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Re: 採血頻度を教えてください。

 投稿者:パル  投稿日:2017年10月17日(火)02時13分37秒
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  liloさんへのお返事です。

久しぶりに投稿します。

liloさま、この度は息子さんのご誕生、おめでとうございます。PKUと診断されて驚いたことでしょう。
生後3ヶ月ということは、おそらく、1ヶ月検診でPKUが発覚し、PKU治療を始めてから2ヶ月くらいというところでしょうか?
申し訳ありませんが、私はPKU患者で30歳のため、自分の3ヶ月の頃の採血頻度は分からないのでご希望されているお返事はできないのですが、、
経緯を拝見しますと、値の変動に合わせて採血頻度も考慮されているようなので、それで問題ないかと思います。
血中濃度は個人差が激しいです。古典的の子はなかなか下がらず、軽度のPKUの子の方が下がりが早かったりとマチマチです。今はまだ治療の波に乗っていないようなので、周りと違ったりして心配されるかとは思いますが、そこまで気にしなくても大丈夫だと思います。
心配でしたらこまめに(2週に1回など)採血をして、要領が掴めてきたら期間を延ばしていく(3-4週に1回くらい)ので問題ないと思います。
※あくまでも個人的な見解です。

> PKUと診断された息子がいます。
> 生後3ヶ月なのですが、血中濃度が基準値内に1度もなっていません。低すぎたり、高すぎたりしています。退院からしばらくは週に1度の採血、その後2週間に1度になり、この度、3週間の間隔を提案されたのですが、高い状態だったため、2週間後にお願いしました。これくらいの時期、みなさまはどれくらいの間隔で採血されていましたか?教えてください。
 
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