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Re: 質問をさせてください

 投稿者:HP管理人  投稿日:2017年 3月23日(木)10時36分5秒
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  > No.990[元記事へ]

mihoさんへのお返事です。PKU親の会です。
私の娘は古典的PKUのため、ご質問の趣旨に自らの体験をお話することができません。
また、BH4反応型の患者さん自体が少ないことに加えて、
このHPを閲覧していない方もいるでしょうから、あるいは今後も体験者からの回答はないかもしれません。
それと、ご質問の趣旨が医療・医学にもかかわる内容ですので、回答しにくいということもあると思います。

こどもの発達過程には、疾病の他にも個性や環境などさまざまな要因がかかわってきますし、
その現れ・歩み方も多様です。
したがいまして、お子さんを身近に診察されている主治医にまずご相談いただくことがベターだと思いますし、お薦めしたいと思います。
ご心配な点についても何らかのアドバイスをいただけるのではないでしょうか。

> 何年か前に 相談させていただいた事があります、mihoと申します。
> その節は、大変お世話になりました。
>
> BH4反応型の一年生の息子がおります。
> 最近 また、みなさまのお話を聞かせて頂きたいことが出てきまして、不躾で申し訳ないのですが、どうぞよろしくお願い致します。
>
> 息子が、一年生になってから、友達に怪我をさせたり 急に攻撃的になったりするようになりました。
> 躾の問題かと思ったのですが、万が一でも病気と関係があるかもしれないと 心配になりました。
>
> 幼稚園ではお弁当で、あまり量を食べていなかったのですが、学校では 残さず給食を食べているようです。
>
> 血中濃度は、数値は4~5くらいで安定している状態で、薬は ビオプテンを朝食後2袋、寝る前2袋飲んでいます。
>
> ビオプテンは、効果の持続時間があまり長くないと聞いています。
> もし、昼頃 薬が薄れて、その上 給食を食べて 濃度が上がって 興奮しやすくなったりイライラしてしまうという可能性はあるでしょうか?
>
> 朝2袋、昼1袋、夜1袋に変えると  学校にいる間の気持ちが安定しやすいという事はあるのでしょうか?
>
> 同じご病気をお持ちの皆さまは、フェニルアラニン値が高くなると  イライラしやすくなったりしますか?
>
> 質問ばかりで申し訳ありませんが、どうぞ、よろしくお願い致します。
 
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