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Re: (無題)

 投稿者:HP管理人  投稿日:2017年10月20日(金)10時50分13秒
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  > No.998[元記事へ]

HPの管理人です。

パルさん、liloさんとkouさんへのお返事ありがとうございました。

kouさんへのお返事です。
現在のPKU「治療指針」では、数値は以下のようになっています。
・乳児期~幼児期前半:2~4(mg/dl、以下同じ)
・幼児期後半~小学生前半:2~6
・小学生後半:2~8
・中学生以降:2~10
この「治療指針」は、世界中の最新のPKU治療経験・報告を元にして定められ、これまでに何回か改定されてきています。上記の数値は、いわば現在の世界標準の数値です。

いま日本でも多くの患者さん・ご家族が、上記の数値を目標に治療に取り組んでいます。
乳児期~幼児期~小学生の治療は特に大切ですので、
主治医の先生とご相談されながら、ぜひ適正な数値をめざして治療を続けていただくことを願っています。

なお、すでにご覧になっているかもしれませんが、
「PKU(フェニルケトン尿症)治療ネット」というサイトが読みやすく、何かとご参考になると思います。
代謝の専門家で、PKU治療の経験豊富な先生方が共同監修されているサイトです。
*アクセス:当会HP・トップページの「リンク集」⇒「リンク集(疾病関連サイト」)⇒「PKU(フェニルケトン尿症)治療ネット」。
同サイト内の「PKUの治療法!」⇒「どれくらいフェニルアラニンを摂取して良いですか?」の項に、
「治療指針」が解説されています。
お子さんの健やかな成長を願っています。

> 最近子供が産まれました
> PKUの古典型で数値が31まであり今は21まで下がりました
> 治療用のミルクは飲めているのですがまだまだ数値は高いです
> 医師からは10くらいで維持すれば問題ないと言われましたがネットなどで調べるともっと低くした方がいいのではと思うのですがどうなんでしょうか?
 
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