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はじめまして

 投稿者:ポロロメール  投稿日:2017年12月 9日(土)08時30分36秒
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  BH4反応性高フェニルアラニン血症の者で、現在高校2年生です。
質問とかではなくて、同じBH4反応性高フェニルアラニン血症の方の参考になればよいと思い、投稿しました。
私は、ビオプテンを食前に
朝←1袋
昼←2袋
夜←2袋
朝はタンパク質をそれほど多く取らないので1袋だけです。夜などはどうしても多く取るので2袋服用しています。

この他に、フェニルアラニン除去ミルクも飲んでいます。今は、66gを夜に飲んでいます。

小学校、中学校では給食だったので保健室を通し、栄養士さんにも相談し、代替えと言うかたちでタンパク質の少ないものに変えてもらっていました。もちろん牛乳も出さないでもらい、家から飲み物を持っていまました。
小学校の頃は除去ミルクも学校で2時間目の休み時間に保健室で飲んでいました。
高校は弁当なので自分で考えて詰めていっています。

長々と書きましたが、何か質問がありましたら遠慮せずしてください!
 
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