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Re: 保育園生活どうしていますか?

 投稿者:しろたん  投稿日:2013年 5月11日(土)08時52分57秒
返信・引用
  みぃママさんへのお返事です。
良かったですね。
娘さんと一緒にコップを選んでみてはどうでしょう。
お気に入りであれば、また違うかもしれません。
とにかくあれこれ試してくださいね。
息子とミルクで喧嘩もしますが、飲まないといけないと理解はしています。
やっと自分で作ってくれるようになりました。
一歩前進です。まだまだ先は長いです。
娘さんも小さいながらも理解していると思いますよ。
私は慣れるまで、食事を計量して作って、ミルクを飲ませるのに必死になり、これだけで一日が終わったって感じでした。
みぃさんは、お仕事されてるからなおさらヘトヘトになっているでしょう。
気をわずリラックスして頑張ってくださいね。
お仕事されてるから大変だと思いますが。

> しろたんさんへのお返事です。
>
> しろたんさん アドバイスありがとうございます!
> あれから約3週間たちましたが、毎日大泣きですが少しずつ慣れてきてくれたようでミルクも少しずつ飲んでくれるようになりました。
> 昨日は午前中100cc、おやつ70cc飲んできました。
> 最初は先生からスプーンで一口ずつ口に運んでもらうようですが途中からコップで飲んでるようで
> 少しずつ前進しています。
> しろたんさんの息子さんのようにコップ持参で行けばいいんですね。
> そうすれば量も1回100ccですが少しずつ増やせますね。
> 息子さんはもう6年生なのですね。ミルクを飲んでくれなくて喧嘩することもあるのですねえ。
> うちもこれから自我がはっきりしてきて反抗期になったら喧嘩することもでてくるのだろうなあと思います。大丈夫かなあとちょっと不安です(^^;
>
> > こちらがイライラすると、不思議と伝わってますよ。
>
> なるほど、ちゃんと親の心を読んじゃうんですねえ。
> ミルクは飲んでもお弁当をあまり食べてくれなかったりもして大丈夫かしら?と不安はまだまだありますが焦らず、イライラせずに接してしばらく様子を見ていきたいと思います。
>
> 体験談をお聞かせくださいましてありがとうございました。感謝です。
>
>
>
>
 

Re: 保育園生活どうしていますか?

 投稿者:みぃママ  投稿日:2013年 5月10日(金)12時47分58秒
返信・引用
  > No.838[元記事へ]

しろたんさんへのお返事です。

しろたんさん アドバイスありがとうございます!
あれから約3週間たちましたが、毎日大泣きですが少しずつ慣れてきてくれたようでミルクも少しずつ飲んでくれるようになりました。
昨日は午前中100cc、おやつ70cc飲んできました。
最初は先生からスプーンで一口ずつ口に運んでもらうようですが途中からコップで飲んでるようで
少しずつ前進しています。
しろたんさんの息子さんのようにコップ持参で行けばいいんですね。
そうすれば量も1回100ccですが少しずつ増やせますね。
息子さんはもう6年生なのですね。ミルクを飲んでくれなくて喧嘩することもあるのですねえ。
うちもこれから自我がはっきりしてきて反抗期になったら喧嘩することもでてくるのだろうなあと思います。大丈夫かなあとちょっと不安です(^^;

> こちらがイライラすると、不思議と伝わってますよ。

なるほど、ちゃんと親の心を読んじゃうんですねえ。
ミルクは飲んでもお弁当をあまり食べてくれなかったりもして大丈夫かしら?と不安はまだまだありますが焦らず、イライラせずに接してしばらく様子を見ていきたいと思います。

体験談をお聞かせくださいましてありがとうございました。感謝です。



 

Re: 保育園生活どうしていますか?

 投稿者:しろたん  投稿日:2013年 5月 8日(水)15時15分47秒
返信・引用
  みぃママさんへのお返事です。
飲まないと気になりますよね。
私もよくやきもきしました。
我が家の息子は、保育園でなく幼稚園でしたが、通いだした頃は食べると飲まないから給食の前に飲ませてもらってました。200mlかな。
面接時(当時3歳)哺乳瓶でしか飲まず、入園までに哺乳瓶やめれるようにと言われて悩んだ事を思いだしました。
なんとかストロー付きコップ(フタあり)に慣れさせて、コップを持参して飲ませました。
匂いが嫌みたいで、現在六年生ですがストローフタ付きコップでのんでいます。
今でもなかなか飲まず喧嘩する事もあります。
環境も変わって慣れないし淋しいのかもしれませんね。
しばらく様子見てあげてはいかがでしょうか?
こちらがイライラすると、不思議と伝わってますよ。
アドバイスにならないと思いますが、私の体験を話しました。



> 先週から保育園に通い始めた1歳10か月の娘。治療用ミルクとお弁当を持参していますがまだまだ慣れていないので一日中泣いて、ミルク飲まない、お弁当食べないの状態です。
>
> ミルクは2口くらいが最高で、お弁当は丸パンは食べてくれるようですが手作りのごはんやおかずなどは食べず。慣れてくれば・・・とは思いますが一日のミルクの量が極端に減ってしまっているのでどうしたものかと困っております。
>
> 朝、家で飲ませて、保育園から帰ってから6時くらいに飲ませて、夜飲ませてやっとトータル500~600ccくらいです。保育園に通い始める前まではトータル700~800ccくらい飲んでいました。
>
> 保育園ではまずは午前中に100cc、おやつ時に100ccのミルク(合計200cc)を飲ませる計画をしていますがそれもほとんど飲まないので栄養不足になりはしないかと心配です。
> ただでさえ小食でミルクを飲むと食事が進まないのでなかなか思い通りになりません。ちなみに家では哺乳瓶で飲んでいます。でもお腹すいているときなどはコップでも飲んでくれる時もあります。
>
> お子様を保育園に通わせたことのある方、今通わせてる方にアドバイスいただければと思い、初めて投稿させていただきました。ミルクは飲んでくれていましたか?保育園ではどのくらいの量をどのタイミング(例えば、朝のおやつの時、午後のおやつの時等々)で飲ませていましたか?家ではどのくらいの量をいつ(例えば朝ごはんの前、夜ご飯の前等々)飲んでいましたか?
> アドバイス、体験談をお聞かせください!よろしくお願いいたします。
 

保育園生活どうしていますか?

 投稿者:みぃママ  投稿日:2013年 4月17日(水)00時07分38秒
返信・引用
  先週から保育園に通い始めた1歳10か月の娘。治療用ミルクとお弁当を持参していますがまだまだ慣れていないので一日中泣いて、ミルク飲まない、お弁当食べないの状態です。

ミルクは2口くらいが最高で、お弁当は丸パンは食べてくれるようですが手作りのごはんやおかずなどは食べず。慣れてくれば・・・とは思いますが一日のミルクの量が極端に減ってしまっているのでどうしたものかと困っております。

朝、家で飲ませて、保育園から帰ってから6時くらいに飲ませて、夜飲ませてやっとトータル500~600ccくらいです。保育園に通い始める前まではトータル700~800ccくらい飲んでいました。

保育園ではまずは午前中に100cc、おやつ時に100ccのミルク(合計200cc)を飲ませる計画をしていますがそれもほとんど飲まないので栄養不足になりはしないかと心配です。
ただでさえ小食でミルクを飲むと食事が進まないのでなかなか思い通りになりません。ちなみに家では哺乳瓶で飲んでいます。でもお腹すいているときなどはコップでも飲んでくれる時もあります。

お子様を保育園に通わせたことのある方、今通わせてる方にアドバイスいただければと思い、初めて投稿させていただきました。ミルクは飲んでくれていましたか?保育園ではどのくらいの量をどのタイミング(例えば、朝のおやつの時、午後のおやつの時等々)で飲ませていましたか?家ではどのくらいの量をいつ(例えば朝ごはんの前、夜ご飯の前等々)飲んでいましたか?
アドバイス、体験談をお聞かせください!よろしくお願いいたします。
 

転勤

 投稿者:しろたん  投稿日:2013年 3月27日(水)20時06分5秒
返信・引用
  久しぶりに掲示板を覗いてみました。
PKUの患者が増えて?いるみたいでびっくりしました。
我が家には新六年生になる一人息子がPKUです。
おかげさまでたまに数値が高い時がありますが、コントロールは上手くいってます。
叱る時もありますが、ミルクもきっちり飲んでくれてます。
主人が一月にイギリス(ロンドンではない)に転勤になり、子供が行きたくないと言ったので単身赴任です。
ただ、3年と長いため子供さえ了解してくれたら、イギリスに行こうかなと検討中です。
イギリスのほうがPKUの患者が多く、助成制度もしっかりしてると聞いたのですが…
どなたか経験のある方教えて頂けないでしょうか?
よろしくお願いします。
 

質問です。

 投稿者:まどかメール  投稿日:2013年 3月18日(月)16時25分54秒
返信・引用
  今日ホームページをみて、マターナルPKUの方(妊娠希望や妊娠中)に主治医に申請書類を書いてもらえば特殊ミルク事務局からミルクが支給されるって書いてたんですが、利用されてる方はいますか?18まで無料でもらってたように、もらえるのでしょうか?

今真剣に出産を諦めるか悩んでます。
障害を持ちもし、生まれたらという恐怖心と、自分が食事療法を果たして長期間続けれるかということ、あとはミルク代や治療費の金銭的余裕からです。

なので、マターナルのミルクの記事を読み興味を持ちました。良かったら教えていただきたいです。

あともし長崎の方いましたら、病院はどこに通われてますか?あたしは幼い頃から大学病院でしたが、今はまともにみてもらえる担当の先生はおらず、だからといって遠くでみて貰う余裕もありません。

 

破壊的衝動

 投稿者:けんいち  投稿日:2013年 2月26日(火)23時12分12秒
返信・引用
  多分、本人にしか実感がないと思うのですが、もう全てがどうでもよくなって、
破壊的衝動になることがあります。

これは人それぞれ表現の仕方は違いますが、時には暴力的に、時には全てを
投げ捨ててもよいと思って自分の思い通りに常軌を逸する行動にでることが
あります。ぼくの場合は犯罪にまで及んではいませんが、意識があるうちに
キチンとしなければならないという恐怖を常々感じています。

悪くなることはあれ、よくなることはないので、上手に付き合う術を得なければ
ならないと思います。
実は先日、MRIと脳波の検査をしてきたのですが、異常なしと言われました。
正直、本当かいな?というのがぼくの感想です。こんなに物忘れがヒドイのに
正常なわけないやん、と思います。仕事にも支障出まくってますからね。
神経内科を受診してパーキンソン病のチェックをするように先生からは言われ
ていて、心当たりがあるので、受けることにしています。

とりあえずは今を生きるだけで一杯ですよ。
 

ご無沙汰してます

 投稿者:まぁ  投稿日:2013年 2月21日(木)22時24分30秒
返信・引用
  まぁです

忙しさで治療食を仕事先で食べるくらいしかできなかったのですが
やはり酷い鬱状態になって一ヶ月前ほどからまたミルクを飲み食事制限を始めました

会社では細かいミスが増え、大声で怒鳴りあげる上司に怯え
鬱の症状が悪化し、ストレスで咳が止まらなくなり
そのことも上司に「職場で咳をゴホゴホされたら迷惑」のようなことを言われ
それ以来出社できなくなって3週間になります

咳は呼吸器科で見てもらったところ喘息の薬が少しは効くようで
毎朝シュッとしてます

体あっての暮らし
だけど、間もなく小学校に入学する娘のため
働かないといけないという焦りと
世間で働くという恐怖が入り混じってどうしようもなく不安になります

難病認定されて就労支援を受けることができたらいいなと
ここのところよく思います
私たちの病気はパッと見ではなかなか理解をしてもらえないようです


娘は年々健康になっていて
5歳までは毎年のように肺炎とかで入院してましたが
今はとっても元気で、いつも明るい笑顔でいてくれます
それだけが、私の救いです

私が苦しみ、泣く姿を見てきた娘は
物心ついたか、つかないかくらいから
「びょういんセンセになって、ママのおびょうきをなおす」
と言ってくれています

娘のためにも、治療をがんばらないとと思います








 

Re: ミルクが進まない・・・

 投稿者:ひめママ  投稿日:2013年 2月20日(水)15時13分12秒
返信・引用
  > No.831[元記事へ]

のんのこさんへのお返事です。

> それまでは哺乳瓶でしたが、12月からタンブラーカップで飲ませています。
ストローは使ってみましたか?
何がベストかわかりませんが、
注射やスポイトで、振り向くたびに口に入れていた方もいました。

> 250ccを2回飲むのですが、早い時で30分、遅くて2時間超かかります。
> 休憩をして飲み進んでいなければ声がけしていますが、毎朝晩のことで、
> 私のストレスもピークに達しています。
のみほす達成感与え、誉めてあげることです。
少し分量を減らし、回数を増やすとか、
お出かけ前に飲み終えていないなら、いっそ処分して、
お腹のすいているご飯前に飲ませてみるしかないでしょう。
ミルクを飲んだらご褒美にお菓子はやめたほうがいいです。
小さい時は苦労しても、ある日突然飲み始めたりもしますから、
勿体無くとも、2時間まで持たせるのはやめ気分転換させましょう。

 

ミルクが進まない・・・

 投稿者:のんのこ  投稿日:2013年 2月14日(木)22時05分37秒
返信・引用
  5歳のHCUの娘の母です。
それまでは哺乳瓶でしたが、12月からタンブラーカップで飲ませています。
250ccを2回飲むのですが、早い時で30分、遅くて2時間超かかります。
休憩をして飲み進んでいなければ声がけしていますが、毎朝晩のことで、
私のストレスもピークに達しています。
何時までに飲めば寝るまで遊んでいいよとか言って釣るのですが、
ほとんどがタイムオーバーしてしまいます。
何か良い方法をご存知の方、お知恵貸してください!
 

Re: この記事みましたか?

 投稿者:けんいち  投稿日:2013年 2月 3日(日)14時28分59秒
返信・引用
  つかつかさんへのお返事です。

丁寧なお返事ありがとうございます。

論議過程も含めよくりかいできました。早速、厚生労働省のサイトを確認してみたいと思います。


> けんいちさんへのお返事です。
>
> > 難病助成の対象拡大の提言了承=対象疾患56から300以上にー厚労省委員会
> > http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130125-00000081-jij-pol
> >
> > このなかにPKUも含まれているんですかね?
> > わかる方がいらっしゃったら教えてください。
>
> 上記の記事は、現在進行中の「新たな難病対策」審議について報道したものです。
> 審議内容がどのようものかについて正確にご理解いただくためには、
> ある程度の長い説明が必要で、それをこの掲示板でするのは少し難しいですね。
> ですから、ポイントだけを述べてみます。
>
> 1 数年前から、多くの患者会などが力を合せ、
> これまでの「難病対策」を全面的に見直して、
> 「抜本的」「総合的」な難病対策を確立することを求めて運動を続けてきました。
>
> 2 この間、PKU親の会連絡協議会も他の多くの患者会などと力を合わせ、
> 厚生労働省や国会議員への要望・要請行動や国会請願署名などに取り組んできました。
>
> 最近でも厚生労働者と患者会との意見交換会や、
> 同省の小児慢性特定疾患事業を見直す専門委員会の場で、
> 20歳以上の患者の問題や治療用特殊ミルクの問題について、
> 患者・家族からの要望や意見を述べてきています。
>
> そうした働きかけは、行政や国会ばかりではなく、
> 管理人さんの「情報」にあるように対マスコミや
> 専門家・研究者のシンポジウムなどの場などでも行なっています。
>
> 3 そのような背景のもとで、厚生労働者・難病対策委員会が
> 一昨年秋から今日までの約1年4ヶ月の間に17回開催され、
> 「今後の難病対策はどうあるべきか」が集中的に審議されてきました。
>
> そして、この1月25日にその審議の一区切りとして、
> 行政や内閣に対して「今後の難病対策はこうあるべきだ」という「提言」をまとめました。
> 引用された記事の見出しの「提言」とはこれを指しています。
>
> 4 できるだけ簡単にと思っても、結構長くなってしまいましたね。
> そろそろ結論に入りましょう。
> 「提言」の「公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」の項、
> 「対象疾患及び対象患者の考え方」は
> 「対象疾患の選定及び見直しについて公平性・透明性を確保する観点から、
> 第三者的な委員会において決定する」となっています。
>
> そうです、「対象疾患及び対象患者の考え方」は決まりましたが、
> 具体的な対象疾患の選定は、まだ決まっていません。
> どの疾患が対象となるかとか、どの疾患が外れるとかというのは、これからの話です。
>
> 「提言」の全文は厚生労働者のホームページにアップされています。
> 時間が許すなら、ぜひ一度お目を通されることをお勧めいたします。
> (本当はこのホームページからリンクを張ってくれると親切だと思うのですが)
> けんいちさんのお尋ねに、少しは答えられたでしょうか?
>
>
>
 

Re: この記事みましたか?

 投稿者:つかつか  投稿日:2013年 2月 2日(土)01時55分53秒
返信・引用
  > No.826[元記事へ]

けんいちさんへのお返事です。

> 難病助成の対象拡大の提言了承=対象疾患56から300以上にー厚労省委員会
> http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130125-00000081-jij-pol
>
> このなかにPKUも含まれているんですかね?
> わかる方がいらっしゃったら教えてください。

上記の記事は、現在進行中の「新たな難病対策」審議について報道したものです。
審議内容がどのようものかについて正確にご理解いただくためには、
ある程度の長い説明が必要で、それをこの掲示板でするのは少し難しいですね。
ですから、ポイントだけを述べてみます。

1 数年前から、多くの患者会などが力を合せ、
これまでの「難病対策」を全面的に見直して、
「抜本的」「総合的」な難病対策を確立することを求めて運動を続けてきました。

2 この間、PKU親の会連絡協議会も他の多くの患者会などと力を合わせ、
厚生労働省や国会議員への要望・要請行動や国会請願署名などに取り組んできました。

最近でも厚生労働者と患者会との意見交換会や、
同省の小児慢性特定疾患事業を見直す専門委員会の場で、
20歳以上の患者の問題や治療用特殊ミルクの問題について、
患者・家族からの要望や意見を述べてきています。

そうした働きかけは、行政や国会ばかりではなく、
管理人さんの「情報」にあるように対マスコミや
専門家・研究者のシンポジウムなどの場などでも行なっています。

3 そのような背景のもとで、厚生労働者・難病対策委員会が
一昨年秋から今日までの約1年4ヶ月の間に17回開催され、
「今後の難病対策はどうあるべきか」が集中的に審議されてきました。

そして、この1月25日にその審議の一区切りとして、
行政や内閣に対して「今後の難病対策はこうあるべきだ」という「提言」をまとめました。
引用された記事の見出しの「提言」とはこれを指しています。

4 できるだけ簡単にと思っても、結構長くなってしまいましたね。
そろそろ結論に入りましょう。
「提言」の「公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」の項、
「対象疾患及び対象患者の考え方」は
「対象疾患の選定及び見直しについて公平性・透明性を確保する観点から、
第三者的な委員会において決定する」となっています。

そうです、「対象疾患及び対象患者の考え方」は決まりましたが、
具体的な対象疾患の選定は、まだ決まっていません。
どの疾患が対象となるかとか、どの疾患が外れるとかというのは、これからの話です。

「提言」の全文は厚生労働者のホームページにアップされています。
時間が許すなら、ぜひ一度お目を通されることをお勧めいたします。
(本当はこのホームページからリンクを張ってくれると親切だと思うのですが)
けんいちさんのお尋ねに、少しは答えられたでしょうか?


 

情報

 投稿者:管理人  投稿日:2013年 2月 1日(金)23時09分8秒
返信・引用
  2013年1月29日放送 NHKニュース 首都圏ネットワーク内で紹介

<病気の若者に“20歳の壁”>

取材した三輪野温美さんは若年性突発関節炎を患っていて、左目が殆ど見えない状態となった。高校生や大学生の時には症状が悪化して右目も見えない時があり、黒板を見つつルーペに持ち替えてノートを取っていた。
三輪野温美さんは4年前から新たに開発された薬を投与して右目が回復。しかし、年間の医療費の負担が二十歳になってから6倍になり、現在は両親が負担していた。
二十歳を迎えてから医療費の負担が受けられなくなる若者が増えていて、難病のこども支援全国ネットワークの小林信秋さんは、医療費の助成継続や自立への就職支援をすべきと指摘した。
スタジオで20歳からの医療費助成について解説。長期の治療が必要な514種類の病気については国の負担制度があるが、児童福祉法に基づくもので二十歳になると制度の対象から外れてしまう。引き続き支援が受けれるのは15種類しかなく、医療費が払えないために治療を控えるケースも出てきた。
厚生労働省は来年度から医療費助成を行う難病指定を拡大する方針で、対象とする病気は今年中に決めるとしている。

*PKU親の会連絡協議会・会員も複数名がNHK記者の取材を受け、話を致しました。記事内で取り上げられた患者さんは別の病気の方でしたが、このように医療費問題が少しでも取り上げられ、皆さんに知ってもらう貴重な機会でした。

 

使えると思います

 投稿者:ひめママ  投稿日:2013年 1月26日(土)12時58分23秒
返信・引用
  野菜食べ放題は、生、焼き、蒸し、揚げ。全ておかわり出来ます

http://www.hotpepper.jp/strJ000697702/
 

この記事みましたか?

 投稿者:けんいち  投稿日:2013年 1月25日(金)22時17分53秒
返信・引用
  難病助成の対象拡大の提言了承=対象疾患56から300以上にー厚労省委員会
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130125-00000081-jij-pol

このなかにPKUも含まれているんですかね?
わかる方がいらっしゃったら教えてください。
 

Re: みなさまへ

 投稿者:hide  投稿日:2012年12月27日(木)22時08分34秒
返信・引用
  > No.824[元記事へ]

ひろこさんへのお返事です。

ひろこさん!提案ありがとうございます!こんにゃく良いですね^^

まだ、食べさせたことがないので、白だしできんぴら風にいためて色を残しながらつくってみます!

ありがとうございます。
 

Re: みなさまへ

 投稿者:ひろこ  投稿日:2012年12月24日(月)00時04分37秒
返信・引用
  > No.823[元記事へ]

hideさんへのお返事です。

はじめまして、(v_v*)ペコ

私は28歳のPKU患者です。

おせちにはうちの母が苦労していたのを見ているので、少しでも役に立てればと思いまして。

うちの定番メニューを紹介します。



それは さしみコンニャクです。

黄色に緑、赤にシロとにかくカラフルなコンニャクで、そのまま刺身コンニャクとしてでも美味しいですし

味の付きでないものは甘辛く炒めたりしても美味しいです。


子供の頃
カラフルさがとても嬉しかったのを覚えています。


たのしいお正月になりますように(´c_`*)
 

みなさまへ

 投稿者:hide  投稿日:2012年12月12日(水)08時35分48秒
返信・引用
  こんにちは。

是非、みなさまの知恵を貸して下さい。
娘が1歳4カ月になり、食事もたんぱく量を確認しながら良く食べるようになりました。

そこで、今年はおせちを作りたいと思っているのですが、
娘の月齢で食べれられるおせちは、どうにも「たまご」や「さかな」がメインで
「栗きんとん」「なます」「煮しめ」以外がどうにも思いつきません。
もどき料理を作ろうと思ったのですが、それも大豆製品ばかりで。

なにか、良い品があったら教えて下さい!あと、2品くらいあればキレイかなと
思うのですが。。。
 

アメリカのPKU

 投稿者:kobaba  投稿日:2012年12月 8日(土)23時05分11秒
返信・引用
  アメリカではPKUの方が日本より多く、州によって活発な所とそうでない所がありますが、インターネットで検索するとその地域PKUのグループ活動状況がみられるでしょう。ミルクの味は?不明ですが、低蛋白質のパン、パスタ、多種のミルク(ヘンプ、アーモンド、ココナッツその他)、無蛋白質ヨーグルト等(特に大きな都市)のスーパーマーケットで色々な食品があります。孫がPKUで、初めてPKUと言う言葉もそしてどのような活動あるかも学んでいます。一人で悩まず、色々良い方法を一緒に探しましょう。  

Re: みなさまへ

 投稿者:そうママ  投稿日:2012年11月10日(土)22時49分55秒
返信・引用
  > No.813[元記事へ]

管理人さんへのお返事です。

> すっかりご無沙汰していました、管理人です。掲示板がここの所にぎわっていますね。
> hideさん、匿名さん、そうママさん、kouzuyiさん、まさきさん初めましてかなぁ?もう何回か書き込みしてくれてましたか?
>
> kouzuyiさん、海外勤務となりそうですか?PKUのご家族でアメリカなどに赴任された方も会にはいます。カナダははっきりわかりませんが、アメリカはPKUの発生数が多いので、医療の面では大丈夫ですがミルクは味が違うし、低たんぱく食もパン、パスタでコメはないです。
>
> まさきさんはじめここには大人になられたPKUの方もたくさん来てくださって、うれしいです。
> 生まれたばかりの方や、小さいお子さんへのアドバイスありがとうございます。
>
> 少し気になっっているのは、昔は食事療法は小学校までとか、脳が出来上がればと言われていましたが、現在は一生食事療法をするのが世界標準です。
> 食事療法を止めてしまっていると、急にはどうということも起こりませんが、脳にはPheが少しづつ蓄積していきます。
> ここ数年、治療を止めてしまった患者さんにうつなどの問題が起こっていることが何人か報告があります。
> ここを見てくださっている方で、治療を止めてしまったみなさん、血中の数値を一度病院で調べてもらってください。脳のMRIを撮れば蓄積している様子もわかります。
> 問題が起こってからでは遅いので、是非お願い致します。
>
> そうママさん、離乳食は遅めでも大丈夫です。ご兄弟がいてこれから大変だと思いますけど、小さい時が大切なので、ご兄弟も含めて、食事の事を話して理解できるように教えてあげましょう。
> 赤ちゃんだからわからないと思わないで、何度も説明して、兄弟とは違うものだけどあなたにはこちらが体にいいものなのと言ってください。
>
> 血液中の数値が安定しないのが気になりますね。ミルクはしっかり飲んでいますか?
> 数値が2~4mgを保って成長すれば健常のお子さんと変わりなく成長できます。
>
> では、また皆さんのご意見聞かせてくださいね。
> 個別の質問は管理人宛にメールをくださいね。
>
 

けんいちさんへ

 投稿者:管理人  投稿日:2012年10月 5日(金)19時28分43秒
返信・引用
  けんいちさん!近況報告ありがとうございます。
ブログも更新されないので、すこーし心配していました。治療を中断していて、うつの為に治療を再開して仕事をしながらの食事療法って大変ですよね。

昔は食事療法も7歳までとか小学校卒業までとか言われていたので、現在30歳以上の方に中断が多いのは仕方のないことと思います。
ですが、研究が進み、脳にPheが徐々に蓄積さえれることはよくないとわかったので現在は生涯治療がおすすめされています。
専門医の先生も、小学生並みの2~4mgを絶対に守ってという厳しさではなく、せめて10mg以下で頑張りましょうね、ちゃんと数値を検査しましょう、というように子供の時からの延長線で続けられる様に診て下さっていると思います。

先日はある大学病院の先生から、外国籍のPKU患者さんで日本にいるけど、治療を中断して精神状態がよくないので治療を再開したのだけれど、治療用食品を使うとお金がかかるので何とか安く手に入る方法はないですか?という質問がありました。
その患者さんもけんいちさん・まさきさんぐらいの年齢だそうです。

色々な方の生活・人生・考え方があるでしょう、一言「治療の再開」と言っても大変なことだとは私達にもわかります。
でも、私たち親の会メンバーは日本では本当に数の少ないPKU患者さんが皆さん幸せに暮らしてもらいたいと願っています。

厚労省に働きかけたり、JPAの署名をしたり、代謝専門の先生方と患者が生涯治療を続けられる環境ができたらと考えたりしています。

これからも、ご自分の状況や率直な考えを遠慮なく掲示板に書いてくださいね。
 

ごぶさたしています

 投稿者:けんいち  投稿日:2012年10月 4日(木)00時12分9秒
返信・引用
  久しぶりに投稿します。
本当にこの掲示板はいろいろな方がいてぼくも勇気付けられます。
近況ですが、去年のちょうど今頃くらいにうつ状態になり3ヶ月ほど仕事を休職していました。
PKUでうつ症状がでることを知らなかったので、母からその可能性があるときは正直驚きました。それがきっかけで治療を再開することになったのですが、まさきさんがおっしゃっていたとおり、治療をしながら仕事を継続することの難しさを痛感しています。
食事療法を継続することがなかなか難しく、職場でも上司との関係がうまくいかず大変苦労しています。仕事を休んでいた時期は自宅で療養していたので、食事管理も自分である程度できていて、数値もやや改善したのですが、仕事に復帰したら家に帰って食事をまともに作る気力もなく、職場での人間関係がうまくいかないのでストレスばかりたまり、家では何にもやる気が起こらないのがずっと続いています。
いわゆる悪循環なんですが、なんとか打破していきたいものです。
みなさん、がんばりましょう!!
 

管理人さんの投稿をよんで

 投稿者:まさき  投稿日:2012年10月 2日(火)20時26分2秒
返信・引用
  確かに一生ミルクや食事療法をした方がいいのは解ってました。

でも、食事療法を止めて県立高校で硬式野球部に在籍し、18歳に陸上自衛隊に2年間勤務(任期満了より退職)できました。

PKUでもやればできることを見せたかったTдT

でも食事療法を続けてたら、こんな経験はできなかったと思うキラキラ

確かに、食事療法やミルクを一生続けたら症状はよくなりますが、僕は男なんで仕事しながら食事療法は絶対に仕事に力が入らないように思います。

今も食事療法していたら精神的に参ってしまい、それこそうつ病になってしまいそうです。


だから僕は食事療法止めたことは後悔してません^▽^


管理人さんに批判してるような投稿になり、管理人さんすみません。
 

Re: こんにちは^▽^

 投稿者:まさき  投稿日:2012年10月 2日(火)19時50分14秒
返信・引用
  > No.816[元記事へ]

hideさんへのお返事です。

> まさきさんへのお返事です。
>
> まさきさん。
> ありがとうございます。
>
> 娘がこの病気になったことで、大切なことを学ぶ機会が自分にも増えたように思います。
>
> 今後、成長していくにあたり、また疑問や不安などが出てくるだろうと思いますので、
> その際は是非、力を貸して頂けると嬉しく思います。
>
> また、よろしくお願いします。


私なんかでよろしければ、いつでもいいですよ^v ゜
 

Re: こんにちは^▽^

 投稿者:hide  投稿日:2012年10月 2日(火)16時49分28秒
返信・引用
  > No.815[元記事へ]

まさきさんへのお返事です。

まさきさん。
ありがとうございます。

娘がこの病気になったことで、大切なことを学ぶ機会が自分にも増えたように思います。

今後、成長していくにあたり、また疑問や不安などが出てくるだろうと思いますので、
その際は是非、力を貸して頂けると嬉しく思います。

また、よろしくお願いします。
 

こんにちは^▽^

 投稿者:まさき  投稿日:2012年 9月27日(木)15時01分7秒
返信・引用
  > No.814[元記事へ]

hideさんへのお返事です。

hideさんへ。

娘さんへの気持ち、痛いほどわかります。

私も正直、なんで俺だけ!?とか思ったことありましたTдTでも、両親が私に対して一生懸命な姿を見せてくれて、俺も頑張らなアカンなと思うようになりました。

だから、hideさんも娘さんにいっぱいの愛情を注いであげてくださいキラキラ


きっと、娘さんも理解してくれるように思います。


偉そうにすみませんでした土下座
 

Re: 管理人様、皆様はじめまして土下座

 投稿者:hide  投稿日:2012年 9月26日(水)21時59分39秒
返信・引用
  > No.812[元記事へ]

まさきさんへのお返事です。

まさきさんへ。
だしの素駄目なんですね。ダシパックなら使えるのかな?また調べてみます。情報ありがとうございます。明日は病院へ定期健診の日なので、先生にも聞いてみます。

成人された方が、幸せに人生を送られている話を読ませていただくと嬉しくなります。

まだ、娘は1歳2カ月で「食べたいものが食べれない」理由で泣くことはありません。でも、これから必ず出てくることだと思うので、娘の心に傷がつかないように伝える方法を毎日思案中です(きっと、結局はいきあたりばったりになるとは思いますが)。

また、書き込むことが有るかと思いますので、是非、力を貸して下さい。よろしくお願いします。
 

みなさまへ

 投稿者:管理人  投稿日:2012年 9月24日(月)06時51分56秒
返信・引用
  すっかりご無沙汰していました、管理人です。掲示板がここの所にぎわっていますね。
hideさん、匿名さん、そうママさん、kouzuyiさん、まさきさん初めましてかなぁ?もう何回か書き込みしてくれてましたか?

kouzuyiさん、海外勤務となりそうですか?PKUのご家族でアメリカなどに赴任された方も会にはいます。カナダははっきりわかりませんが、アメリカはPKUの発生数が多いので、医療の面では大丈夫ですがミルクは味が違うし、低たんぱく食もパン、パスタでコメはないです。

まさきさんはじめここには大人になられたPKUの方もたくさん来てくださって、うれしいです。
生まれたばかりの方や、小さいお子さんへのアドバイスありがとうございます。

少し気になっっているのは、昔は食事療法は小学校までとか、脳が出来上がればと言われていましたが、現在は一生食事療法をするのが世界標準です。
食事療法を止めてしまっていると、急にはどうということも起こりませんが、脳にはPheが少しづつ蓄積していきます。
ここ数年、治療を止めてしまった患者さんにうつなどの問題が起こっていることが何人か報告があります。
ここを見てくださっている方で、治療を止めてしまったみなさん、血中の数値を一度病院で調べてもらってください。脳のMRIを撮れば蓄積している様子もわかります。
問題が起こってからでは遅いので、是非お願い致します。

そうママさん、離乳食は遅めでも大丈夫です。ご兄弟がいてこれから大変だと思いますけど、小さい時が大切なので、ご兄弟も含めて、食事の事を話して理解できるように教えてあげましょう。
赤ちゃんだからわからないと思わないで、何度も説明して、兄弟とは違うものだけどあなたにはこちらが体にいいものなのと言ってください。

血液中の数値が安定しないのが気になりますね。ミルクはしっかり飲んでいますか?
数値が2~4mgを保って成長すれば健常のお子さんと変わりなく成長できます。

では、また皆さんのご意見聞かせてくださいね。
個別の質問は管理人宛にメールをくださいね。
 

管理人様、皆様はじめまして土下座

 投稿者:まさき  投稿日:2012年 9月23日(日)07時21分39秒
返信・引用
  私は、39歳のPKUの患者です。生まれてから早期発見だったので軽症で済みました。食事療法とミルクの関係が小学生まで続いていました。肉、魚、麺、豆腐、卵、醤油、ソース、ドレッシングと殆どダメで、いつもでんぷん米やでんぷん麺に味付けが塩味とかでした。小学生で一番辛かったのは、皆が給食で僕だけ弁当だったことでした。でも周りの皆は、そんな僕に凄く優しくてミルク係りの当番なんかもありましたTдTあん時の先生や友達は最高でしたキラキラ
そして、六年生の頃から今までの食事療法のかいあってみんなと給食一緒に食べれるようになりました^▽^いままで辛かったですがめちゃ嬉しかったですキラキラ
あれから現在も普通の食事をしています\(^o^)/
こんな僕を育ててくれた両親には感謝しきれないぐらいな思いでいっぱいです。

 

はじめまして土下座

 投稿者:まさき  投稿日:2012年 9月23日(日)06時39分56秒
返信・引用
  > No.801[元記事へ]

hideさんへのお返事です。

> みきさんへのお返事です。
>
> みきさん、たくさんのお話ありがとうございました。
> うちの娘は色白ではありませんが、両親にくらべ茶髪です。
> 病気が原因か、まだ毛髪が少ないからかは不明ですが。
>
> わたくし事ですが、みきさんとのやり取りの最中、娘のフェニルアラニン摂取量が私のミスで多かったことが解り少しテンパってしまいました。計算ミスは解ると焦ります。
> (問題ない程度だったようで一安心ですが)
>
> 脱線しますが、娘も1歳になったので、食事も味のあるものを食べることができるようになり、調味料に「味の素」や「だしの素」が使えるのかなと、メーカーに問い合わせてみましたが、フェニルアラニンは入ってないのですね。アミノ酸が入っているとNG食品かもと思ってましたが「だしの素」は助かります。
>
> みきさんは、今、いろんな料理をつくられていると思いますが「これ、おすすめ!」なんて料理はありますか?豆腐や麩に似せる食感の食材なんてありますかね?


39歳のフェニルケトン尿症のまさきです。


ダシの素はダメですよ!!

味付けの濃い調味料は量にもよりますけど、症状を悪くしますTдT

僕の子供時代がそうでした´_`
 

海外の治療情報について

 投稿者:kouzuyiメール  投稿日:2012年 9月19日(水)13時53分49秒
返信・引用
  みなさん、こんにちは。
初めまして、2歳のPKUのパパです。
初めての投稿ですので、宜しくお願いいたします。

私は勤務の関係で、海外に転勤するかもしれないです。
転勤の行先はまだ決めっていないけど、カナダあたりだそうです。
カナダのPKU治療情報について詳しい方はいらっしゃいませんか?
皆様から色んなことを教えていただきたいと思いますので、
是非よろしくお願いいたします。
またアメリカ、オーストラリアについて、詳しい方はしいらっしゃ
いましたら、にもいろいろ教えてください。
ありがとうございます。
 

Re: そうママさんへ

 投稿者:そうママ  投稿日:2012年 9月12日(水)12時15分56秒
返信・引用
  > No.808[元記事へ]

匿名さんへのお返事です。

お返事遅れました'_';ミルクが一生なのゎ知っています^o^2歳まで除去ミルクの味を覚えさせるために離乳食ゎ2歳からなんです'_';間食ゎしていいけど、離乳食ゎだめとかなぜなんでしょう?'_';今ゎ外来一ヶ月に一回で、採血をとっています^o^
高いのかな?低いのかな?って気になります'_';低いと肌がかさかさになり、高いと目にきている感じがします'_';匿名さんも1ヶ月に一回とか採血してるんですか?^o^数値も安定したことないのにこれから健常者とほとんど同じ生活できるんですかね?'_';

心配でたまりません'_';
 

そうママさんへ

 投稿者:匿名  投稿日:2012年 9月 4日(火)22時46分37秒
返信・引用
  初めまして!!5歳のPKUの子のママです!!
二歳まではミルクとありますがミルクはずっとですよ。うちは一人ですがきっと兄弟がいると大変ですよね。私はまだ理解できないうちから心を鬼にして食べられない物は食べられないと教えてきました。寝顔見ながらよく泣きましたが…それでも食べたがりますがなんとか理解はしてくれてます。間食は良いとのことですが間食も1日の摂取量の範囲内の物をあげてますか?ミルクも飲めていて間食も1日の摂取量の範囲内であれば数値も安定してきてくれると思いますよ(^-^)
 

(無題)

 投稿者:そうママ  投稿日:2012年 9月 2日(日)16時41分53秒
返信・引用
  私の子供ゎ函館の病院で診てもらってるんですけど、数値が低くすぎたり高すぎたりです。採血も2週間に一回か1ヶ月に一回です。みなさんも同じですか?それと、栄養士の先生ゎ2歳までミルクで、2歳過ぎたら離乳食初期から始める言っていました。でもうちゎ4歳と2歳の子供がいるため、二人が食べてると同じように食べたがったりします。間食ゎしていいって言われてさせているのですがご飯時が問題なんです。兄弟いる方どうされていますか?  

Re: ミルクはどのようにして飲んでいますか

 投稿者:まどか  投稿日:2012年 9月 1日(土)17時41分12秒
返信・引用
  > No.788[元記事へ]

おおたさんへのお返事です。


掲示板を見るのがかなり空いてしまい中途半端な回答になって申し訳ありませんでした。
宿泊研修無事終了されましたか?今頃になって遅いですが、お返事を返したかったので、すみませんでしたm(__)m
 

Re: (無題)

 投稿者:匿名  投稿日:2012年 8月31日(金)13時05分34秒
返信・引用
  > No.804[元記事へ]

そうママさんへのお返事です。

> 北海道に住んでいる1歳2ヶ月の次男がPKUです。北海道にゎPKU患者がいないためこれからの事不安で投稿させていただきました。血中濃度も正常値になったことがありません。3ヶ月の時にRSウィルスにかかって重病だったため、今でもぜーぜーしたり呼吸がおかしくなってミルク飲めなくなったりしています。その度に入院。最近でゎ上の子が食べてると食べたいと泣くため少しづついもやかぼちゃを与えてます。みなさんゎいつくらいから食べさせたりしましたか?

初めまして!私の娘は六歳でPKUです。そうママさんと同じく北海道に住んでますよ´▽`
先生も専門医の方に観ていただいてるので食事の事など栄養士さんに聞いていました。今はその栄養士さんもやめてしまいましたが…私の娘の場合は食品が違うだけで時期に関しては他の子供さんと変わらなかったですよ^o^


 

(無題)

 投稿者:そうママ  投稿日:2012年 8月30日(木)20時54分37秒
返信・引用
  北海道に住んでいる1歳2ヶ月の次男がPKUです。北海道にゎPKU患者がいないためこれからの事不安で投稿させていただきました。血中濃度も正常値になったことがありません。3ヶ月の時にRSウィルスにかかって重病だったため、今でもぜーぜーしたり呼吸がおかしくなってミルク飲めなくなったりしています。その度に入院。最近でゎ上の子が食べてると食べたいと泣くため少しづついもやかぼちゃを与えてます。みなさんゎいつくらいから食べさせたりしましたか?  

難病対策委が中間報告

 投稿者:匿名  投稿日:2012年 8月17日(金)23時45分59秒
返信・引用
  厚生労働省の難病対策委員会は16日、医療費が補助される「特定疾患」について、範囲の拡大も含め検討する一方、既に治療法が確立するなどした特定疾患は定期的に評価し、補助の見直しが必要とする中間取りまとめを行った。
難病の対象拡大には財源確保が必要で、厚労省は来年度の予算要求に向け財務省と調整を行っているが、すでに助成を受けている患者からは対象から外されたり、支給額が削減されたりすることへの懸念も生じそうだ。


今日は難病対策見直しの記事が多く取り上げられていました。
対象外だった病気の患者に間口が広がる一方、対象の病気でも症状の軽い患者は助成額が今より減る可能性もあるという事でしょうか?
難病対策委員会の各社報道について、「助成の対象拡大」という表現が先行していますが、方向性はむしろ逆であり、色々調べると危険な雰囲気さえ感じます。
今後の動きを注意深く見ていきたいです。
 

Re: こんばんは

 投稿者:hide  投稿日:2012年 8月 1日(水)21時07分48秒
返信・引用
  > No.800[元記事へ]

みきさんへのお返事です。

みきさん、たくさんのお話ありがとうございました。
うちの娘は色白ではありませんが、両親にくらべ茶髪です。
病気が原因か、まだ毛髪が少ないからかは不明ですが。

わたくし事ですが、みきさんとのやり取りの最中、娘のフェニルアラニン摂取量が私のミスで多かったことが解り少しテンパってしまいました。計算ミスは解ると焦ります。
(問題ない程度だったようで一安心ですが)

脱線しますが、娘も1歳になったので、食事も味のあるものを食べることができるようになり、調味料に「味の素」や「だしの素」が使えるのかなと、メーカーに問い合わせてみましたが、フェニルアラニンは入ってないのですね。アミノ酸が入っているとNG食品かもと思ってましたが「だしの素」は助かります。

みきさんは、今、いろんな料理をつくられていると思いますが「これ、おすすめ!」なんて料理はありますか?豆腐や麩に似せる食感の食材なんてありますかね?
 

Re: こんばんは

 投稿者:みき  投稿日:2012年 7月24日(火)21時54分18秒
返信・引用
  hideさんへのお返事です。

どういたしまして。
私の話で、hideさんのためになったのなら、とても光栄です。

これから娘さんが大きくなるに連れて、娘さん自身、いろいろな不安を抱くと思います。
そのときには、しっかりと話を聞いてあげてくださいね。
私は、不安なことがあっても1人で抱え込んでしまって、辛い思いをしてきたので…。

食卓のことなど、大変だとは思いますが、娘さんのためにも、頑張ってくださいね。
hideさんご夫婦に、もう1人素敵なお子さんが授かることを願っています。

わからないことなどありましたら、またいつでもお聞きくださいね。

治療をしていても、赤毛や色白になることはあるのではないかと思います。
私は、栗毛色の髪の毛で、肌も白いです。
しかし、100%そうなるとは限りませんし、心配することはないと思いますよ。



> みきさんへ
>
> たくさんのお話ありがとうございます。
>
> みきさんのお話を聞くと、みきさんやご両親が病気にきちんと向き合い本当に上手に付き合えているのだと、うらやましく思うほどです。
> 見本にさせて下さいね。
>
> 娘に話をするタイミングは、まだ余り考えていません。
> みきさんの言うように、食べれる物、食べれない物、ミルクを飲むこと、をしっかり伝えていくことだけ、とりあえずしていく予定です。
>
> また、ご兄弟のこと。とても仲良さそうで素敵ですね。
> 食卓や生活事情など、詳しく教えて下さりありがとうございます。
> まだ、解りませんが娘のためにも、もちろん私たち夫婦も心から望み、もう1人宝を授かればと思っています。
>
> また、お聞きすることがあるかと思いますので、その際は宜しくお願いします。
>
> 余談ですが、治療してても茶髪(色白、赤髪)は出てしまいますか?知らなかったので、びっくりしました。
>
 

Re: こんばんは

 投稿者:hide  投稿日:2012年 7月22日(日)01時06分32秒
返信・引用
  > No.798[元記事へ]

みきさんへ

たくさんのお話ありがとうございます。

みきさんのお話を聞くと、みきさんやご両親が病気にきちんと向き合い本当に上手に付き合えているのだと、うらやましく思うほどです。
見本にさせて下さいね。

娘に話をするタイミングは、まだ余り考えていません。
みきさんの言うように、食べれる物、食べれない物、ミルクを飲むこと、をしっかり伝えていくことだけ、とりあえずしていく予定です。

また、ご兄弟のこと。とても仲良さそうで素敵ですね。
食卓や生活事情など、詳しく教えて下さりありがとうございます。
まだ、解りませんが娘のためにも、もちろん私たち夫婦も心から望み、もう1人宝を授かればと思っています。

また、お聞きすることがあるかと思いますので、その際は宜しくお願いします。

余談ですが、治療してても茶髪(色白、赤髪)は出てしまいますか?知らなかったので、びっくりしました。
 

Re: こんばんは

 投稿者:みき  投稿日:2012年 7月22日(日)00時20分37秒
返信・引用
  私自身、この病気のことをきちんと理解できたのが、高校生のときでした。
初めは驚きましたし、戸惑いもありましたが、高校生で理解したということもあり、「お母さんが頑張ってくれたから、私は今、こうやって健常者の方と同じ生活ができているんだ。」と思い、それほど辛くは感じませんでした。
そして、「同じ病気で辛い思いをしている人の役に立ちたい。」と思い、短大では栄養士の勉強をしました。
事情があり、短大はやめてしまいましたが、「誰かの役に立ちたい。」という思いは変わらず、今は介護の仕事をしています。
娘さんもきっと、人と人との繋がりを大切にする、優しい子に育つと思いますよ。
娘さんにお話をするタイミングや時期も重要だと思います。
hideさん自身が無理を感じない程度で、支えていってあげてくださいね。
無理をされると、それが娘さんへ伝わり、娘さんが気を使ってしまわれることもありますから。

私は、弟が2人いますが、2人とも健康ですよ。
今までは、弟がいることがこの病気にとって大切なこととは思いませんでした。
2人の弟は、この病気について理解していませんでしたし、ただ、私が食べられない物が多いだけとしか思っていなかったと思います。
しかしつい先日、高校生の弟が修学旅行に行った際、お土産で私が食べられそうなもの、そうでないものを考えて選んでくれたことを母から聞きました。
それを聞いたときは、申し訳ない気持ちと同時に、弟が私の体を気遣ってくれたことを、とても嬉しく思いました。
そのことを考えると、弟の存在も大切なものだなと思います。
ただ、2つ下の弟とは、小学校も中学校も一緒になるので、友達から髪が茶色い私を見て、何か言われたのではないかと考えると、ほんとに申し訳なくて、胸が苦しくなったこともありました。
しかし、考え方は人それぞれだとは思いますが、それでも私は兄弟の存在は大切なものだとは思います。
1/4の確率というのが不安だとは思いますが…。
兄弟ができて、病気でない場合は、全く違うメニューのこともありましたし、高蛋白のものを弟たちに食べてもらうということもありました。
(野菜炒めなら、肉は弟に食べてもらって、野菜は自分で食べる等)
全く違うメニューだと、弟たちが不思議に思ったりしてしまうことがあったりで、私自身は少し辛い思いをしました。
兄弟に話すにも、難しい部分もありますし、すべてを理解してもらうのは厳しいので、、、

 

Re: こんばんは

 投稿者:hide  投稿日:2012年 7月18日(水)21時55分47秒
返信・引用
  > No.796[元記事へ]

みきさんへのお返事です。

みきさん、ありがとうございます。
私は、この子がフェニルケトン尿症という聞いたこともなかったような病気を持ち生まれてきたことを今は辛いとか、悲しいとは思わなくなりました。
それはきっと、この病気が遺伝性であること。治療を継続することで健常者と殆ど変らない生活を送れるということ。検査のおかげで早期の治療が出来、病気の発症を抑えられていると思われること。が要因かと思います。
周囲の理解や協力が必要な病気なので、人に助けられる喜びや感謝を感じることのできる子に自然になれるのではないかと、人を助ける事を自然に出来る子になるのではないかと親ばかですが、考えたりしてしまいます。
ただ、私は親で本人では有りません。この子がこの病気を辛い、悲しい現実だと感じることが少しでも少なくあるように私に出来る限りの環境づくりはしていこうと思っています。
みきさんの言葉。覚えておきます。ありがとうございます。もちろん、一緒にがんばります。そして、言葉でも伝えて行きたいです。
もう1つ、聞いてもいいでしょうか?
娘は1人娘です。今、兄弟をつくるべきか悩んでいます。
会報などを読んでいても、兄弟のみえる方、1人っ子の方みえますが、みきさんはどちらでしょうか?もし、1人っ子なら兄弟がいた方が良かったと思いますか?兄弟がおみえなら、この病気と生きていく上で、大切な存在となるでしょうか?(病気の確立1/4で悩みます。病気でなかったら食事が全く違うメニューでとなるのでしょうか?)
 

Re: こんばんは

 投稿者:みき  投稿日:2012年 7月14日(土)22時37分56秒
返信・引用
  hideさんへのお返事です。

お返事が遅くなりまして、申し訳ありません。

私の書き込みで嬉しく思っていただけて、とても嬉しく思います。

hideさんも大変な思いをされていることでしょう。


娘さんにPKUのことを伝えると、やはり辛い思いをしてしまうと思います。
しかし、伝えなければなりませんよね。

娘さんの不安を少しでも和らげるために、「ちゃんと食事療法をすれば、健常者の方と変わらない生活ができる」ということを、必ず伝えてあげてください。

そして、「お母さんと一緒に頑張ろうね。」ということも伝えてあげてください。
「お母さんと一緒に」という言葉で、心強く思えますし、不安は取り除かれます。

hideさん自身が弱気にならないように、「娘のために自分も頑張る」という信念があり、それが娘さんに伝われば、なにも恐れることはありませんよ。

まだ1歳の娘さんということもありますので、お伝えするのは徐々にでいいと思います。

まずは、食べれる物と食べれない物、少量なら食べれる物を、生活の中で教えてあげてみてはいかがでしょうか?

お力になれたかどうかはわかりませんが、少しでも参考にしていただければと思います。


他にも不安なこと等ありましたら、何なりとおっしゃってください。
 

Re: こんばんは

 投稿者:のんのこ  投稿日:2012年 7月13日(金)23時59分23秒
返信・引用
  みきさんへのお返事です。

みきさん、ありがとうございます。
では、管理人さんからの連絡をお待ちしていますね。

12日に書き込みをされたhideさんも、私と同じ思いをお持ちのようですね。

よろしくお願いいたします。


 

こんばんは

 投稿者:みき  投稿日:2012年 7月13日(金)22時33分28秒
返信・引用
  のんのこさんへのお返事です。

管理人さんにメールいたしました。

お力になれるかはわかりませんが、私がわかる範囲でお答えいたします。

よろしくお願いします。
 

皆様へ

 投稿者:管理人  投稿日:2012年 7月13日(金)00時19分57秒
返信・引用
  こんばんは、すっかりご無沙汰しております。
みきさん、PKUのご本人としての書き込みありがとうございます。
PKUのご本人と小さな患児の親御さんとがここでお話しをしていただいても構いませんし、のんのこさんのように、管理人宛にメールを頂ければ、個人でメールをしていただくことも可能です。
hideさんや多くの患者の親たちがここを見ているので、何か経験や体験などをお願い致します。

また、7月28日(土)には地域の会・関東の総会もございます。もしも、参加ご希望でしたらご連絡ください。
この夏はPKUに関する行事が目白押しであります。
HPに掲載のフォーラムから、マス・スクリーニングの理解を深める市民講座もあります。
PKUのHP・掲示板においでの皆様、是非ご参加ください。

お問い合わせは、管理人までメールをお願い致します。
 

Re: こんばんは

 投稿者:hide  投稿日:2012年 7月12日(木)21時30分55秒
返信・引用
  > No.790[元記事へ]

みきさんへ

現在、もうすぐ1歳(PKU)になる女の子の母親です。
みきさんの書き込みをみて、娘もそんな人生を歩んでいけるようにと心から嬉しく思いました。
管理人さんからの返信はまだなようですが、質問したいことがあるので書き込ませていただきます。

娘に病気のことを伝えていくうえで、注意した方が良い言葉、逆に嬉しかった言葉などが有れば教えて頂けたらと思います。
今後、病気を伝えていく中で娘が一番、傷つかない方法を取りたいのですが(食卓に並べる食事内容も思案中です)どうしても傷つきますか?乗り越える方法などありますか?

聞きたい事はたくさんあります。
主治医の先生のおかげで、娘の成長への不安を大きく感じずに過ごすことはできています。
娘が幸せに暮らすために親ができることの助言などありましたら、言葉を頂ければと思います。

よろしくお願いします。
 

Re: こんばんは

 投稿者:のんのこ  投稿日:2012年 7月10日(火)01時44分19秒
返信・引用
  > No.790[元記事へ]

みきさんへのお返事です。

みきさん、はじめまして。
私は4歳のHCUの娘の母です。

いろいろと教えていただきたいことがありますので、
管理人さんを通じて連絡を取らせてください。

管理人さんにメールしていただけますか?
私のアドレスはご存知です。

よろしくお願いします。
 

こんばんは

 投稿者:みき  投稿日:2012年 7月 9日(月)22時31分22秒
返信・引用
  こんばんは。

私は、現在21歳のPKU患者本人です。
現在は、マターナルPKUの状態にあり、妊娠準備期間です。

新生児マスクリーニングでフェニルケトン尿症と診断されましたが、両親や主治医の先生のおかげで、健常者の方とほとんど変わりのない生活を送ってくることができました。

また、PKUのことを理解し、協力してくれる旦那と出会い、上記の通り、現在、妊娠準備期間にあります。

管理人様、私の経験したことをPKUのお子様をお持ちの方に参考にしていただいて、少しでもお役に立ちたいと思いますので、私に答えられることがあれば、お答えしてもよろしいでしょうか?

私自身がPKU患者なので、お子様の気持ちも少しはわかるかと思います。

ぜひ、困られている方のお役に立ちたいと思いますので、よろしくお願いします。
 

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