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Re: アドバイスお願いします!!

 投稿者:のんのこ  投稿日:2014年 9月27日(土)23時45分22秒
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  soleilさんへのお返事です。

はじめまして。私は6歳のHCUの娘の母です。
PKUとは違いますが、たんぱく質の食事制限をしながら、治療ミルクを飲んでいる点では同じです。

PKU固有の数値などに関しては分かりかねますが、ミルクを飲ませるアドバイスは少し出来るかなと思い、書き込みました。

うちだけでなく、みなさん大変なご苦労をされながら、飲ませ続けている(続けてきた)と思います。
大人が思うようには、イッキ飲みという方法などは難しいので、付き合う親がへとへとになります。

特に乳児期は、50とか100飲ませるのに、2時間くらいかかったことも!
幼稚園の頃でも、うちは一回に250飲ませますが、2時間くらいかかった時期もありました。
本当に忍耐が要ります。

飲ませる方法は、年中の半ばくらいまでは、寝転がって哺乳瓶で自分で飲んでいて、ストローマグに移行し、年中の秋くらいからはシェイカー(コップ)で飲めるようになりました。
ただ、シェイカーだと時間はかかりました。

最近は、早くて3分で飲めるようになりました。
ようやくここまできた?という感じです。
小学校に入ってから、ようやく早く飲めるようになりましたので、ここ数年は大変かもしれません。

量が順調に増やせなくて悩むなら、主治医や栄養士さんに相談してみては。
うちは、1日500cc飲ませますが、濃度は一般的な17%くらいではなく、25%位のかなり濃いものにしています。
新生児の頃の主治医が、最初に濃い濃度設定だったので、あえて濃いままにしています。
薄いと、飲む量が増えることになり、負担が増えますからね。
あと、体調不良時や、春先などは、飲むスピードが遅くなったり、量が減ったりしがちです。
そんなときは、飲める範囲で頑張ってもらって、コンスタントに量を保つ。そして、回復してきたらまた元通りの量に近づけていくようにすると良いと思います。

とにかく、毎日のことなので、焦らず、急がず付き合ってあげてください。
親が滅入ってきますので。
 
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