怠ってるのか。。』と思ってしまって悲しくなります。難しいかもしれませんが、適度に気遣ってあげてくださいこれからでもお医者さんと関係を築いた方がよさそうですね。私は昔から知りたがりでしたから、根ほり葉ほり聞いてました。また私のかかりつけのお医者さんが教えるのが好きな人でして…苦笑最近では私は薬学で勉強してますので、もっと専門的な部分も質問したりしています。何でも知っていらっしゃるので強い味方みたいに勝手に感じています。(笑)

ありがとうございます 投稿者：さと投稿日：2008年 4月17日(木)08時27分35秒

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パルさん、いろいろ教えて下さってありがとうございます。確かに、お医者さんに聞くようなことを掲示板に書き込んでしまって…すみません。病院が遠いことと、本人は今まで母親任せだった為、お医者さんと話すような関係を築けていない為こうなりました。これから良い関係が築けるよう私も一度病院に行ってみます。パルさんにお聞きしたいのですが、外食や旅行などの時はどのようにしてますか？彼も自分で「重度」と言っていましたが。私が甘いのかも知れないのですが、たまには好きな物も食べさせてあげたいし、食事はやはり楽しんでするものであって欲しいので。普段の食事もどうしても野菜だけだと、同じような食材になりますし、なんとか味を替えて…などしてみるのですが。そもそも本人は気にしてないようで、ミルクも美味しいと言って飲んでます。（助かりますが。）でも、友達の誘いを断っていたり、会社の飲み会等も断ったりしているのをみると不憫に思ってしまいます。食事療法は一日でもさぼってはいけないものなのでしょうか？

続・Re:教えてください 投稿者：ﾊﾟﾙ 投稿日：2008年 4月17日(木)06時28分4秒

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長文で切れてしまったので続編です。代謝専門のお医者さんから聞いたんですが、血中値が10を越えたあたりから(血中値はあやふやなんですが)普通の人だと頭がボーっとしてる感じになるそうです。それが、ＰＫＵ患者はずっと続いてる状態なので、ボーっとしてるのかは自分では分からないそぉです。

Re: 教えてください 投稿者：ﾊﾟﾙ 投稿日：2008年 4月17日(木)00時21分17秒

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> No.480[元記事へ] さとさんへのお返事です。初めましてさとさん。私は二十歳のＰＫＵ患者です。こういった、ＰＫＵ患者の彼女さんとか彼氏さんからの投稿は、ＰＫＵ患者にしたらとても嬉しいです。ありがとうございます。ＰＫＵということは、ﾌｪﾆﾙｹﾄ尿症でよろしかったですか？それで話を進めていきますね。まずは彼氏さんが今かかってる(もしくはかかってた)お医者さんはいらっしゃらないんでしょうか？治療用ミルクを購入したのは、そういったお医者さんではなかったでしょうか？一番確実なのは自分の現状がよくわかってくれているお医者さんに聞くことなので。。私はﾌｪﾆﾙｹﾄﾝ尿症の中でも重度の方なので、大人になっても食事療法しなくてはいけません。さとさん達がどこまで知っているかは分かりませんが、細かく言うとＰＫＵは病気ではありません。体質なんです。病気なら治すことができます。でもＰＫＵとは、フェニルアラニンという必須蛋白質を代謝する酵素が欠けている体質です。欠けてる酵素が成長したら作られるというのではないので、大人になっても食事療法は続けるべきなのだと私は理解してます。間違ってたらすみません。危険性…授業で習ったんですケド、詳しくは言いにくいので簡単に言うと、脳に影響が出ます。

教えてください 投稿者：さと投稿日：2008年 4月10日(木)02時28分33秒

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私の彼氏は２５歳でＰＫＵです。１８歳以降食事療法はしていなかったのですが、今回続けた方が良いのでは？とのことで久しぶりに病院に行き、治療用ミルクを購入し、食事療法を始めることにしました。しかし私はもちろん、彼自身も病気についてあまり詳しくないようで分からないことが多いです。まず、実際、大人になってからも食事療法を続けなければならないのは何故なのでしょうか？どういった危険性があるのでしょうか？また、血中phe値？「１５」目指すらしいのですが、その場合、一日にどのくらいまではタンパク質を採れるのでしょうか？目安が分かると助かります。無知で申し訳ありませんがどなたか教えて下さい。

表示について… 投稿者：匿名希望 投稿日：2008年 4月 6日(日)17時48分11秒

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こんにちは｡1歳のPKUの子供をもつ親です｡今回親の会ニュースと一緒にL-ﾌｪﾆﾙｱﾗﾆﾝ含量について…の用紙が入ってきたと思いますがｱｲｽの項目に『ｼｬﾋﾞｨ』という商品が載っていますが買い物に行ったついでに見てみたら表示されていませんでした｡これは義務づけられていないんでしょうか？

まあやさん 投稿者：honey 投稿日：2008年 4月 2日(水)18時20分22秒

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こんにちは。親近感を覚えてもらってとっても嬉しいです☆ ここで相談させてもらってからも状況は変わらず、今のところミルクは飲んでくれていません。最近は私も投げやり気味です＾＾；食事・・・うちも困っています。なんとなく同じようにしているのですが、ばれちゃうのか・・・親やお姉ちゃんのを欲しがります。もう少し大きくなるまで大変ですね・・・。でも同じように悩んでいる方がいる、というだけで私的に少し救われています。

食事制限・家族の食事 投稿者：まあや 投稿日：2008年 3月31日(月)00時07分24秒

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私も『ＰＫＵではありませんが、先天性アミノ酸代謝異常の子供を持つ母』です。（honeyさん、親近感を覚えて引用させてもらいました。まだ見ていらっしゃるでしょうか？）娘と同じ病気の方は少ないようなので時々こちらをのぞかせてもらっています。うちの娘は１歳９か月、特殊ミルクはS-23を飲んでいます。（病気によってやはりミルクの種類も違うのでしょうか？）１回100ccで１日５.６回飲んでいますが、飲んだり飲まなかったりで１日トータル250～400㏄くらいかと思います。少し前にミルクの飲みが悪くなった時期があり、その時はコップで飲む時にストローを使うようにしたら気分が変わって飲みました。今では毎回ストローを要求しますが、飲みはイマイチです。食事の制限もあるのですが、家族と同じものを欲しがって騒ぐようになりました。自己主張が出てきて、自分の事情がある程度理解できるようになるまでは大変なのかな～と思います。今は同じテーブルではなくベビーラックを使って本人分だけが目の前にあるようにしていますが、テーブルの上を指さして騒ぎます。みなさんのお子さんが小さい頃にした工夫などありましたら教えてください。