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新HP

 投稿者:管理人  投稿日:2014年 8月11日(月)21時10分17秒
返信・引用
  掲示板をご覧の皆様こんにちは!

PKU親の会連絡協議会のHPをやっとリニューアルすることが出来ました!
ご協力頂いたみなさまありがとうございました<m(__)m>

内容は今までの掲載を継承しておりますが、トップページから分類ができて随分見やすくなったのでは?!と感じておりますが、訪問の皆さまはどう感じていますか?
よろしければ感想など書き込みしてください!
よろしくお願い致します。
 

MOPERA.NETをお使いの方へ

 投稿者:裏の管理人  投稿日:2014年 7月 7日(月)22時34分39秒
返信・引用
  ここ数日、MOPERA.NET経由での「本協議会にまったく関係しない広告等の投稿」が続いておりますため、一時的にMOPERA経由の投稿をブロックします。ドコモをお使いの方の方はiモードもしくはspモード、mopera以外のプロパイダでの投稿で、ご協力をお願い致します。  

HPリニューアルしました

 投稿者:裏の管理人  投稿日:2014年 7月 7日(月)22時21分57秒
返信・引用
  以前投稿・告知致しましたHPのリニューアルですが、現在、新しいページに移行が完了しています。どうぞ引き続き親の会HPもよろしくお願い致します。  

PKU親の会HPリニューアルのご案内

 投稿者:HPリニューアル担当メール  投稿日:2014年 6月27日(金)11時42分40秒
返信・引用
  いつもご利用ありがとうございます。
リニューアル作業に伴うご連絡をさせていただきます。


-----------------------------------------------------------------------------------

HPリニューアルに伴い[japan-pku.net]ドメインの移管作業が開始されました。
移管作業のフローは下記の通りです。

①【ドメイン移管作業開始】

    ↓ ↓  (1~2営業日)

②【 移管先への承認依頼】

    ↓ ↓  (1~2営業日 ⇒ ※移管先対応次第)

③【ドメイン移管完了】

    ↓ ↓  (即時対応)

④【ドメイン設定変更】

    ↓ ↓  (数時間 ~ 48時間程度)

⑤【ドメイン設定変更反映】



※③~⑤の間、ホームページが閲覧できなくなる場合がございます。

ご迷惑をお掛けして申し訳ございませんが、何卒ご了承の程、宜しくお願いいたします。

-----------------------------------------------------------------------------------


なお、この掲示板は引き続きご利用いただけます。

 

プロテイン?

 投稿者:管理人  投稿日:2014年 5月26日(月)23時54分5秒
返信・引用
  PKU親の会・掲示板を訪れてくださっている皆さんこんばんは。
ご無沙汰しています管理人です。
最近は掲示板も国際色豊かですね。

sunnyさんやキン セイキさんが書き込んでいる「プロテイン」とは日本では「特殊ミルク」という事になりますでしょうか?
PKU用の特殊ミルクは日本では医薬品(クスリ)なので病院で処方してもらいます。
一般の薬局では販売していません。

ヒラカコさん1歳7か月のお子さんのお食事に苦労されているようですが、現在PKUのお子さんの離乳食は開始が遅くなっておりますし、Pheのコントロールが大切で、子供が食べてくれるPheの低い食品の繰り返しになってしまう事はよく聞きます。

年齢と共に食べる食品も増えますし、PKUの食事療法ガイドブックなど参考にされて工夫されてはどうでようか?
 

プロテイン

 投稿者:キン セイキメール  投稿日:2014年 5月25日(日)13時44分32秒
返信・引用
  こんにちは、日本ではpku子供向けのプロテインパウダーありますか。  

一歳児の食事

 投稿者:ヒラカコ  投稿日:2014年 4月27日(日)13時19分51秒
返信・引用
  こんにちは。
お尋ねしたいのですが、PKUの子供さんが一歳の時の食事って、どんなものをあげていましたか?
うちの娘は一歳七カ月になるのですが、毎日サツマイモ、かぼちゃ、じゃがいも、にんじん、バナナばかり食べています。
毎日これのくり返しです(・_・;)
味付けは塩かバターのみです。
あとはPLCごはんを七倍がゆにしたものを食べさせています。
もう少し工夫した食事もあげたいのですが、なかなか食べてくれず・・・。
こういったものをよく食べていたなど、皆さんの経験を教えてもらえないでしょうか?
よろしくお願いします。
 

海外旅行

 投稿者:しろたん  投稿日:2014年 3月27日(木)19時24分8秒
返信・引用
  昨夏主人が赴任中のイギリスにPKUの息子を連れて行きました。
イギリスは、狂牛病以来ミルクと言う言葉に敏感になっています。主治医にこの現状を話して、ミルクと言う単語を使用せずに、また現地で病院にかかる事を想定して診断書を書いてもらって持参しました。
韓国なら大韓航空ですか?飛行時間も時間も短いから大丈夫だと思いますが、ベジタリアン食は意外に食べられる物がありませんでした。
 

Re: 海外旅行

 投稿者:fumi  投稿日:2014年 3月24日(月)22時48分23秒
返信・引用
  今までグアム、サイパン、ドバイ、ハワイ、スペインにいきました。
英語で書いた病気の概要と処方箋や薬という説明書があると、仮に入院したときも安心だと思います。
ミルクについてはビニールの小分けでも缶でも行きましたが、私は質問を受けたことはありません。

補足です。国によって違うと思いますが、食品は入国審査の申告対象なので、
ご飯が没収されないように、ちゃんと申告した方がいいと思います。
 

タンパク質の補充

 投稿者:sunnyメール  投稿日:2014年 3月22日(土)17時52分28秒
返信・引用
  PKUの子供に関して、どうやってタンパク質を補充するんですか。日本では子供に向けプロテインパウダーはありますか。是非教えてください  

海外旅行

 投稿者:ベアー  投稿日:2014年 3月 7日(金)09時05分11秒
返信・引用
  二十歳の女子大生です。初めての海外旅行に三泊四日の韓国を予定しています。旅行に行かれた方に質問があります。治療用ミルクをどのようにして持っていかれたのでしょうか?私は小さなジッパー付きの透明な袋に必要数小分けにいれて、主治医にお願いした処方箋をつけて手荷物で持っていこうと思っていますが、みなさんどのようにされましたか?それとごはんのパックも持っていかれましたか?お伺いします。ミルクは少し、何か聞かれるかなと不安に思います。  

Re: 知ってる方いたらお願いします

 投稿者:パル  投稿日:2014年 3月 6日(木)09時03分31秒
返信・引用
  maaさんへのお返事です。

もう病院の先生に聞かれたかもしれませんが…。


フェニルケトン尿症は、フェニルアラニンを分解する酵素が欠けています。この酵素の名前をフェニルアラニン水酸化酵素といいます。名前の通り、フェニルアラニンを水酸化という反応をすることで体の中で使える栄養に変えてる酵素です。

酵素と一言で言ってもたくさんの種類の酵素があります。なんという酵素を飲まれているのでしょうか?
 

知ってる方いたらお願いします

 投稿者:maaメール  投稿日:2014年 2月 1日(土)23時22分11秒
返信・引用
  本来は病院で医師にきくのが一番と思うのですが、もし知ってる方いたら教えてください。
わたしはフェニルケトン尿症です。ダイエットに効果的とされてる酵素ですが、フェニルケトン尿症の場合酵素を分解する機能が欠乏しているみたいなので
フェニルケトン尿症の患者には酵素はよくないのですか??当たり前のようなことを質問してすみません
、今酵素のサプリを服用してますが、それが自分に適さないならすぐ辞めようと思います。
知ってる方いたらいましたら教えてください
お願いいたします。
 

Re: 教えてください

 投稿者:hide  投稿日:2013年11月11日(月)21時28分8秒
返信・引用
  meさんへのお返事です。

meさんへ。お返事遅くなり申し訳ありません。娘さんたちのようすを細かく教えて頂き、ほんとうにありがとうございます。

あれから、全くミルクを飲んでくれない日が数日続き、受診もしてみましたが、今も望むようには飲んではくれません。

ただ、飲まなかったときに少しでも口に入れて欲しくて強引にスポイトで飲ませたり、娘と2人でおお泣きしながら、飲ませようとしたりもしてましたが、最近は少し落ち着くことが出来るようになりました。(先生に強引に飲ませるより、毎日ちゃんと伝えることが大切だといわれたので)

meさんの上のお子さんのように、今も規定量の半分くらいしか飲めませんが、気持ちを楽に持つように心がけます。

本当にありがとうございます。
 

Re: ミルクを作るときの容器について

 投稿者:ふりふり  投稿日:2013年11月 7日(木)22時52分24秒
返信・引用
  のんのこさんへのお返事です。

のんのこさんありがとうございます。

シェイカー良いですね!探してみます。
家では哺乳瓶を使ってミルクを作っているのですが、
密封性・耐熱性と哺乳瓶は本当に使い勝手が良いです。
ミルクをシェイクした後、飲み口部分だけストロータイプへ付け替えたりして
我が家ではしばらく使う予定です^^

出先でお湯の温度が高すぎてドロドロになる事が結構あり、
今では水とお湯と両方持っていくか、あまり熱くないお湯を水筒に詰めて出かけています^^
 

PKU子供が食べられるおやつ

 投稿者:金聖姫メール  投稿日:2013年11月 6日(水)09時01分42秒
返信・引用
  私は金と申します。
実は知り合いの子供がPKU患者です。
子供は6~12月で、おやつなどをあげたいですが、PKU患者の場合は
特に注意しなければならないと聞きました。
それで、6~12月の子供が食べられるおやつを紹介して頂きたいです。
もし、紹介される方は下記メイルアドレスに返信お願い致します。
837939029@qq.com
ありがとうございます。



 

Re: 都心での外食

 投稿者:のんのこ  投稿日:2013年10月29日(火)03時13分32秒
返信・引用
  まぁパパさんへのお返事です。

kanaははさんに引き続き、私からも…。

kanaははさん同様、「野の葡萄」「はーべすと」などの野菜バイキングのお店をお勧めします。
野菜バイキングのお店は、お子さんだと比較的安価に食事できますし、煮物など選べるのが魅力です。
パックご飯のチンは、今まで外食先で対応してもらえなかったところはなかったので、多分大丈夫だとは思いますが、心配なら事前に確認されてはいかがでしょうか?
確認ができそうになかったり、心配なようなら、宿泊先のホテルのフロントの方にお願いすればやっていただけるかもしれません。
冬なら低たんぱく米を持ち歩いても、悪くなりづらいので可能かと思います。

東京近郊だと、「野の葡萄」「はーべすと」以外にも、いくつかあります。

野の葡萄(東京駅周辺)http://www.budounoki.co.jp/shoplist/nonoyume.html
はーべすと(池袋など) http://www.create-restaurants.co.jp/shop/
わらべ(吉祥寺・ららぽーとTokyoBay) http://www.rcjapan.com/warabe/
三尺三寸箸(池袋・新宿等) http://www.kakiyasuhonten.co.jp/brand/4sanjyaku/tenpo4sanjyaku.php

また、野菜バイキングではないですが、「大戸屋」という和食のお店があります。
http://www.ootoya.com/tenpo.asp?pref=東京都&city=
最近は、そこの「ミニ野菜の黒酢あん」http://www.ootoya.com/menu.asp?scid=6というメニューを注文することが多いです。全てお野菜です。
5歳のお嬢さんなら、充分な量だと思います。

ただ、どこも、TDLやお台場にあるわけではないようです。
飛行機でお越しになるか、電車かはわかりませんが、行動されるエリアに近いお店を事前にホームページで調べてみられてはいかがでしょう?

それから、味を覚えたりするのが不安ということですが、5歳なら丁寧に説明すれば理解してくれると思います。
常に食に関する環境が整っているとは限りませんので(うまく説明できないのですが…)、外では自分は何が食べられるかということを学ぶいい機会になると思いますよ。

仮に、なかなか思うようにお店が見つからなかった時などに備え、たんぱく質の少ないレトルトをもって行かれるのもいいかもしれません。
うちは、地方に旅行に行くときは、どんな場合でも対応できるよう、そのようにしています。
お嬢さんのタンパク摂取可能量が分かりませんが、例えばうちでは、アンパンマンカレーや、ベビーフードのレトルトを持って行っています。
他に、この時期だと、コンビニのおでんもお助けになりますよ。
大根とか、こんにゃくとか。

追加でわからないことがあれば、また書き込んでくださいね。


 

Re: ミルクを作るときの容器について

 投稿者:のんのこ  投稿日:2013年10月27日(日)04時19分4秒
返信・引用
  > No.854[元記事へ]

ふりふりさんへのお返事です。

> ミルクを作るときの容器についてですが、哺乳瓶以外で使い勝手の良い容器などありますでしょうか?

うちは、今はシェイカーで作って、そのまま飲ませています。
シェイカーは、200㏄までの目盛が付いているもので、ファンケルさんで粉の青汁を買ったときにもらったものです。
粉ミルク(48g)を入れて、100㏄程お湯を入れて一旦ふたをしてシェイクします。
混ざったところで、残りのお湯を足して再度シェイクしておしまいです。
ご存知かと思いますが、あまり熱いお湯を使うと治療ミルクはどろっとしてしまいやすいので、
水筒にお湯を入れておき、あまり熱くないお湯を使うようにしています。

娘は年中の途中までは哺乳瓶で飲んでいました。
いきなりコップではなかなか飲めなかったので、スタバのタンブラーにしてみたり試行錯誤しましたが、ストローマグに戻してからしばらくして、本人がコップで飲むと言い出してくれたので、それ以降シェイカーで落ち着いています。
 

Re: ミルクを作るときの容器について

 投稿者:ふりふり  投稿日:2013年10月25日(金)22時49分1秒
返信・引用
  > No.867[元記事へ]

しろたんさんへのお返事です。

しろたんさんありがとうございます。
保育園でミルクの容器を卒業したいとの事で、私も「耐熱容器+泡立て器」で対応をお願いしました。
匂いはまだ苦手ではないようですが、いやいやは最近増えてきました・・・;
匂いが苦手になってきたら蓋付マグ試してみますね!参考になります^^


娘は来月で2歳になります。本当にあっという間です。
 

都心での外食について

 投稿者:kanaはは  投稿日:2013年10月24日(木)01時29分57秒
返信・引用
  まぁパパさんへ
お嬢さんとの旅行楽しみですね!TDLのレストランは電子レンジでパックの低たんぱくごはんを温めてくれるところがあります。我が家がよく利用したのは「ハングリー・ベアーレストラン」というカレーのお店です。詳しくはTDLインフォメーション・ご相談窓口へ電話して確認してみてください。
後は電子レンジの温めは不明ですが「プラザ・レストラン」でポテト&サラダと持参おにぎりが定番でした。

TDL意外で野菜があってというのは、「野の葡萄」「はーべすと」など野菜料理が多いバイキング形式のレストランはいかがでしょうか?ちなみに「野の葡萄」の幼児料金は400円だそうです。
お台場周辺にあるか確認ください。

味を覚えると後が大変?とありましたが、野菜中心のお食事で家とはまた違った味や環境で食事をするというのも、修学旅行の為の練習と考えてはどうですか?
今からバイキングなどでどれを選ぶか、何を食べるかをお勉強しながら旅行を楽しんではどうでしょうか?

 

都心での外食

 投稿者:まぁパパ  投稿日:2013年10月23日(水)00時05分9秒
返信・引用
  どうも、初めまして5歳の娘が古典的PKUの父です。
来月11月に娘と初めての旅行を予定しているのですが、
(TDLとお台場辺りを観光しようかと思っております)

東京近郊にお住まいで、PKUの子でも食べれる飲食店(メニュー)等ご存知の方がいたら
ご教示願いたいのですが…

当然低たんぱく米等の特殊食品は持っていこうかと思っていますが、
1日位は良い思いをさせてあげたいな。と思いまして…

やはり味を覚えたりすると後々の管理が大変なのでやめといた方が良いでしょうか?

宜しくお願いいたします。
 

Re: 教えてください

 投稿者:me  投稿日:2013年10月19日(土)04時41分26秒
返信・引用
  > No.868[元記事へ]

hideさんへのお返事です。

初めて書き込みます。5歳と2歳9カ月のPKU姉妹の母です。

5歳のお姉ちゃんは産まれてすぐの赤ちゃんの頃からミルクが苦手で本当に苦労しました。
哺乳瓶を口に入れてくれず1日中格闘して、私も泣いたり怒ったり…。
3歳で幼稚園に入園しましたが入園式の1週間前からミルクを全く飲まなくなり、hideさんのお嬢さんと同じような状況になりました。
今思えば初めての子供がPKUで、いつも心配したり不安になったりする私の気持ちを敏感に察していたのかな。と思います。イヤイヤ期というのも関係あると思います。色々な気持ちが芽生えてきているのですね。
ミルクを飲まないと数値があがってしまうとか、栄養不足になるのではないかとか、様々な心配が頭をよぎり焦ってしまうかもしれませんが、数日くらいミルクを飲まなくても大丈夫と割り切って、親子で少し気分転換するのも大事かもしれません。
ちなみにこの時はパパやおばあちゃんに飲ませてもらうと少し飲めたり、好きなテレビを見ながら少し飲んだり(今でもこの癖が抜けません)哺乳瓶の乳首の穴を大きくしてたくさん出るようにしたりして、次第に克服しました。ただ今でもあまりミルクが得意ではなく、毎日イヤイヤ飲んでいて摂取量は指針の半分以下です。
でも数値は割と安定しているし、小柄ですが彼女なりに成長しているのでよしとしています。

同じPKUで姉妹なのに次女はミルクが大好きで、風邪や熱で具合の悪い時以外は一度も嫌がったことがありません。
長女がミルク嫌いになってしまった反省を踏まえて、次女は1歳過ぎまで食べ物は一切与えずミルク漬けにしたからかもしれませんが。
食事をはじめてからも結構頻繁にミルクを欲して外出先や習い事の最中に「ミルク~ミルク~」と大騒ぎするので、それはそれで困ったりしています。
次女も来春の入園を控えて、ちゃんと時間を決めて飲むこととコップの練習しようかな。と思っているところです。
次女はミルクの心配はあまりないのですが、小さい頃から病気のことをくどくど説明して今では割と理解できている長女と違いPKUが家の中心で当たり前の環境で育っている分、病気の理解や自分が人と違うということの自覚がまだないのでその面で今後が心配です。

正直PKUの子供を二人抱えて余裕がなく、食事の計量計算をやらなくなってしまったりミルクの量も指針を守れていないダメな母でたまに落ち込むこともありますが、子供たちはすくすく成長し、上下しながらも数値をほどほどに保てていますので、hideさんも気楽に頑張ってくださいね。
 

教えてください

 投稿者:hide  投稿日:2013年10月15日(火)21時50分28秒
返信・引用
  こんにちは。今、娘の事で困っています。どう、対処してよいのか迷い御意見を
お聞かせ下さい。

2歳3カ月になる娘が、最近ミルクを拒否するようになってしまいました。
体調を崩したのがきっかけだと思うのですが、ミルクを飲ませようとするとおお泣きします。

それでも飲まないで済むことでもないので、必死に飲ませようとするのですが
飲むことができず、娘の体が心配でしかたありません。

これは、イヤイヤ期の一種なのか、味覚ができてきたせいか解りませんが
こんな時期を乗り越えた先輩方の御意見や方法などありましたら、何でも
良いので教えてください。

よろしくお願いします。
 

Re: ミルクを作るときの容器について

 投稿者:しろたん  投稿日:2013年10月 9日(水)20時27分28秒
返信・引用
  ふりふりさんへのお返事です。
参考になるかわかりませんが、私が今実施している事をお話しますね。
PKUの息子は、1回除去ミルク80g、A-1・3gを出来上がり300CCを一日三回飲んでいます。
混ぜるにあたっては、500CCの耐熱計量カップを使用しています。混ぜるのはドレッシング用の小さい泡立て器を使用しています。
後は蓋付きコップに入れてストローで飲んでいます。臭いが嫌いで蓋付きコップは必須です。

> みなさんこんにちは。
> ミルクを作るときの容器についてですが、哺乳瓶以外で使い勝手の良い容器などありますでしょうか?
> どなたかご存知の方がいらっしゃいましたら、教えて頂けたら幸いです。
> よろしくお願いします。
>
 

パルさんへ

 投稿者:管理人  投稿日:2013年 9月 1日(日)00時28分26秒
返信・引用 編集済
  みなさま今年の夏は酷暑ですね。

ヒラカコさんの小児の薬のアスパルテームについては、以前会でも話題になり、ニュースの記事として取り上げたこともありました。
PKUに関する事は、一般の病院の先生でもご存じないことがよくありますので、自己防衛の為にその都度伝える事は大切です。

パルさんへ
私たちは医療従事者ではありませんので、アドバイスできない事も多くあります。
患者さんで、薬剤師さんの立場での書き込みありがとうございました。

※一度書き込みをしたのですが、うまく更新されていなかったようで、お返事が遅くなりました。

 

(無題)

 投稿者:ヒラカコ  投稿日:2013年 8月29日(木)21時54分10秒
返信・引用
  すみません、名前間違ってました!
バルさんではなくパルさんでした!
申し訳ありません!
 

Re: e: アスパルテームについて

 投稿者:ヒラカコ  投稿日:2013年 8月29日(木)21時45分36秒
返信・引用
  たくまささん、バルさんへのお返事です。

たくまささん、バルさん、お返事ありがとうございます。
お医者さんでも知らないことがあるのですね。
びっくりしましたが、PKUはマイナーな病気ですし、仕方ないですよね。
経験談、薬剤師さんの意見、とても参考になりました。以後、気をつけたいと思います。
お薬手帳にもしっかり書いときました。

主治医にも相談したのですが、短期間の摂取なら問題ないそうです。
また、アスパルテームを含む薬を摂取しているときに、どのくらい数値が上がるのか
調べてみるのも一つの手だと言われました。
ちょうどドライシロップ摂取中に、ガスリーを出したのですが、数値は1.25と低く、
まったく問題なさそうでした。
本当によかったです。



 

Re: アスパルテームについて

 投稿者:パル  投稿日:2013年 8月19日(月)22時35分36秒
返信・引用
  ヒラカコさん、たくまささんへのお返事です。

>少量なら摂取しても問題ないと処方されたのでしょうか??

きっとそこまでの考えではないのではないかと思います。ムコダインシロップはかなり使われている薬なのでその流れで使ってしまったのでしょう。
アスパルテームを使ってるかどうかが頭に入ってるほどの詳しい先生はそういないと思います。

お勧めは、かかりつけの薬局にPKUであるので、アスパルテームが入ってないかを薬剤師さんに聞くことです。
そうすると、薬局での記録などを使ってこの患者さんはPKUなので添加物を確認するようになってくれるはずです。お薬のダブルチェック。そのための医薬分業です。フェニルケトン尿症は薬剤師国家試験には必ず出るほどの病気なので、すぐ分かってくれると思います。ただ添加物を確認するまでの習慣はついてないので、添加物を見てくださいと言った方がいいかもしれません。お薬手帳にその事を書いておくのも手段かもしれせん。

PKU患者ですが、薬剤師としての目線でコメントさせてもらいました。
 

e: アスパルテームについて

 投稿者:たくまさ  投稿日:2013年 8月12日(月)20時26分1秒
返信・引用
  ヒラカコさんへのお返事です。

> 初めまして。11ヶ月の娘がPKUです。
> 数日前から風邪気味で、近くの診療所に行ったところ、ムコダインドライシロップを処方されました。
> 4日ほど飲ませてから、ふと思いついて成分を調べてみたところ・・・L-フェニルアラニン化合物が入っていたのです。
> 医師にはフェニルケトン尿症だと伝えてあったのに・・・夫と二人愕然としております。
> それとも、少量なら摂取しても問題ないと処方されたのでしょうか??
> 教えてください。
>

お医者様にフェニールケトン尿症と伝えてたとのことですが、小児科医だからと言ってすべての先生がPKUのことをよく知っているとはかぎりません。ましてや、フェニールアラニン化合物がダメということも知らない先生もいらっしゃいます。のではっきりダメな薬の名前を伝えておくかL-フェニルアラニン化合物が入っている薬はダメなので、調べてくださいとお伝えするのがベストと思います。
うちの子供が小さいころかかっていたお医者様は薬を出すときは、きちんと薬の成分を見てくださってました。でも後にも先にもその先生だけです。そこまでしてくれたのは。
その病院は引っ越しして通えなくなってしまったので、今通っている病院は受診のつど伝えています。
今は新しい薬が処方されることもあるので、そのたびにお伝えするほうが安心と思います。
 

アスパルテームについて

 投稿者:ヒラカコ  投稿日:2013年 8月 5日(月)21時39分23秒
返信・引用 編集済
  初めまして。11ヶ月の娘がPKUです。
数日前から風邪気味で、近くの診療所に行ったところ、ムコダインドライシロップを処方されました。
4日ほど飲ませてから、ふと思いついて成分を調べてみたところ・・・L-フェニルアラニン化合物が入っていたのです。
医師にはフェニルケトン尿症だと伝えてあったのに・・・夫と二人愕然としております。
それとも、少量なら摂取しても問題ないと処方されたのでしょうか??
教えてください。
 

Re: 保険の件

 投稿者:けんいちメール  投稿日:2013年 7月19日(金)10時51分28秒
返信・引用
  veraさんへのお返事です。

> フェニルケトン尿症の子供たちは何の保険が入れますか?
> 今日聞いたんだけど、慢性疾患は入れません。
> 誰か何の保険が入りましたか?

ひさしぶりに投稿します。
この件について先日、わたしも少しトラブルがあったので参考になるかもしれません。
実は私はPKUについて申告せずに保険に入ってました。で、治療の経過もあり保険屋さんの担当の方にPKUの話をしたのですが、いろいろ調べていただいたところ、特に問題はないようでした。
一応、再申告という形で病気のことは申告しましたが、小児慢性疾患で生まれつきのものであることや専門医が少ないこと、患者そのものが少ないことなどを丁寧に説明したら担当の方は理解してくれて、保険会社の本社に問い合わせてくれました。おかまいなしということになりました。もし、申告して入れないようなことがあれば、事例として私のことを詳しくお話しますよ。
 

Re: まどかさん

 投稿者:まどかメール  投稿日:2013年 7月16日(火)00時33分45秒
返信・引用
  パルさんへのお返事です。

不快な思いはしてません!むしろ励みになるし、自分の甘さを痛感させられて頑張ろうとおもえるくらいです!今に満足はしてませんが、頑張ってる人がいることで自分も頑張らなくてはとおもえます!
 

まどかさん

 投稿者:パル  投稿日:2013年 7月13日(土)07時54分44秒
返信・引用
  まどかさんへのお返事です。

マターナルPKUを経験された方と連絡とってらっしゃるのですね。やはり経験された方とお話が出来ることは大事ですよね。
私はまだまだ自分でいっぱいいっぱいで結婚もまだ…という状況なので現実をちゃんと見れてないが故の発言をしてしまったのではないかと思いました。まどかさんにもし不快な思いをさせてしまってたら申し訳ありません。

マターナルPKUの方が健康な赤ちゃんを産んだという話はよく主治医の先生から伺ってましたので、障害をもった赤ちゃんの心配より、同じPKUを持った赤ちゃんが産まれるのではないかということの方が私は考えてしまってました。
でも自分と同じPKUなら大体の生き方を知ってますので、むしろ一緒に自分も頑張れるかなというくらいの気持ちです。

まだまだ考えが甘いのかもしれませんが…今のところの私の考えです…。
 

保険の件

 投稿者:vera  投稿日:2013年 7月12日(金)11時07分37秒
返信・引用
  フェニルケトン尿症の子供たちは何の保険が入れますか?
今日聞いたんだけど、慢性疾患は入れません。
誰か何の保険が入りましたか?
 

ミルクを作るときの容器について

 投稿者:ふりふり  投稿日:2013年 7月12日(金)07時08分58秒
返信・引用
  みなさんこんにちは。
ミルクを作るときの容器についてですが、哺乳瓶以外で使い勝手の良い容器などありますでしょうか?
どなたかご存知の方がいらっしゃいましたら、教えて頂けたら幸いです。
よろしくお願いします。
 

Re: 質問です。

 投稿者:まどかメール  投稿日:2013年 7月 8日(月)16時40分30秒
返信・引用
  パルさんへのお返事です。

今日ひさびさに掲示板をのぞき、管理人さんの記事を拝見しました。
パルさんの子供を諦める気はさらさらありません。
という返信を見て、胸が締め付けられました。
あたしは、知り合いのPKUの方がマターナルPKUでミルクをもらってるので
なんか聞きたいことがあるなら言って下さいと
何週間か前に連絡を頂きました。
その方はお子さんも数年前に健康な子を生まれて
自分でも健康な子が産めるんだと身近で感じさせてくれた方でした。

今の私のパートナーは子供がすべてじゃない
とはゆってくれますが本音では欲しくて当たり前だと思います。
想像ですがパルさんはあたしよりお若いと思うので
あたしももっと向き合わなくてはいけないと感じさせられました。



 

マターナルPKUの方へ

 投稿者:管理人  投稿日:2013年 6月28日(金)00時32分39秒
返信・引用
  ご無沙汰しております、管理人です。

マターナルPKUの皆さんへ、特殊ミルクについてお知らせいたします。
特殊ミルク事務局のマターナルPKUについての箇所を下記に張りつけましたが
特殊ミルクがすべて無償で支給されるわけではありません。
ご確認ください。

費用の面はもちろん、厳しい治療を続ける意思も必要となりますが、頑張ってください。

4.マターナルPKUの患者さんへの特例措置

対象者:妊娠を希望するPKU患者
供給機関:妊娠希望時から出産まで
供給される治療用ミルク:「雪印A-1」「森永MP-11」
申請方法:主治医が「特殊ミルク供給申請書」をFAXで特殊ミルク事務局に送信して下さい。(FAX 03-3473-1165)

●医薬品「雪印フェニルアラニン除去ミルク配合散」は処方箋でお求め下さい。(平成17年5月31日変更)

  →WORD形式の申請書はこちらです

マターナルPKUとは
 PKUの女性の妊娠は、maternal phenylketonuria(マターナルPKU)と呼ばれています。食事療法をおこなっていない(あるいは中断した)PKU女性が妊娠すると流産したり、未熟児や知能障害、小頭症、心奇形などを持つ児の出産の頻度が著しく高くなることが古くから報告されています。また、母親の血中Phe濃度が高いほど、胎児の異常の頻度が高いことから、Pheが胎盤を通して胎児に悪い影響を与えるものと考えられます。
 しかし、妊娠前から血中Phe濃度を低く保っていれば、健康な子どもを出産できることが証明されており、わが国でも「計画妊娠」によって元気な赤ちゃんを出産するPKU女性が増えています。

<参考>
「特殊ミルク情報」
 第23号(1991年版) マターナルPKUの治療の内容、問題点
 第38号(2002年版) マターマルPKU

http://www.boshiaiikukai.jp/milk04.html#04

 

Re: 質問です。

 投稿者:パル  投稿日:2013年 6月26日(水)13時50分22秒
返信・引用
  まどかさんへのお返事です。

> 今日ホームページをみて、マターナルPKUの方(妊娠希望や妊娠中)に主治医に申請書類を書いてもらえば特殊ミルク事務局からミルクが支給されるって書いてたんですが、利用されてる方はいますか?18まで無料でもらってたように、もらえるのでしょうか?
>
> 今真剣に出産を諦めるか悩んでます。
> 障害を持ちもし、生まれたらという恐怖心と、自分が食事療法を果たして長期間続けれるかということ、あとはミルク代や治療費の金銭的余裕からです。
>
> なので、マターナルのミルクの記事を読み興味を持ちました。良かったら教えていただきたいです。
>
あれから、マターナルのミルクのこと、何か分かりましたか?私も興味のある内容の質問だったので、その後のことが気になったのですが…。
ちなみに、私は子供を諦めるつもりはさらさらありません。笑
金銭的なことや治療を厳しくしなくてはいけないことは確かに不安ですが、それよりも子供を諦める方が私には考えられないことでした。
今までは自分のためだけの治療でした。でもマターナルはそうではないですよね。子供のため、旦那のためでもある治療ですよね。そう考えたら意識変わるかなーと思ってるまだマターナルPKUになってないPKU患者です(´・ω・`)
 

Re: 保育園生活どうしていますか?

 投稿者:hide  投稿日:2013年 6月15日(土)23時57分58秒
返信・引用
  > No.845[元記事へ]

みぃママさんへのお返事です。

こんにちは。なかなか書き込む余裕がなくて遅くなってしまいました。
うちは、保育園の給食に合わせて似たような食事をお弁当にするようにしています。
家では小食なのですが、保育園だとたくさん食べるようで。友達に触発されてたくさん食べるみたいで
そこは安心しています。

お互いガンバりましょうね!
 

のんのこさんへ

 投稿者:りーママメール  投稿日:2013年 6月11日(火)12時27分5秒
返信・引用
  初めまして。
お返事ありがとうございます。
管理人さんへメールさせていただきました。連絡がきましたら色々お話を聞かせてください。ちなみにうちは6歳と9カ月の姉妹です。
 

Re: 教えてください!!

 投稿者:のんのこ  投稿日:2013年 6月10日(月)15時33分0秒
返信・引用
  > No.847[元記事へ]

りーママさんへのお返事です。

リーママさん、はじめまして。
うちは5歳の上の子がHCUで、3歳の下の子はHCUではありません。
きょうだいで状況が違うと、どう対処したらよいか悩みますよね。
リーママさんのところはお子さんはおいくつになりますか?

私でよければ、なにか参考になるお話ができるかもしれません。
掲示板で管理人さんに連絡を取りたい旨メールをして、連絡先を聞いてください。
仲介してくださいます。

> みなさんこんにちは。
> 二児の母です。
> うちは上の子がPKUで下の子はPKUではないので下の子が何でも食べる時期になるこれからが不安です。今までは一人だったので色んな物を食べたがることはあっても本人なりに理解して我慢していましたがこれからは家族の中だけで自分だけが食べる物が違ったり、下の子が制限なく何でも食べられる状況を目の当たりにして行くとなると上の子はどんな思いをするんだろう?どうなるんだろう?と不安ばかりです...
> 兄弟でうちのようにPKUとそうではないお子さんがいらっしゃる方、お子さんはどんな様子ですか?また食事はみんな一緒に食べていますか?
>
> 色々なお話が聞けたら嬉しいです。
 

教えてください!!

 投稿者:りーママメール  投稿日:2013年 6月10日(月)12時23分9秒
返信・引用
  みなさんこんにちは。
二児の母です。
うちは上の子がPKUで下の子はPKUではないので下の子が何でも食べる時期になるこれからが不安です。今までは一人だったので色んな物を食べたがることはあっても本人なりに理解して我慢していましたがこれからは家族の中だけで自分だけが食べる物が違ったり、下の子が制限なく何でも食べられる状況を目の当たりにして行くとなると上の子はどんな思いをするんだろう?どうなるんだろう?と不安ばかりです...
兄弟でうちのようにPKUとそうではないお子さんがいらっしゃる方、お子さんはどんな様子ですか?また食事はみんな一緒に食べていますか?

色々なお話が聞けたら嬉しいです。
 

Re: 保育園生活どうしていますか?

 投稿者:みぃママ  投稿日:2013年 5月26日(日)01時06分2秒
返信・引用
  > No.844[元記事へ]

hideさんへのお返事です。

hideさん はじめまして、お返事ありがとうございました!
お子様がうちと同じ1歳10か月で保育園入園とはお仲間がいてとっても嬉しく、心強いです!

お子様の体調いかがですか?熱は下がりましたでしょうか?
保育園に通い始めると次々といろんなウィルスをもらってきてしまうので辛いですよね。
毎週カゼをもらってきてしまって本当に大変ですね。。。体への負担の心配、本当にお察しします。
すごくすごく心配になりますよね。
うちも入園してすぐに胃腸炎をもらってきて脱水症状が気になりかかりつけの病院へ救急で行き
点滴してもらったり、血液検査して脱水の状態や栄養状態など診てもらったりしてあたふたしてしまいました。

hideさんのお子様も園ではちゃんとコップで飲めるようになってるとのこと、すごいじゃないですか!
頑張っていますね!きっと周りのお友達のコップで飲んでいる姿を見て自分も!と頑張っているのでしょうね。

「2歳近くなった娘がヒザの上で哺乳瓶をくわえて、じっとこっちを見ている姿」
すごく想像できます!可愛いですよね!今の年代が一番可愛いかも!

ちなみに、お子様の保育園のお弁当はどのようなものを持って行っていますか?
お子様の好みもありますがもし差支えなければ参考までに教えていただきたく。
うちの子はホットケーキが好きで低たんぱく食品のホットケーキを毎日のように持たせています。
といいますのも、おにぎりを持って行ってもあまり食が進まず、チャーハンを作っても食が進まずの
状態がよくあり、この前はお昼は「お茶ひと口」だけの日がありました(><)
ホットケーキならたいてい食べてくれるので、ホットケーキにかぼちゃを混ぜたり、
にんじんのすったものを混ぜたり、ジャムをサンドしてあげたりして持って行っています。
あとはにんじんの煮物やかぼちゃのマッシュなどが多いです。これも食べたり食べなかったり。

保育園なので、お昼のお弁当とおやつと全部家から持たせていますがhideさんのお子様もそうですか?

ひどい時にはお昼もおやつもホットケーキの時がありました(^^;

同じ年代の保育園に通っているお仲間がいて本当に心強いです!
メッセージありがとうございました。感謝です。
これからもお互いに頑張りましょうね!

またこの場でお話しさせていただけたら幸いです。



> みぃママさんへのお返事です。
>
>
> こんにちは。hideと言います。
>
> 書き込みを読ませて頂き、うちも今1歳と10か月で今年度から保育園に行っているので、アドバイスなんて出来ませんが、同じだと!と思ったので、つい出てきてしまいました。
>
> うちの娘は4月から毎週カゼを引き、ようやく先週、1週間まるまる登園できたと思ったら、今週は月曜から発熱しています。ミルクも心配ですが、体への負担がもっと心配な日々を送っています。
>
> みぃママさんのお子さん、コップ飲みが出来るのですね!凄いです!
> うちの子は、哺乳瓶しか駄目で、ミルクをキライになるよりは哺乳瓶!と覚悟を決めて入園しましたが、なんと保育園では、コップで飲んでいるらしくビックリです。先生やお友達にたくさん応援してもらいながら、おやつの時間に飲んでいるようです。1回に20~100とムラは有りますが、頑張っていますよ。少しづつ、出来ることが増えているのですね。嬉しい限りです。
>
> 総量が700~800目標のところ、実際は500くらいしか飲めない日が続いてて、栄養面は気になりますが、頑張って飲んでいるのでたくさん褒めています。
>
> 私事ですが、2歳近くなった娘がヒザの上で哺乳瓶をくわえて、じっとこっちを見ている姿をみると、とても愛おしくなります。不謹慎にも、ちょっと、他のお母さんより幸せな時間が長く得れている喜びすら感じたりします。大変な時間はたくさんありますが、娘と一緒に居られる時間がとても幸せです。一緒に頑張って行きましょうね^^
 

Re: 保育園生活どうしていますか?

 投稿者:hide  投稿日:2013年 5月23日(木)22時44分45秒
返信・引用
  > No.837[元記事へ]

みぃママさんへのお返事です。


こんにちは。hideと言います。

書き込みを読ませて頂き、うちも今1歳と10か月で今年度から保育園に行っているので、アドバイスなんて出来ませんが、同じだと!と思ったので、つい出てきてしまいました。

うちの娘は4月から毎週カゼを引き、ようやく先週、1週間まるまる登園できたと思ったら、今週は月曜から発熱しています。ミルクも心配ですが、体への負担がもっと心配な日々を送っています。

みぃママさんのお子さん、コップ飲みが出来るのですね!凄いです!
うちの子は、哺乳瓶しか駄目で、ミルクをキライになるよりは哺乳瓶!と覚悟を決めて入園しましたが、なんと保育園では、コップで飲んでいるらしくビックリです。先生やお友達にたくさん応援してもらいながら、おやつの時間に飲んでいるようです。1回に20~100とムラは有りますが、頑張っていますよ。少しづつ、出来ることが増えているのですね。嬉しい限りです。

総量が700~800目標のところ、実際は500くらいしか飲めない日が続いてて、栄養面は気になりますが、頑張って飲んでいるのでたくさん褒めています。

私事ですが、2歳近くなった娘がヒザの上で哺乳瓶をくわえて、じっとこっちを見ている姿をみると、とても愛おしくなります。不謹慎にも、ちょっと、他のお母さんより幸せな時間が長く得れている喜びすら感じたりします。大変な時間はたくさんありますが、娘と一緒に居られる時間がとても幸せです。一緒に頑張って行きましょうね^^
 

Re: 保育園生活どうしていますか?

 投稿者:みぃママ  投稿日:2013年 5月12日(日)23時20分56秒
返信・引用
  > No.842[元記事へ]

しろたんさんへのお返事です。
是非是非、掲示板でお話しさせてください。
うちもちょっと言葉が遅いかな?とちょっと不安になることもあります。
成長するにつれて違う悩みが出てきますよね。その都度、その悩みに向き合っていかないといけないですし
それによってノイローゼ気味になってしまったりすると思います。
その時は是非またアドバイスください!心強いです。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

> みぃママさんへのお返事です。
> Pheの数値は気にしつつ頑張ってくださいね。
> 考えこまずと言っても無理かもしれませんが。
> 私自身、今だに大丈夫って自信を持てないですからね。
> 息子は言葉が遅かったし、オムツ取れるのも遅くて(3歳だったかな?)…その都度病気と関係してるのでは?とノイローゼ気味になることもしばしばありました。
> 成長するに連れ、いろいろ壁にぶち当たり、病気のせいかな?と不安になることも。主治医に相談して安心を得ることもあります。
> これからも悩むこと事があれば、掲示板ではなしましょう。
 

Re: 保育園生活どうしていますか?

 投稿者:しろたん  投稿日:2013年 5月12日(日)11時01分1秒
返信・引用
  みぃママさんへのお返事です。
Pheの数値は気にしつつ頑張ってくださいね。
考えこまずと言っても無理かもしれませんが。
私自身、今だに大丈夫って自信を持てないですからね。
息子は言葉が遅かったし、オムツ取れるのも遅くて(3歳だったかな?)…その都度病気と関係してるのでは?とノイローゼ気味になることもしばしばありました。
成長するに連れ、いろいろ壁にぶち当たり、病気のせいかな?と不安になることも。主治医に相談して安心を得ることもあります。
これからも悩むこと事があれば、掲示板ではなしましょう。
> しろたんさんへのお返事です。
> 励ましのメッセージありがとうございます。
> そうですね、一緒にコップ選んでみるのもいいですね!
>
> しろたんさんも「慣れるまではミルク飲ませるのに必死」だったんですね。
> 私も必至すぎて毎日がミルクとにらめっこのような気持ちでノイローゼ気味になっていました。
> 今も時には必至になってしまうときもあります。
> 一つ一つ食材を計量して一生懸命作っても一口食べてぺって口から出しちゃったりしてがっかりすることも多いですけど、まだまだ先は長いですよね。
> 長い目でゆっくり構えてイライラせずにリラックスして娘と一緒に頑張っていきたいと思います。
> メッセージありがとうございました。
>
>
 

Re: 保育園生活どうしていますか?

 投稿者:みぃママ  投稿日:2013年 5月11日(土)21時52分17秒
返信・引用
  > No.840[元記事へ]

しろたんさんへのお返事です。
励ましのメッセージありがとうございます。
そうですね、一緒にコップ選んでみるのもいいですね!

しろたんさんも「慣れるまではミルク飲ませるのに必死」だったんですね。
私も必至すぎて毎日がミルクとにらめっこのような気持ちでノイローゼ気味になっていました。
今も時には必至になってしまうときもあります。
一つ一つ食材を計量して一生懸命作っても一口食べてぺって口から出しちゃったりしてがっかりすることも多いですけど、まだまだ先は長いですよね。
長い目でゆっくり構えてイライラせずにリラックスして娘と一緒に頑張っていきたいと思います。
メッセージありがとうございました。

 

Re: 保育園生活どうしていますか?

 投稿者:しろたん  投稿日:2013年 5月11日(土)08時52分57秒
返信・引用
  みぃママさんへのお返事です。
良かったですね。
娘さんと一緒にコップを選んでみてはどうでしょう。
お気に入りであれば、また違うかもしれません。
とにかくあれこれ試してくださいね。
息子とミルクで喧嘩もしますが、飲まないといけないと理解はしています。
やっと自分で作ってくれるようになりました。
一歩前進です。まだまだ先は長いです。
娘さんも小さいながらも理解していると思いますよ。
私は慣れるまで、食事を計量して作って、ミルクを飲ませるのに必死になり、これだけで一日が終わったって感じでした。
みぃさんは、お仕事されてるからなおさらヘトヘトになっているでしょう。
気をわずリラックスして頑張ってくださいね。
お仕事されてるから大変だと思いますが。

> しろたんさんへのお返事です。
>
> しろたんさん アドバイスありがとうございます!
> あれから約3週間たちましたが、毎日大泣きですが少しずつ慣れてきてくれたようでミルクも少しずつ飲んでくれるようになりました。
> 昨日は午前中100cc、おやつ70cc飲んできました。
> 最初は先生からスプーンで一口ずつ口に運んでもらうようですが途中からコップで飲んでるようで
> 少しずつ前進しています。
> しろたんさんの息子さんのようにコップ持参で行けばいいんですね。
> そうすれば量も1回100ccですが少しずつ増やせますね。
> 息子さんはもう6年生なのですね。ミルクを飲んでくれなくて喧嘩することもあるのですねえ。
> うちもこれから自我がはっきりしてきて反抗期になったら喧嘩することもでてくるのだろうなあと思います。大丈夫かなあとちょっと不安です(^^;
>
> > こちらがイライラすると、不思議と伝わってますよ。
>
> なるほど、ちゃんと親の心を読んじゃうんですねえ。
> ミルクは飲んでもお弁当をあまり食べてくれなかったりもして大丈夫かしら?と不安はまだまだありますが焦らず、イライラせずに接してしばらく様子を見ていきたいと思います。
>
> 体験談をお聞かせくださいましてありがとうございました。感謝です。
>
>
>
>
 

Re: 保育園生活どうしていますか?

 投稿者:みぃママ  投稿日:2013年 5月10日(金)12時47分58秒
返信・引用
  > No.838[元記事へ]

しろたんさんへのお返事です。

しろたんさん アドバイスありがとうございます!
あれから約3週間たちましたが、毎日大泣きですが少しずつ慣れてきてくれたようでミルクも少しずつ飲んでくれるようになりました。
昨日は午前中100cc、おやつ70cc飲んできました。
最初は先生からスプーンで一口ずつ口に運んでもらうようですが途中からコップで飲んでるようで
少しずつ前進しています。
しろたんさんの息子さんのようにコップ持参で行けばいいんですね。
そうすれば量も1回100ccですが少しずつ増やせますね。
息子さんはもう6年生なのですね。ミルクを飲んでくれなくて喧嘩することもあるのですねえ。
うちもこれから自我がはっきりしてきて反抗期になったら喧嘩することもでてくるのだろうなあと思います。大丈夫かなあとちょっと不安です(^^;

> こちらがイライラすると、不思議と伝わってますよ。

なるほど、ちゃんと親の心を読んじゃうんですねえ。
ミルクは飲んでもお弁当をあまり食べてくれなかったりもして大丈夫かしら?と不安はまだまだありますが焦らず、イライラせずに接してしばらく様子を見ていきたいと思います。

体験談をお聞かせくださいましてありがとうございました。感謝です。



 

Re: 保育園生活どうしていますか?

 投稿者:しろたん  投稿日:2013年 5月 8日(水)15時15分47秒
返信・引用
  みぃママさんへのお返事です。
飲まないと気になりますよね。
私もよくやきもきしました。
我が家の息子は、保育園でなく幼稚園でしたが、通いだした頃は食べると飲まないから給食の前に飲ませてもらってました。200mlかな。
面接時(当時3歳)哺乳瓶でしか飲まず、入園までに哺乳瓶やめれるようにと言われて悩んだ事を思いだしました。
なんとかストロー付きコップ(フタあり)に慣れさせて、コップを持参して飲ませました。
匂いが嫌みたいで、現在六年生ですがストローフタ付きコップでのんでいます。
今でもなかなか飲まず喧嘩する事もあります。
環境も変わって慣れないし淋しいのかもしれませんね。
しばらく様子見てあげてはいかがでしょうか?
こちらがイライラすると、不思議と伝わってますよ。
アドバイスにならないと思いますが、私の体験を話しました。



> 先週から保育園に通い始めた1歳10か月の娘。治療用ミルクとお弁当を持参していますがまだまだ慣れていないので一日中泣いて、ミルク飲まない、お弁当食べないの状態です。
>
> ミルクは2口くらいが最高で、お弁当は丸パンは食べてくれるようですが手作りのごはんやおかずなどは食べず。慣れてくれば・・・とは思いますが一日のミルクの量が極端に減ってしまっているのでどうしたものかと困っております。
>
> 朝、家で飲ませて、保育園から帰ってから6時くらいに飲ませて、夜飲ませてやっとトータル500~600ccくらいです。保育園に通い始める前まではトータル700~800ccくらい飲んでいました。
>
> 保育園ではまずは午前中に100cc、おやつ時に100ccのミルク(合計200cc)を飲ませる計画をしていますがそれもほとんど飲まないので栄養不足になりはしないかと心配です。
> ただでさえ小食でミルクを飲むと食事が進まないのでなかなか思い通りになりません。ちなみに家では哺乳瓶で飲んでいます。でもお腹すいているときなどはコップでも飲んでくれる時もあります。
>
> お子様を保育園に通わせたことのある方、今通わせてる方にアドバイスいただければと思い、初めて投稿させていただきました。ミルクは飲んでくれていましたか?保育園ではどのくらいの量をどのタイミング(例えば、朝のおやつの時、午後のおやつの時等々)で飲ませていましたか?家ではどのくらいの量をいつ(例えば朝ごはんの前、夜ご飯の前等々)飲んでいましたか?
> アドバイス、体験談をお聞かせください!よろしくお願いいたします。
 

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