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ミルクはどのようにして飲んでいますか

 投稿者:おおた  投稿日:2012年 4月27日(金)12時41分19秒
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  4年生になったPKUの息子が、来月小学校の宿泊研修に参加します。
食事はバイキングということですしさほど心配はしていませんが、ミルクを飲むことについて少し考えないとと思っています。
先日の家庭訪問で、ミルクを飲む時間帯について担任と話をしました。
研修となると時間で皆が行動するので、ミルクをじっくりと飲む時間がない場合があると。
行動しながら飲むというのはどうでしょうか?と言われました。

そこで、学校の宿泊研修などで、ミルクを飲むときはどうしていたのか参考に教えていただければと思います。
ちなみに、ミルクを調合するのは本人もできますし、保健の先生がついて下さるということなので問題はないと思います。
普段は朝食前、夕飯前、夕飯後の計3回ミルクを飲んでいます。
 

調理実習

 投稿者:カナはは  投稿日:2012年 4月25日(水)00時04分30秒
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  匿名希望さま
こんばんは!家庭科の調理実習の件は、どのようなメニューを作るかとか、先生とご相談されて計算して食べてはどうでしょうか?
折角、自分たちで作ったものですし、クラスの皆さんと食べるのもお子さんにとってはうれしいと思います。ただし、ゆで卵とかだとだめですけど・・・

うちの娘は中学校でクレープを作っていました。その時は食べていいということにして、夕食で調整しました。
 

調理実習

 投稿者:匿名希望  投稿日:2012年 4月 9日(月)16時59分35秒
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  五年生になるPKUの息子がいます。家庭科の授業も今年から入ってきますが、調理実習をみなさんはどうされているのでしょうか?実習のみで試食はしていないのでしょうか?
家庭科の先生からも相談されています。どなたかアドバイスください。
 

きゃらさんへ

 投稿者:匿名希望  投稿日:2012年 4月 8日(日)21時35分1秒
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  参考になったかわかりませんが、先日返事をださせていただきました。私も息子が幼稚園に入るまでは、調味料等すべて計量していました。病院の栄養士さんに「すごい」と言われたほどです。少し肩の力を抜いてと言われたことも。検査結果が少しでも悪いと自分のせいにしてしまったことも多々あります。血液検査を見ながら調理していましたが、時にはpheが低すぎることもありました。なかなか難しいですよね。でも、だんだん慣れてきますから今の自分を信じて、基礎をきっちり学んでください。  

難病・慢性疾患全国フォーラム2011

 投稿者:匿名希望  投稿日:2012年 3月28日(水)08時50分29秒
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  難病・慢性疾患全国フォーラム2011の動画を見つけました。

http://www.ustream.tv/recorded/18464246
http://www.ustream.tv/recorded/18466994

フォーラムの最後には「日本の患者団体は一層の連携を強め、
すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を一日も早く実現させるために、
医療福祉関係者・団体・行政・議会との連携をさらに強めよう」とのアピール文が採択されました。

他の患者団体の活動を知る事はとても勉強になり、新たな意欲が湧きます。
患者団体同士の連携・患者自身が当事者意識を持ち行動する事が、強く求められていると感じました。
 

ありがとうございます。

 投稿者:きゃら  投稿日:2012年 3月26日(月)21時28分34秒
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  > No.775[元記事へ]

匿名希望さんへのお返事です。

ホテルに野菜に変更してもらったり大人の分から食べられる物を取り分けて食べさせているんですね。ありがとうございました!!周りにPKUの子が居ないので周りのお話しを聞けることもなくまだ手探り状態なので旅行に限らず普段もどの程度にしていいのかわからずで…今は毎日調味料から材料の分量まで全て計ってますがそろそろ自分たちの物から食べられるものを与えてもいいのかな…とかどうしていいのかわからずです。
 

小学校入学

 投稿者:りんりんメール  投稿日:2012年 3月22日(木)13時16分51秒
返信・引用
  久しぶりに投稿させて頂きます。うちの6歳の息子はメープルシロップの古典型です。4月からいよいよ小学校に入学します。息子は入学式を楽しみに毎日を過ごしていますが、私も主人も喜びの反面、不安もあります。
一番のネックは給食です。先日学校の校長先生と教頭先生には病気のことを説明し、給食面でのお話もさせていただきましたが、メインと主食は持参しサラダやデザート、酢の物などは食べるという方向で話が進んでいます。一年生ということもあり、担任の先生と密に連絡を取るつもりでいますが、やはり不安もあります。
小学校・中学校のお子さんをお持ちの方で、どういうやり方をされたのか、教えていただければと思い投稿させていただきました。どうかよろしくお願いします。
 

美味しいよ

 投稿者:ひめママ  投稿日:2012年 3月19日(月)10時38分26秒
返信・引用
  昨夜、娘と食事したところです。
野菜いっぱいで、サラダの一盛放題が楽しいですよ!
http://www.yasai-no-ohsama.com/menu_ginza/menu_food_ginza.htm
銀座店内は50名強、個室は18名程だそうです。
 

Re: ahiru さんへ

 投稿者:ahiru  投稿日:2012年 2月27日(月)10時58分4秒
返信・引用
  > No.777[元記事へ]

管理人さん、ありがとうございます。
今日から検査入院をして、今後どのようにしていくか診ていくようです。
元気に成長できるよう、協力できるこを協力しようと思います。


 

ahiru さんへ

 投稿者:管理人  投稿日:2012年 2月26日(日)00時32分43秒
返信・引用
  こんばんは、お返事読ませて頂きました、妹さんのお子さんの検査結果が出たそうですね。

生後直ぐの検査で数値が50mgという方もおられますし、20mgとか本当に数値は一人々違います。
ですが、先生方が正常に発達できるように指針をつくり、それに沿って食事療法を行っていきます。守るべき数値「治療指針」は乳幼児期は2~4mgの範囲と示されております。
そして、担当医の先生が数値をみてその患者さんのコントロールをしてくださいます。

この正常な発達をしていくための食事療法のやり方は、医師を通じて入手するか、親の会連絡協議会に入会時に送られてくる「食事療法ガイドブック」に詳しく掲載させれております。
できましたら、親の会連絡協議会に入会されて、仲間の経験したこと、体験したことをニュースや活動を通じて知っていただければ、子育て・食事療法についての不安も軽減されると思います。
妹さんにお伝えください。
 

Re: 管理人さんへ

 投稿者:ahiru  投稿日:2012年 2月24日(金)15時08分56秒
返信・引用
  > No.774[元記事へ]

管理人さん、お返事ありがとうございました。
本日、結果が出てやはり軽度のPKUだそうです。
数値は2ちょっと。
この病気に関しての情報は色々と調べてみましたが、軽度や重度などの違いについてはなかったので、数値が低いからと言って違いはないのかと感じました。

これからは、色々情報を教えていただき成長を見守るとともに協力できることは協力していこうと思います。

この病気は最初から食事制限していけば、成長過程には問題ないんですか?
 

きゃらさんへ

 投稿者:匿名希望  投稿日:2012年 2月23日(木)20時04分8秒
返信・引用
  私には、4年生のPKUの息子がいます。旅行に行く時は、事前にホテルと打合せを行っています。ご飯は低たんぱくごはんを持参して温めてもらいます。おかずについては、献立を見せてもらい、お肉類のメニューを野菜の炊き合わせに変更を依頼しています。
また、私達大人のお料理の中から、野菜のものを取り分けて与えています。
食べる量や調味料については、特に考えず与えています。
 

ahiruさんへ

 投稿者:管理人  投稿日:2012年 2月17日(金)01時29分51秒
返信・引用 編集済
  初めまして、HP管理人でございます。
妹さんのお子さんのことをご心配されての書き込み読ませて頂きました。

赤ちゃんが生まれて直ぐの、マス・スクリーニング検査で発見されての再検査・再々検査ということで、軽度なのだと理解できます。
この掲示板で、何度も助言させていただいてますが、疑問に思ったことは妹さんが直接担当医の先生に聞くのが一番正確にPKUを理解できると思います。

また、医師や専門家から助言がもらえる、PKUのことを正しく理解できるサイトが「こども健康倶楽部」http://kodomo-kenkou.com/pku/default
にありますので、そちらも訪ねてみてください。

ご家族の皆さんが正しくPKUを理解して、治療や食事療法に取り組めば元気に成長できますのでご安心ください。
 

軽度?

 投稿者:ahiruメール  投稿日:2012年 2月15日(水)11時56分37秒
返信・引用 編集済
  はじめまして。2012年1月3日に妹が男児を出産しました。体重2960g。
その後フェニルケトン尿症が検査にひっかかりました。
再検査
再々検査
ともに。
そして今日その再々検査の結果、軽度のフェニルケトン尿症ではと精密検査に出すとのこと。
フェニルケトン尿症に軽度とか重度とかあるのでしょうか?

いろいろネットで調べてみたら1ヶ月以内に治療しないと障害が出ると書かれていました。
この時点で精密検査をするのは手遅れなのでは?なぜ早く治療しないのか?など不安ばかり。
みなさんはどのような経過で治療しながら成長されていますか。
治療が必要でも障害が出ず大きくなってほしいと願っているのです。
初めて知る病気に不安でしかたありません。
またそれを心配している妹のことも心配で。
ただ、甥っ子が元気に大きくなってくれる事が一番の願いなんです。
 

こんにちは。

 投稿者:きゃら  投稿日:2012年 2月14日(火)15時18分35秒
返信・引用
  6歳のPKUの娘がいます。
PKUのお子さんがいる方にお聞きしたいんですが…
旅行に行くときなどの食事はどのようにしていますか?3泊くらいで移動時間もけっこうかかります…よく食べられる物を選んで 宿泊先にお願いしてなどありますがその場合量は計っていないのでしょうか?調味料も限られますよね…ちなみに外食などに連れて行ってる方はどんな物を食べさせていますか?娘の通っている病院の医師のお話だと外食はけっこう調味料など気にせず野菜中心の物などをだいたいで食べさせたりしているようだと聞きましたが…私はいまでも不安でお家でも別々に作っています。でも娘を外食に連れて行きたい気持ちなどはやっぱりすごくあります…みなさんの旅行や外食やお家での食事について色々お話聞かせていただけたら嬉しいです。
 

Re: 初めまして

 投稿者:恋まま  投稿日:2012年 2月13日(月)10時11分10秒
返信・引用
  のんのこさんへのお返事です。

書き込みありがとうございます?

さっそく管理人さんに連絡しました☆
 

Re: 初めまして

 投稿者:のんのこ  投稿日:2012年 2月12日(日)23時52分31秒
返信・引用
  恋ままさんへのお返事です。

恋ままさん、はじめまして。
のんのこと申します。
4歳になるホモシスチン尿症の娘がおります。
うちもS-26を飲んでいますよ~。

私も、診断がついてから、娘の将来&成長のことを案じない日はありません。

もしよろしければ、ご連絡ください。
なにかお力になれることがあればと思います。

ゆよりさんと同じく、管理人さんに連絡をお願いします。
 

Re: ありがとうございます

 投稿者:ゆより  投稿日:2012年 2月11日(土)22時17分38秒
返信・引用
  恋ままさんへのお返事です。

そうです!

連絡待ってます!!
 

ありがとうございます

 投稿者:恋まま  投稿日:2012年 2月11日(土)22時15分34秒
返信・引用
  ゆよりさんへのお返事です
>
ご返信ありがとうございます(*^◯^*)

管理者へメール
というところから
聞いたらいいんでしょうか?
 

Re: 初めまして

 投稿者:ゆより  投稿日:2012年 2月11日(土)22時07分49秒
返信・引用
  恋ままさんへのお返事です。

6歳年長の息子がホモシスチン尿症です。
よければ管理人さんを通して連絡先を交換して下さい。
 

初めまして

 投稿者:恋まま  投稿日:2012年 2月11日(土)22時04分36秒
返信・引用
  初めまして。
一歳の娘がホモシスチン尿症です。
一年間食事療法を続けていて継続中です?
ミルクはs-26を飲ませています。

これから先
娘の成長のことを考えると
不安でたまらなくなる
ことがあります。

同じ病気の方で助言を
頂けたらと思い投稿させて頂きました。
 

ありがとうございます

 投稿者:ふりふり  投稿日:2012年 1月21日(土)18時17分22秒
返信・引用
  hideさんYさんけんいちさんへのお返事です。

書き込みありがとうございます。
同じような境遇でも復職予定の方や、実際に復職して子育てされている方の声が聞けて本当に励みになります。とても参考になりました。ありがとうございます。

低たんぱく食品等を含め、今後経済的にお金がかかるということや、hideさんと同じように楽しいと思える機会を少しでも作ってあげたいので、私も仕事を辞めないという選択でいます。
これから夫婦でよく話し合い、親族にはここで頂いたお話など交えながら説明していくつもりです。また、親族の心配している点の一つに、Yさんがおっしゃっていた「迎えにしょっちゅう行くことになる」件もあったので、私がダメなら主人、それがダメなら市や民間のサービスなどを利用してでも対応していくつもりでいることも伝えます。

PKUは生涯を通じてコントロールしていく必要があり、自己管理を子供にどう教えていくか、まだまだわからないことばかりです。
自己管理をしっかりやっていれば、ふつうの人と変わらない社会生活ができ、能力を発揮できる場も与えられます。その可能性を自分から捨てないように、親として、できるかぎり子供を支えていくつもりです。

 

たぶん

 投稿者:けんいちメール  投稿日:2012年 1月20日(金)22時59分18秒
返信・引用
  ぼくも経験のあることですが、あまり実感はわかないと思います。
集中力・注意力の散漫、意欲の減退などの自覚症状・・・・
自分ではわからないんですよ。
客観的に見れる誰かがたぶん必要なんだとおもいます。よくわからないけど・・・
少なくとも僕の場合は自覚症状に気がつくのに10年かかりました。
もしかしたらそういう症状なのかなと思いつつも・・・
だから、誰かが言わないとわからないんですよ。
でも、やはりそうなる前になんとかしてほしい、というかなりたい。
僕の場合はたぶん症状が軽いから、よかったかもしれませんが、この中途半端な状況で成人している人は間違いなく少なくないはずです。中断している人は今すぐにでも相談するべきです。ぼくもきついです。こんなにきついものとは思いませんでした。この思いを誰とも共有したくないですね。だから、今すぐ相談して受診してもらいたいと心から思います。

 

20歳以上のPKUの皆様へ

 投稿者:管理人  投稿日:2012年 1月18日(水)01時10分9秒
返信・引用
  PKUの20歳以上の皆さんにお願いです。

掲示版にも書き込みがございますが、子供のころにPKUと診断され当時の治療の基準で7歳位で食事療法を止めていて以後、普通に社会人として生活していた方が、いらいらや集中力・注意力散漫から職場の人間関係に問題が生じ、さらにうつ状態となり休職さぜるを得ない状況に至っておられます。

PKU患者は、スクリーニングが始まってから500名以上の患者が発見されその半数は20歳を過ぎています。
先日、日本代謝学会で代謝専門医の先生から治療を止め、連絡もできないPKU患者さんに「なんとか治療を再開して欲しい」ということを伝える事は出来ませんかとお話がありました。
ここの掲示板には比較的多くの年長PKUの方が来ておられるようなので、昔PKUと診断されている方で、一旦治療を止めている方で将来が心配な方、ちょっとしたことにいらいらしたり、集中力・注意力の散漫、あるいは意欲の減退など何らかの自覚症状がある方はもちろん、今は自覚症状がない方でも、現在治療を中断されている方は、ぜひ一日も早く代謝専門医の診察を受けるようにしてください。
治療を止めてしまった方は病院とのつながりも切れています。
昔の主治医の先生も変わってしまっていることもあります。
どこの病院のどの先生を受診したらいいかなど、こちらのHP宛てメールでもご相談頂いても構いません。
どうぞ不安に思っていることなどありましらご相談ください。

 

はじめまして

 投稿者:  投稿日:2012年 1月16日(月)19時19分21秒
返信・引用
  義理の妹が除去ミルクを飲んでます
食事は少しは制限したりしてるようですが
除去ミルク飲まない 病院にも行かないのですが大丈夫なのでしょうか!?
最近イライラしたり返事しなかったり少しおかしいように思います
私達は中はいいですが病気の話は病院の検査何日か前に食事制限とミルク飲めばいいと言いますが旦那は毎日飲むものといいます

心配で心配で こちらに書き込みしました
 

久しぶりに書きます

 投稿者:けんいちメール  投稿日:2012年 1月14日(土)20時34分23秒
返信・引用
  仕事の問題はなかなか難しいと思います。ぼくも正職員で仕事をしていますが、なかなか食事管理やミルクの飲み方などには苦労しています。なんといっても飲む暇がないくらい忙しい仕事なので、間食も取れないし、下手したら昼休みも十分に取れないときもあります。食事をするくらいなら寝ておきたいと思うくらいです。最近は食事をとると、ちょっと食べただけで吐き気がしたりするので、ミルクを摂取するのにも勇気がいりますね。

ぼくも仕事は正職員でやっているならやめるべきではないと、建前では思います。ただ、現実的な問題として、仕事に障害となるような症状が出るようなことが続くと、正直なところ気が滅入ります。例えば、物忘れ、破壊的衝動などなど。かなり厳しく指摘されて、周りからの信頼にも関わるような状況になりかねないようなことも起こりえます。一般的に今の社会が再就職できないことは、PKUの症状を理解するのが今の職場状況があまりにも厳しすぎるののと同じくらい厳しいことだと思います。月に1回、受診のために仕事の休みを保障させていただいていますが、それ以上のことは口に出してはなかなか言えないんですよね。こんなんでちゃんと治療ができるかなと考えるとなかなか厳しいなと思います。
 

Re: はじめまして

 投稿者:  投稿日:2012年 1月14日(土)18時34分29秒
返信・引用
  久しぶりに掲示板を見たので、今頃な回答になってしまいますが、以下参考にしていただければと思います。

我が家は核家族で、私はフルタイムです。1歳まで育休とってあとは普通に復帰してます。やめるという選択は一切ありませんでした。
それで実際保育園の給食対応ですが、認可の私立保育園でしたが、市立保育所と同じ対応しかしてもらえませんでした。つまり在住市は食物アレルギーしかやってくれないので、別に作ってくれるということはありませんでした。献立(分量)表をもらい、食べられそうなものがあればそのまま出してもらい、まったくだめなのは似たようなものを作って持参しました。主食は持参です。

親族の方がいわれるとおり、あかちゃんのときがとても大切ではありますが、食事以外はまったく、これっぽっちも何にも関係ないですから、食事の用意さえ、きちんとできれば仕事をやめる必要はまったくありません。あとそれと、これは本人が大切なんですが、治療用ミルクを確実に飲めることです。正直、最低必要量のphe以外の栄養はすべてミルクでまかいないます。これ飲めないと話しになりませんから。すんなり飲めるようであれば、保育園でものめるので大丈夫ですよ。ちなみにミルクは大きい容器に1週間分入れて、先生に作ってもらってました。
それと離乳食は6ヶ月くらいから始め、1歳半くらいまでに完了するようになっています。

あと、これはPKUじゃなくても保育園に入れたら必ずある問題ですが(1歳くらいで入れると)、入園後間違いなく1週間ほどで風邪引きます!迎えにしょっちゅう行くことになるので、自分がだめなら夫、それでもだめなら誰か・・という3人目までの確保をぜひしてください。

最後に、低蛋白の食品がどうしてもお金かかります。医療費は20歳まで無料なので、それはありがたいですが、食品はうちの場合、二人いるので年間20万はかかってます。食べる量にもよると思います。小さいときはそれほどかかりませんが。

仕事は正規で働いているなら、絶対にやめないでほしいです。やめるのは簡単ですが、正規で復帰なんてすごく大変ですよ。やめろと簡単にいう親族の方ですが、例えば経済的に何かあったときに助けてくれるというのでしょうか。経済的に余裕があったほうが、何とかなることが多々あるので、私としてはやめない方がよいと考えます。
長々と書きましたが、今後の参考になればと思います。

 

Re: はじめまして

 投稿者:hide  投稿日:2011年12月26日(月)17時14分46秒
返信・引用
  > No.757[元記事へ]

はじめまして。私は7月に生まれた子が、PKUでした。
今5カ月になったところで、離乳食はまだ始まっていませんが、仕事はやめない予定です。

おなじく、1歳まで育児休暇を取得し、その後、時短勤務を考えています。

食事に制限が掛る生活をしていかなければならない娘に、楽しいと思うことを
1つでも多く与える機会を作ってあげたいので、辞めない選択肢にしています。

離乳食から、給食以降も今までになかったことを考えながら進めていかなければ
ならないので先生に相談しながら、働きながらでも、できるのではないかと思っています。

実際は、まだ始まっていないので甘いかも知れませんが、やってみます。
 

はじめまして

 投稿者:ふりふり  投稿日:2011年12月25日(日)00時22分24秒
返信・引用
  2011年11月に生まれた娘が新生児マススクリーニングでひっかかり、高フェニルアラニン血症と診断されました。
2011年12月より数値の上がり方や、BH4の反応を調べるため、現在入院加療中です。
今は生後1ヶ月で、除去ミルクは問題なく飲めています。
我が家の場合、経済的な理由から子供を1歳から保育園に預け、3歳までは時短勤務を利用して働こうかと考えておりました。
しかしながら親族からは「脳が完成する大事な時期に、万が一のことが起こっては大変。」と、私が仕事を辞め、娘に付っきりで治療食の管理をするべきだと言われ悩んでおります。

1歳位ですと離乳食が始まる頃で、慣れない計算も始まり大変になってくる時期かと思います。毎日のお弁当作り・親の目の届かないところでの食事の管理・いけないものを食べてしまった時の脳への影響や対処等・・・いろいろ考えると毎日が不安で仕方がありません。
そこで質問なのですが、乳幼児期のお子さんを保育園に預けながら働いているPKUの親御さんはいらっしゃいますか?実際に仕事や治療との両立はやはり難しいのでしょうか?
親族の言うように大事をとって仕事を辞め、治療に専念した方がいいのはわかっておりますが、今後お金がかかることなども考えますと本当に仕事を辞めて良いものか悩んでおります。

私も周りに話せる人もいなくてご連絡させて頂きました。


どうぞよろしくお願い致します。
 

ご質問の件

 投稿者:管理人  投稿日:2011年12月10日(土)01時12分11秒
返信・引用 編集済
  ご無沙汰しておりました、管理人です。
初めましてYKさん姪の方がPKUとのことでご心配してくださっているのですね。
PKUで幼稚園・小学校と集団生活に入る前は、家族はみんな心配します。
幼稚園の受け入れのことですが、ご両親が居住する先でいくつか幼稚園を見学されて、受け入れてくれそうな園を探していくしかないです。会員の皆さんも最初は心配していますが、皆さんそうやってご自分たちで探してPKUのお子さんを集団生活させています。

VERAさんこんにちは、明治の粉ミルクの件ご心配のこととおもいます。赤ちゃんのうちは、特殊ミルクに普通のミルクを混ぜて飲ませることもありますので、回収の対象のミルクをお使いの方もいらしたと思います。

PKUの患者用ミルク・治療用食品についての情報は今のところ聞いておりません。
フェニルアラニン除去ミルクは通常の赤ちゃん用の粉ミルクとは全く別の製造場所・ラインで作られております。
今後、何か情報がありましたらHPに掲載致します。

マイコプラズマ肺炎や百日ぜきが流行しています。インフルエンザも心配な季節です。
皆さん体調には気を付けてください。
 

pkuの食べ物に放射線の影響?

 投稿者:veraメール  投稿日:2011年12月 8日(木)09時59分54秒
返信・引用
  管理人、こんにちわ、李です。
明治の粉ミルクのセシウム検出事件は、ちょっと心配します。pku患者たちが食べた低蛋白質の米とか、ミルクとか、大丈夫ですか?
 

はじめまして。

 投稿者:YKメール  投稿日:2011年12月 5日(月)15時41分16秒
返信・引用
  はじめまして。豊中在住のYKと申します。実は、私にはPKUの娘を授かった姉がいます。親の会ですが、ひとつの情報がほしくてメールしました。現在、姉夫婦は沖縄在住なのですが、年内もしくは年明け早々に大阪に引っ越ししてくる予定です。ただ、娘は来年から幼稚園。この先の小学校とかを考えると、住み慣れた地に住まいを、といった簡単な選択とはいかないでしょう。どなたかPKUの受け入れや、PKUの子どもが安心して通える幼稚園を知らないでしょうか。姉夫婦としては、大阪市内北部や北摂エリアを考えているようですが、姪にとって安心できる環境を絞り込み、姉夫婦の引っ越し先のアドバイスに役立てたいと思っています。  

8/20に投稿されたともさんへ

 投稿者:のんのこ  投稿日:2011年11月21日(月)02時46分31秒
返信・引用
  > No.735[元記事へ]

はじめまして、のんのこと申します。
4歳のHCUの娘の母です。

8月に書き込みをされたのは知っていたのですが、
私自身が忙しくて書き込めませんでした。

ご結婚されて、お子さんも出産されたのですね。
うらやましいというか、いつか自分の娘もそうなってくれるんだろうかという思いで読ませていただきました。

娘はまだまだ小さいですが、母親だからかついつい先走って心配になることが時々あるのです。

出来ましたら、ぜひいろいろとお話を聞かせていただきたいので、
メアドを教えていただけませんか?

了解していただけるのであれば、管理人さんに連絡をお願いします。

よろしくお願いします。
 

Re: 管理人さんへ

 投稿者:裏の管理人  投稿日:2011年11月 5日(土)22時12分23秒
返信・引用
  > No.751[元記事へ]

hideさんへのお返事です。

こちらに、栄養士さん向けのソフトが案内されています。
http://www.msrsoft.com/hm/432/index.htm

少し古い成分表がベースになりますが、エクセル仕様のものも
あることにはありますが、作成者の希望により、会員のみの利用
になっています。
会のホームページからご連絡頂けましたらと思います。

> 過去の記事を見ていて、表計算ソフトのお話が載っていましたが
> そういった類のものがあるなら、使ってみたいです。
> 娘が離乳食を始める時に使用したいので、よろしくお願いします。
 

管理人さんへ

 投稿者:hide  投稿日:2011年11月 2日(水)21時17分57秒
返信・引用
  過去の記事を見ていて、表計算ソフトのお話が載っていましたが
そういった類のものがあるなら、使ってみたいです。
娘が離乳食を始める時に使用したいので、よろしくお願いします。
 

R&Iさんへ

 投稿者:管理人  投稿日:2011年10月18日(火)23時27分14秒
返信・引用
  初めまして、PKU親の会連絡協議会HP管理人です。
お嬢さんが高フェニルアラニン血症と診断されて、ご心配のことと思います。

記載されている内容を読ませて頂きますと、大学病院には他にPKUの患者さんがいない様子ですね。離乳食の進め方というよりは、今後子育てで非常に重要な、食事についての栄養指導がないのですね。
「食事療法ガイドブック」は先生からもらいましたか?
この食事療法をするためのガイドブックをまずは手にして、読んでいただきたいと思います。
もらっていない場合は、主治医の先生に伺ってみてください。

今後のこともありますので、この掲示板ではなくPKU親の会宛メールを一度頂ければと思います。
 

娘のことで悩んでいます

 投稿者:R&I  投稿日:2011年10月18日(火)00時33分35秒
返信・引用
  初めて投稿させて頂きます。
娘が新生児マススクリーニングでひっかかり、高フェニルアラニン血症と診断されました。
数値の上がり方や、BH4の反応を調べるため、生後1ヶ月~3ヶ月前頃まで入院しました。
現在は大学病院に3週間に1回、血液検査をするために通院しています。
今6ヶ月で、離乳食が始まったところなのですが、病院では検査のみで食事のことなどは指導されないため、どのように離乳食を進めたらよいのかわからなくて悩んでいたところ、こちらのサイトにたどりつきました。
数値に気をつけながら、離乳食では野菜のみを与えているのですが、美味しそうにパクパクと食べる姿を見ていると、この先どれくらいの食事制限があるのかとか、食事制限をすることによって成長に影響がないのかどうか、無事に育つのかなど、いろいろ考えると不安で仕方がありません。
今通院している病院では、うちの子ども以外に高フェニルアラニン血症で通院している例がないそうです。
毎日のように悩んでも、話せる人もいなくて投稿させて頂きました。
離乳食の進め方なども参考に教えていただけるのでしょうか?
どうぞよろしくお願い致します。
 

ブログの引越し

 投稿者:けんいちメール  投稿日:2011年 9月30日(金)11時15分4秒
返信・引用
  シーサーブログの調子が今ひとつなのでライブドアに引っ越しました。
アドレスはhttp://blog.livedoor.jp/kenichi6911/です。
よろしくお願いします。
 

関東料理講習会

 投稿者:管理人  投稿日:2011年 9月29日(木)22時56分1秒
返信・引用
  こんにちは李清さん。
地域の会・関東の料理講習会の件ですが、1月8日(日)1時30分から品川区きゅりあんで開催します。詳細については、現在検討中でニュースでお知らせが入ると思います。

お料理におやつにと頑張ってお子さんのためにご苦労されている様子、よくわかります。管理人も色々と作ってみました。
パンは低たんぱく粉ではなかなか難しく、治療用食品のパンを使っています。
お好み焼きは低たんぱくの粉でもうまくできますよ。
 

お知らせ

 投稿者:けんいちメール  投稿日:2011年 9月28日(水)11時57分44秒
返信・引用
  管理人様
計算ソフトの件ではお世話になりました。まだ、慣れませんが徐々に食事療法頑張っていきたいと思います。

ところでぼくの治療日記をブログで書くことにしました。体調の良い時に少しずつ書いていますので、よかったら皆さんご覧ください。

PKU日記
http://pku.seesaa.net/
 

調理会の件

 投稿者:veraメール  投稿日:2011年 9月28日(水)09時59分8秒
返信・引用
  管理人様
東京に住んで李清です。今年関東の調理会をまだ行う予定がありますか。大地震のせい、4月の調理会を楽しみなのに、取り消しました。
子供に保育園での昼ごはんとおやつを悩んで、毎日頑張って作るのに、保育園提供するものに比べて、そんなにおいしそうじゃないんです。10月から、おやつの種類は多くなって、何を作るほうがいいなと長い時間考えています。パン粉とか、ジンゾウ先生の粉とか、何種類を買って、何度も作って、でも失敗しました。
パンとか、お好み焼きとか、いろいろ作りたいんです。
調理会でいろいろ勉強したいので、早く行れることをずっと願っています。

後 phe計算ソフトの件をお願いします。

 

Phe計算ソフト

 投稿者:veraメール  投稿日:2011年 9月28日(水)09時34分8秒
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  計算ソフトはあれば、私も教えていただけませんか。
宜しくお願いします。
 

Re: 計算ソフト

 投稿者:けんいちメール  投稿日:2011年 9月14日(水)11時13分24秒
返信・引用 編集済
  > No.742[元記事へ]

管理人さんへのお返事です。
すいませんがもう一度送ってもらえませんか?
僕のアドレスが正確になってなかったようです。この書き込みのアドレスから送ってください。すいません。

> けんいちさんへ
> 返信おそくなりました。Phe計算ソフトの件ですね。
> これは、親の会が作成したのでもなく、病院の先生が患者さんのお父様が作ったのだけど、使う人がいたら使ってもらってくださいと提供してくださったソフトです。
> けんいちさんのメールに添付で後程送ります。
 

計算ソフト

 投稿者:管理人  投稿日:2011年 9月11日(日)17時55分28秒
返信・引用
  けんいちさんへ
返信おそくなりました。Phe計算ソフトの件ですね。
これは、親の会が作成したのでもなく、病院の先生が患者さんのお父様が作ったのだけど、使う人がいたら使ってもらってくださいと提供してくださったソフトです。
けんいちさんのメールに添付で後程送ります。
 

お願いがあります

 投稿者:けんいちメール  投稿日:2011年 9月 9日(金)11時07分46秒
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  管理人様
ありがとうございます。今、休職していることもあり経済事情がありますので、まずは主食から手をつけて継続できるようにしていくことにしました。
「食事療法ガイドブック」は以前受診したときにいただいておりますが、パソコンで入力して栄養計算できるようなソフトはありませんか?私の記憶が正しければ確か以前あったような気がしましたので、もしあれば教えていただければ嬉しいです。
 

けんいちさんへ

 投稿者:管理人  投稿日:2011年 9月 9日(金)00時04分54秒
返信・引用 編集済
  返信ありがとうございます。また、「食事療法を再開」とのことで安心致しました。
特殊ミルクの味は変わらないですが、低たんぱく治療用食品は昔とは比較にならないです。種類も味も格段に良くなったものがたくさん出ています。手間のかからない冷凍食品もあります。

主治医の先生を通じて、食事療法に必要な「食事療法ガイドブック~アミノ酸代謝異常症のために」という本をもらってください。
その他わからない事がありましたら、「こども健康クラブ」というPKUのサイトもありますし、親の会にメールをして頂いてもOKです。

今年の署名活動などの詳細は、PKU親の会連絡協議会ニュースに詳しく掲載予定です。また、HPへの掲載も致します。
よろしかったら、親の会へもご入会ください。
 

Re: けんいちさんへ

 投稿者:けんいちメール  投稿日:2011年 9月 8日(木)00時02分25秒
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  > No.738[元記事へ]

管理人さんへのお返事です。

キャリーオーバー問題については知りませんでした。署名活動をしているとかも知らなかったんです。随分前に親の会の総会が久留米であったときに、こういう運動にあんまりヤル気を感じない雰囲気だったのでやっていないのかと思っていました。知らなかったこととはいえ大変失礼しました。心よりお詫び申し上げます。

署名活動などは私は医療機関で仕事をしていますので、協力が得られるのでぜひ署名用紙がほしいです。

実は今日、受診してきたのですが、食事療法を再開することにしました。正直なところ不安だらけなのですが、出来るところから少しずつやっていこうと思います。

今後もよろしくお願いします。
 

けんいちさんへ

 投稿者:管理人  投稿日:2011年 9月 7日(水)22時43分52秒
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  ご無沙汰しております。書き込み拝見しました。書き込みから10日も経ってしまい、ごめんなさい。

まず、第一にけんいちさんが会社も休みがちな状態ならば、 先生の言われるように1日も早く治療を再開してください。 
けんいちさんと同年代でやはりうつ状態で家からも出られなくて、治療を再開した仲間もいます。
医療費がかかる、治療食代がかかる、ミルクが飲みにくいと色々なハードルがあることはわかりますが、ご自分とご家族の為です。もう一度チャレンジしてみてください。

20歳以上の医療費の問題ですが、20歳以上で病気が治るわけでもないのに国の援助が無くなる問題を「キャリーオーバー問題」と私たちは言っております。
けんいちさんは親の会に入っていますか?親の会ニュースなどでも取り上げていますが、H20年3月に協議会として厚労省に要望書を提出しております。
このことは関係者に配布される厚労省の資料に今も載っています。また、H20年4月に治療用特殊ミルクの大幅な値上げされたときは、厚労省、国会議員などに対して、要望、陳情を行い、これは主要新聞にも大きく報道されましたし、HPの「協議会活動」の下の方に出てきます。その結果、現在の価格に値下げされました。

しかしながら、PKU1団体の活動には限界もあり、現在はJPA(日本難病・疾病協議会)という団体に加盟して、JPAの統一要求としてキャリーオーバー問題を含む国会請願署名活動に4年連続で協議会も取り組んでいます。昨年は1万筆以上の署名を集めています。
*先の国会で国会請願が衆院で採択されました!
また毎年の統一行動としての「国会行動」に積極的に参加し、リーフレットも作成し厚労省、国会議員に機会があるごとにPKU全体の要望として伝えています。

こうした多くの患者会の活動の積み重ねによって、日本の難病問題は今、大きく動き出しています。
例1:難病の治療研究費の4倍化、厚労省の各局を横断した、いわば「オール厚労省」的検討PT(プロジェクトチーム)の設置など。 なかでもキャリーオーバー問題の解決が必要であることは国会請願が衆院で採択されたことからも分かるように、 今や多くの人に認められるようになっています。

例2:厚労省・難病対策委員会の主査を務める金澤一郎先生は、「かたや特定疾患に指定されて医療費補助も受け られるのに,非常に類似した症状や経過を示す疾患でありながら、異なる疾患であるということで除外され医療費補 助の対象にしてもらえない、という著しい不公平感が医療の世界に広がっていたことを反省する必要があるだろう。
この点について、現在はかなり解消されてきたとはいえ、それでも指定(選定)基準が必ずしも明確とは言い難いこ ともあって、いまだに解消したとは言い切れない。特に、いまだに大きな問題であるのは、小児慢性特定疾患治療研究事業で補助を受けていた患者が幸いにも成長して成人となり、制限の20 歳を超えた場合の、いわゆるキャリーオーバーの問題である」との見解を示しています
。(「保健医療科学」誌「今後の難病対策への提言」)

また、高額療養費の見直しも来年度からの実施が予定されています。 PKU親の会協議会も会員の皆さんの理解と協力を力にして、精一杯の活動をしてきていますし、これからも続けていきます。

私たちの会に今もっともっと必要なのは、患者本人の声であり、力です。
けんいちさんのように治療を再開・継続したくても経済的な理由で断念する仲間が出ないようなPKUの環境をつくっていくために、患者の皆さんも声を上げて、親の会活動に積極的に参加して国に自分たちの要望を届けてください。

長くなりましたが、けんいちさんの幸せを願っております。

管理人
 

ともさんへ

 投稿者:管理人  投稿日:2011年 9月 6日(火)19時16分41秒
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  無事にお子様のお誕生&1歳になられたことおめでとうございます。
この掲示板を見ている、患者さんたちの励みになります。

お子さんがもりもりご飯を食べていて、ご自分の食事療法をするのは大変だと思います。
でも、この掲示板で公表して頑張るのは素晴らしいです!
ぜひ、お仕事を頑張ってくださっている優しいご主人様のためにも
元気なお子さんを授かってくださいね。

また、遊びに来てください。
 

久しぶりに投稿します

 投稿者:けんいちメール  投稿日:2011年 8月25日(木)14時07分51秒
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  福岡に住んでいますけんいちです。
小学校に入学以来、ずっと治療を中断していましたが、最近抑うつ状態で仕事を休むようになり、治療を再開しようかと迷っているところです。先日、受診に行った際には治療の再開をすれば症状も改善するとのお話でした。
しかし、一度中断すると治療用ミルクを再開するのはなかなか至難の業です。何度が以前にもチャレンジを試みましたが、相変わらず飲みにくく挫折してしまいました。家庭もありますので、治療に対する経済事情もあります。成人後の治療に対する公的援助がないのがとてもつらいです。なぜ、援助を小児の時期だけなのか?なぜPKU親の会は厚生労働省に対して治療に対する公的助成を成人後も受けられるように運動をしないのかとても不満を感じています。
PKUのこどもを持つ親御さんたちの大変さは自分の親を見てきてよく分かるつもりです。子供たちが将来一人で生きて行けるように安心して成人後の治療が受けられる環境を作っていくことも会としては重要な問題ではないでしょうか?
久し振りに書いて大変、ご無礼を致しましたが、とても大事なことだと思い、述べさせて頂きましたが、出来る限りの協力はしたいと思いますので、よろしくご検討ください。
 

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