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けんいちさんへ

 投稿者:管理人  投稿日:2011年 9月 7日(水)22時43分52秒
返信・引用
  ご無沙汰しております。書き込み拝見しました。書き込みから10日も経ってしまい、ごめんなさい。

まず、第一にけんいちさんが会社も休みがちな状態ならば、 先生の言われるように1日も早く治療を再開してください。 
けんいちさんと同年代でやはりうつ状態で家からも出られなくて、治療を再開した仲間もいます。
医療費がかかる、治療食代がかかる、ミルクが飲みにくいと色々なハードルがあることはわかりますが、ご自分とご家族の為です。もう一度チャレンジしてみてください。

20歳以上の医療費の問題ですが、20歳以上で病気が治るわけでもないのに国の援助が無くなる問題を「キャリーオーバー問題」と私たちは言っております。
けんいちさんは親の会に入っていますか?親の会ニュースなどでも取り上げていますが、H20年3月に協議会として厚労省に要望書を提出しております。
このことは関係者に配布される厚労省の資料に今も載っています。また、H20年4月に治療用特殊ミルクの大幅な値上げされたときは、厚労省、国会議員などに対して、要望、陳情を行い、これは主要新聞にも大きく報道されましたし、HPの「協議会活動」の下の方に出てきます。その結果、現在の価格に値下げされました。

しかしながら、PKU1団体の活動には限界もあり、現在はJPA(日本難病・疾病協議会)という団体に加盟して、JPAの統一要求としてキャリーオーバー問題を含む国会請願署名活動に4年連続で協議会も取り組んでいます。昨年は1万筆以上の署名を集めています。
*先の国会で国会請願が衆院で採択されました!
また毎年の統一行動としての「国会行動」に積極的に参加し、リーフレットも作成し厚労省、国会議員に機会があるごとにPKU全体の要望として伝えています。

こうした多くの患者会の活動の積み重ねによって、日本の難病問題は今、大きく動き出しています。
例1:難病の治療研究費の4倍化、厚労省の各局を横断した、いわば「オール厚労省」的検討PT(プロジェクトチーム)の設置など。 なかでもキャリーオーバー問題の解決が必要であることは国会請願が衆院で採択されたことからも分かるように、 今や多くの人に認められるようになっています。

例2:厚労省・難病対策委員会の主査を務める金澤一郎先生は、「かたや特定疾患に指定されて医療費補助も受け られるのに,非常に類似した症状や経過を示す疾患でありながら、異なる疾患であるということで除外され医療費補 助の対象にしてもらえない、という著しい不公平感が医療の世界に広がっていたことを反省する必要があるだろう。
この点について、現在はかなり解消されてきたとはいえ、それでも指定(選定)基準が必ずしも明確とは言い難いこ ともあって、いまだに解消したとは言い切れない。特に、いまだに大きな問題であるのは、小児慢性特定疾患治療研究事業で補助を受けていた患者が幸いにも成長して成人となり、制限の20 歳を超えた場合の、いわゆるキャリーオーバーの問題である」との見解を示しています
。(「保健医療科学」誌「今後の難病対策への提言」)

また、高額療養費の見直しも来年度からの実施が予定されています。 PKU親の会協議会も会員の皆さんの理解と協力を力にして、精一杯の活動をしてきていますし、これからも続けていきます。

私たちの会に今もっともっと必要なのは、患者本人の声であり、力です。
けんいちさんのように治療を再開・継続したくても経済的な理由で断念する仲間が出ないようなPKUの環境をつくっていくために、患者の皆さんも声を上げて、親の会活動に積極的に参加して国に自分たちの要望を届けてください。

長くなりましたが、けんいちさんの幸せを願っております。

管理人
 

ともさんへ

 投稿者:管理人  投稿日:2011年 9月 6日(火)19時16分41秒
返信・引用
  無事にお子様のお誕生&1歳になられたことおめでとうございます。
この掲示板を見ている、患者さんたちの励みになります。

お子さんがもりもりご飯を食べていて、ご自分の食事療法をするのは大変だと思います。
でも、この掲示板で公表して頑張るのは素晴らしいです!
ぜひ、お仕事を頑張ってくださっている優しいご主人様のためにも
元気なお子さんを授かってくださいね。

また、遊びに来てください。
 

久しぶりに投稿します

 投稿者:けんいちメール  投稿日:2011年 8月25日(木)14時07分51秒
返信・引用
  福岡に住んでいますけんいちです。
小学校に入学以来、ずっと治療を中断していましたが、最近抑うつ状態で仕事を休むようになり、治療を再開しようかと迷っているところです。先日、受診に行った際には治療の再開をすれば症状も改善するとのお話でした。
しかし、一度中断すると治療用ミルクを再開するのはなかなか至難の業です。何度が以前にもチャレンジを試みましたが、相変わらず飲みにくく挫折してしまいました。家庭もありますので、治療に対する経済事情もあります。成人後の治療に対する公的援助がないのがとてもつらいです。なぜ、援助を小児の時期だけなのか?なぜPKU親の会は厚生労働省に対して治療に対する公的助成を成人後も受けられるように運動をしないのかとても不満を感じています。
PKUのこどもを持つ親御さんたちの大変さは自分の親を見てきてよく分かるつもりです。子供たちが将来一人で生きて行けるように安心して成人後の治療が受けられる環境を作っていくことも会としては重要な問題ではないでしょうか?
久し振りに書いて大変、ご無礼を致しましたが、とても大事なことだと思い、述べさせて頂きましたが、出来る限りの協力はしたいと思いますので、よろしくご検討ください。
 

ご無沙汰してます

 投稿者:とも  投稿日:2011年 8月20日(土)23時32分25秒
返信・引用
  こんばんは

以前何度か書かせていただきました!

去年7月に無事元気いっぱいな娘を出産し、1歳になりました☆
離乳食をモリモリ食べる娘を見て、食事療法をがんばって本当によかったと思う毎日です。

そして、
1歳1ヶ月にして卒乳が完了したのを機に、また食事療法を始めつつあります(^-^)

すでにわたしよりも多くの食材を食べれる娘&主人の食事を用意しながらの治療・・・すでに大変そうですがww
やっぱり2人目を考えているので、がんばりたいと思います!

新しくできたママ友だちとのランチも、色々強力してもらったり・・・
かさむ治療費&治療食費も、主人が仕事をがんばってくれているし・・・

周りの人にたくさん支えられていることに感謝して、やる気ももらってます!

ここに書き込んだことで、
さらに気合いれてがんばろうと思います。



 

キャンプ

 投稿者:kanaはは  投稿日:2011年 8月11日(木)00時08分31秒
返信・引用
  おおたさん、書き込みが遅くなりました。
集団生活に入るときや、修学旅行など親がついていけない時の悩みは皆さんが持っていると思います。先日も、幼稚園のお泊り会にどうしても行きたくないというPKUの男の子の話を聞きました。
そのお子さんは、お泊り会は欠席して、その後のビデオを見る日もお腹が痛いと言って休んだそうです。

親はキャンプ、修学旅行などがあると想定して子供が行きたくないと思わない様に前もって対処を考えておく、練習をさせるなどを行ってみてください。
今回のキャンプに参加されたかどうかはわかりませんが、今後も修学旅行などもあるでしょう。
親が不安だしと思っているのでは、子供は行きたいと思っても不安も感じるでしょう。

我が家の22歳になった娘は6歳で夏のキャンプに行きました。
食事から食べられない肉をよけるなどは自分でしていましたし、事前に自分でできること、先生にお願いしたいこと(パックのご飯の温めなど)をよく相談しておきました。
家族で旅行をして、バイキングを自分で選ばせるなどして、その時にも修学旅行などを想定して子供とよく話して、練習させておくことが大切です。

我が家だけでなく、親の会のニュースを読んでいると皆さん合宿・キャンプ・修学旅行など普通に参加しているように感じますよ。

 

キャンプ

 投稿者:おおた  投稿日:2011年 7月27日(水)20時24分34秒
返信・引用
  小学校3年生のpkuの息子がサッカー教室で開催する1泊2日のキャンプの案内をもらってきました。
本人は行きたいようですが、ミルクや食事のことを考えると不安だし、特別してもらうのも嫌といって泣きました。
親としては行って欲しいとは思うのですが、子供60名ほどに、スタッフが10名ほどだと聞き、個別に対応してもらうのは厳しいかと。

会員のお子さんはキャンプなど積極的に参加していますか?
 

Re: のんのこさんへ

 投稿者:のんのこ  投稿日:2011年 6月16日(木)18時40分30秒
返信・引用
  > No.731[元記事へ]

わんわんさんへのお返事です。

そうでしたか^o^了解です!
メアドは、管理人さんに言っていただければ教えていただけますので、よろしくお願いします。
 

のんのこさんへ

 投稿者:わんわん  投稿日:2011年 6月16日(木)18時34分19秒
返信・引用
  のんのこさん
メールありがとうございます。
(PCメールがなかなか見れなくて遅くなってしまいました)

頂いたメールにアドレスがなかったのですが
管理人さんにお願いしてもよろしいでしょうか?
 

Re: はじめまして

 投稿者:ゆより  投稿日:2011年 6月12日(日)23時39分28秒
返信・引用
  わんわんさんへのお返事です。

あたしも管理人さんにメールしておきますね!

ミルク飲まないだけでも大変ですよ。
 

Re: はじめまして

 投稿者:わんわん  投稿日:2011年 6月12日(日)23時35分4秒
返信・引用
  > No.728[元記事へ]

ゆよりさんへ

了解です~。では後ほど管理人さんにお願いしてみますね。
ミルクを飲んでくれないだけでかな~りブルーになりましたが(まだ1回目なのに(笑))
気長にやっていくしかないんでしょうね。


他の方もなにか工夫されていることなどあればお知恵をお貸しください。
よろしくお願いします。m(_ _)m
 

Re: はじめまして

 投稿者:ゆより  投稿日:2011年 6月12日(日)23時05分0秒
返信・引用
  わんわんさんへのお返事です。

では同じミルクですね!

今までは普通のミルクで、今日から治療ミルクになったんですか?
それは大変ですね。

ここでのやりとりは不特定多数が閲覧できるので管理人さんにあたしと直接連絡をとりたいと管理人さん宛てにメールをして下さい。
食事療法やミルクの話ししましょう♪
 

Re: はじめまして

 投稿者:わんわんメール  投稿日:2011年 6月12日(日)22時56分33秒
返信・引用
  > No.726[元記事へ]

ゆよりさん

早速のお返事ありがとうございます!
まさに、雪印S-26です。
はじめました、と書きましたが今日低たんぱくごはんが届いたばかりで
明日からの本格始動の前に試しにミルクを作ってみたのですが…
甘~い匂いに期待したんですが味のほうは甘くなかったようで(汗)。

アドレス、名前のとこに入れてますのでお返事いただけたら~と思います。
 

Re: はじめまして

 投稿者:ゆより  投稿日:2011年 6月12日(日)22時28分38秒
返信・引用
  わんわんさんへのお返事です。

5歳の息子がホモシスチン尿症です。2歳のお子さんが「メチオニンアデノシルトランスフェラーゼ(MAT)欠損症」なんですね。
ミルク(メチオニン除去ミルク)は雪印のSー26ですか?
管理人さん通してメアド交換もできますよ。
 

はじめまして

 投稿者:わんわんメール  投稿日:2011年 6月12日(日)22時22分21秒
返信・引用
  PKUでもホモシスチン尿症でもないのですがよろしいでしょうか?
2歳の子供が「メチオニンアデノシルトランスフェラーゼ(MAT)欠損症」です。
高メチオニン血症でもあるため、低たんぱく食とミルク(メチオニン除去ミルク)をはじめたのですが
さすがに2歳にもなっていればある程度味覚も出来上がってきているのでしょうか、
ミルクを一口舐めただけでその後は拒否されています。
味を変えようともしてみましたが砂糖を混ぜたくらいではダメみたいで…。
何かおススメのやり方があればご教授ください。
 

ご訃報です

 投稿者:KY  投稿日:2011年 6月 4日(土)22時37分7秒
返信・引用
  もう皆様ご存知かと思いますが、PKU親の会を初めて大阪で立ち上げられた大浦敏明先生が5月1日にお亡くなりになりました。日本で最初にPKUの治療に着手され特殊ミルクの開発に大変ご尽力いただきました。昨年より仙台にお住まいで震災の後、体調が悪くなられ、近親者の懸命の看護の甲斐なくご他界されたそうです。謹んでご冥福をお祈りします。
突然訪問して済みません。貴会のますますのご発展を祈念します。
 

皆様へ

 投稿者:管理人  投稿日:2011年 3月14日(月)21時07分37秒
返信・引用
  掲示板へお越しの皆様がそれぞれに仲間の心配をしてくださって心強く感じております。

特殊ミルクが医薬品というのはよくわかっているのですが、メーカーが東北大学へ無償で
提供してくださるとか、民間企業の支援としてご協力を頂けるとありがたいのですが・・・
患者さんが病院へ出向いても、緊急の皆さんでごった返していることも。また、病院までの交通手段がないことも想像できます。
何とか会として色々なところへ情報を発信していきたいと思っております。
 

(無題)

 投稿者:姫ママ  投稿日:2011年 3月14日(月)16時04分54秒
返信・引用
  安堵は出来ませんが、在庫があって良かったですね。
状況を見守りましょう
 

(無題)

 投稿者:そらふう  投稿日:2011年 3月14日(月)08時18分27秒
返信・引用
  みなさん、とても心配されていると思いますが、
私が把握している仙台の方々はいずれも、1か月分程度の
ミルクの余裕があることが文面から読み取れます。
(一箱以上持っていらっしゃる)
だから、ひとまず安心して下さい。
落ち着いて、安定して治療できる確かな状態を作ってあげられるように
工夫しましょう。
ご本人たちもミルクの今日明日を心配しているわけではなく、
むしろライフラインの復旧を強く願っている様子です。
みなさん、最悪の事態を想像してしまうと思いますが、
私の知りうる限りでは、元気でミルクでの治療を続けています。
こちらにいる私たちこそ、冷静に事態に対処しましょうね!
 

(無題)

 投稿者:姫ママ  投稿日:2011年 3月13日(日)23時52分19秒
返信・引用
  理由:
特殊ミルクは医薬品となり処方箋無しでは出すことができない。

対応:
宮城県では、東北大学・仙台市立病院等で対応ができると思われ
そこで通常通り処方箋を出していただき、最寄りの薬局にて特殊ミルクの処方を受ける。
という対応になりそうです。

これはわかっていることですよね、しかし、阪神淡路地震もそうでしたが病院は命と戦っている被災者が優先で時間がかかるのです。1缶あればどんなに助かるか・・・だから分けてあげたいのです。
 

緊急連絡 2

 投稿者:管理人  投稿日:2011年 3月13日(日)23時49分53秒
返信・引用
  本日、地域の会・東北の代表と連絡が取れ、会員の安否確認をしています。
宮城3家族、福島3家族の全員無事の確認が取れています。

ミルク・治療用食品につきましては、会員で送ることは現状の輸送手段では無理な状態なので
ミルクはそらふうさんが書いているように、「医薬品」なので
下記のような対応をお願い致します。

*報道によれば、保険証がなくても受診できるように、また常用薬は処方箋がなくても出すように厚労省が通達を出しています。
実際にはいろいろな対応がされるでしょうが、ミルク等はまず主治医に連絡をとるのが一番良いと思います。
一般の薬局に行っても備蓄はないでしょうから、普段もらっている薬局でしか入手できないと思います。
病院へ出向く交通手段が確保できないこともありうる。その場合も含めて相談すること。

治療食が手に入らない場合は、低たんぱく質で高カロリーな手に入る食品(缶詰の果物・ポカリスエット、飴・イモ類等)を主に食べることなどをしてください。
 

Re: 緊急連絡

 投稿者:そらふう  投稿日:2011年 3月13日(日)18時42分51秒
返信・引用
  > No.717[元記事へ]

続報です。

恩賜財団母子愛育会(特殊ミルク事務局)の方から連絡がありました。

要点:
ミルクを関東(東京)から送る事は出来ないそうです。

理由:
特殊ミルクは医薬品となり処方箋無しでは出すことができない。

対応:
宮城県では、東北大学・仙台市立病院等で対応ができると思われ
そこで通常通り処方箋を出していただき、最寄りの薬局にて特殊ミルクの処方を受ける。
という対応になりそうです。

医薬品なので通常の流通とは違うのではないかと思うのでどうにかなるかもしれません。
早く安心できるとよいのですが。
 

Re: 緊急連絡

 投稿者:そらふう  投稿日:2011年 3月13日(日)17時55分6秒
返信・引用
  > No.716[元記事へ]

管理人様、御苦労さまです。

恩賜財団母子愛育会(特殊ミルク事務局)の方と連絡が取れました!
救援物資として被災地への輸送を検討してくれるそうです。

取り急ぎご連絡をいたします。
 

Re: 緊急連絡

 投稿者:そらふう  投稿日:2011年 3月13日(日)16時44分57秒
返信・引用
  管理人さんへのお返事です。

管理人様、御苦労さまです。

東北のPKUの方から個人的に相談を受けております。
同じ病気を持つ親として、被災者のご不安を考えるととても心配です。
特殊ミルク、低たんぱく食等の各自宅の備蓄も考えると早めに連絡をとってあげられればと思います。
個々人での連携では無く、各拠点の病院とも連絡を取り合い、連携を確保して欲しいと思います。
特に東北で拠点となる病院の連絡先等の情報をいただけると助かります。

可能でしたら、東北の方からの連絡・相談等がありましたら、この掲示板への情報連携をお願いできますでしょうか?

よろしくお願いいたします。
 

緊急連絡

 投稿者:管理人  投稿日:2011年 3月12日(土)15時51分43秒
返信・引用
  東北地方太平洋沖地震で被害がありました地域の方へ連絡です。

この度の東北地方太平洋沖地震により被害を受けられました皆様に心よりお見舞い申し上げると共に、治療用ミルク・治療食・生活用品等でお困りのことがありましたらこの掲示板またはHPより管理人あてにご連絡をください。

掲示板を閲覧の皆様へ

会員の皆様、掲示板読者の皆様のお宅は被害はありませんでしたか?
管理人宅はマンションの5階ですが、少々の物が倒れたのと、停電・断水が夜の9時近くまで続きました。電気の無い生活は何とも心細く、不便で通常の生活のありがたみを感じました。

PKU親の会連絡協議会に加盟の「地域の会・東北」の会員数は26名・「地域の会・関東」に加盟で東北地区・茨城地区の会員を含めると30数名の方がおられます。
掲示板をご覧になっておられましたら、ご連絡をください。
 

Re: ミンチ

 投稿者:のんちゃんまま  投稿日:2011年 3月 6日(日)19時15分35秒
返信・引用
  > No.707[元記事へ]

皆さんにお尋ねの代用ミンチについての記述ではないのにお返事書いてしまってごめんなさい(>。<)
 

Re: ミンチ

 投稿者:のんちゃんまま  投稿日:2011年 3月 6日(日)19時03分45秒
返信・引用
  > No.707[元記事へ]

子供がPKUですが、家族全員現在はビーガン(乳製品も卵もだしも食べない菜食主義)です。我が家はから揚げや、串カツにはえりんぎを使います。普通の人も鶏肉や豚肉に間違えるほどぷりぷりです!!団子は、大根をおろして水を切ったものに好みの野菜と片栗粉をまぜて丸めたものを使います。特に油で揚げたりしてからではなく、丸めてそのまま熱い鍋汁に入れてます。六角の粉を混ぜるとちょっと中華風になって蒸して食べるとしゅうまいポィです(・V・)大根を搾って残った汁は温めてしょうが汁と混ぜて飲むと体があったまります。代用食は添加物が多そうだし、高いので我が家はまだ買ったことがありませんが、なぜか何とかなってます。
 

Re: ホモシスチン尿症患者です

 投稿者:がんぐん  投稿日:2011年 1月17日(月)09時16分46秒
返信・引用
  > No.711[元記事へ]

匿名さんへのお返事です。

わかりました。管理人さんにメールしてみます。
匿名さんも管理人さんにわかるように連絡お願いします。

 

Re: ホモシスチン尿症患者です

 投稿者:匿名  投稿日:2011年 1月17日(月)09時12分58秒
返信・引用
  がんぐんさんへのお返事です。

こちらでは不特定多数の方が閲覧できるので、よろしければ管理人さんを通して連絡先を交換したいです。
よろしければ管理人にお願いしてください。
 

Re: ホモシスチン尿症患者です

 投稿者:がんぐん  投稿日:2011年 1月17日(月)09時09分28秒
返信・引用
  > No.709[元記事へ]

匿名さんへのお返事です。

わたしにこたえられることであれば何でもどうぞ。
 

Re: ホモシスチン尿症患者です

 投稿者:匿名  投稿日:2011年 1月17日(月)00時00分29秒
返信・引用
  > No.708[元記事へ]

がんぐんさんへのお返事です。

息子がホモシスチン尿症です。
よければお話しさせていただきたいです。
 

ホモシスチン尿症患者です

 投稿者:がんぐん  投稿日:2011年 1月16日(日)23時54分40秒
返信・引用
  ホモシスチン尿症患者です。はじめて投稿します。私が生まれた当時は新生児マススクリーニングもありませんでした。5歳のときに幼稚園の先生に物を近づけてみていることで眼科に紹介され、大学病院で水晶体脱臼とその原疾患であるホモシスチン尿症の診断を受けました。そのときからずっとビタミンB6を飲んでいます。弱視です。
 現在は盲学校で鍼灸マッサージの教員をしています。何か情報交換できないかと思い、インターネットを見ていたらここにたどりつきました。自分と同じ病気の方の情報がないままここまできました。これまで正直不安で一杯でした。
 

ミンチ

 投稿者:匿名希望  投稿日:2010年12月28日(火)17時58分32秒
返信・引用
  小学三年生の息子がPKUです。食欲が大変あり毎日メニューに悩んでいます。おからこんにゃくを少しだけからあげの代わりに使ってみたり、ゆばこんを使用したりと、あきさせないように頑張っているところです。さだかではありませんが、ミンチ肉のように使用できる低たんぱく食品があると聞きました。お鍋に肉団子の代わりに使用できるとか。どなたかご存知ではないでしょうか?商品名、価格、購入先、原材料等教えていただければさいわいです。
よろしくお願いします。
 

保険&秋田の会員

 投稿者:管理人  投稿日:2010年11月19日(金)23時59分7秒
返信・引用
  寒くなってきて、ノロウイルスが流行ってきているそうですよ!
皆さん、手洗いをしっかりしましょう。

ご無沙汰しています、HP管理人です。veraさんこんにちは。お子さんの何保険に入りたいの
でしょうか?PKUでも保険加入は可能ということになってはいるのですが、入りたい保険・会社によって判断が色々なのが現状です。
聞いて(調べて)みるしかないですね。

秋田へお引越しさんへ
秋田にもPKU親の会の会員さんはいらしゃいます。掲示版を見てくださっている方はいますか?!でも、比較的東北地方は患者数が少ないんですよ・・・
 

秋田に…

 投稿者:匿名希望  投稿日:2010年11月10日(水)22時16分42秒
返信・引用
  引っ越す予定があります。
うちには4歳のPKUの娘がいます。近々秋田に引っ越す予定なんですが秋田にPKUのお子さんをお持ちの方はいらっしゃいますか?
 

商業保険が買える?

 投稿者:vera  投稿日:2010年11月 6日(土)23時46分43秒
返信・引用
  外国人です。pkuの息子に商業保険を買いたいんです、できますか。  

まぁさんへ

 投稿者:まどか  投稿日:2010年 9月 2日(木)20時47分47秒
返信・引用
  まぁさんへのお返事です。

初めましてお子さん4歳なんですね(人´∀`).☆.・゜本当に子供の成長ってきっと楽しいですよね…。

あたしはなかなか継続的に食事療法が続かなくて…継続したりやめたりの日々ですが…出産のためにも食事療法頑張ろうと思います☆同世代のPKUの子も同じ悩みを持つ子が多いし!
いつかママになるためにPKUとうまく付き合っていきたいものです(・ω・)/
 

久しぶりに

 投稿者:まぁ  投稿日:2010年 8月24日(火)11時30分43秒
返信・引用
  覗いてみたら、マターナルでがんばっている方が増えてますね。
うちの娘は元気に産まれて今年で4歳を迎えました。

マターナルではかなり厳しい食事制限でしたが
あのときがんばってよかったと今思います。

こどもはたくさんのことを教えてくれます。
教えられることがたくさんあります。

マターナルでがんばった分愛しさも倍増します。

応援してます。

あ、私はたんぱく質の量よりも一日に摂取できる
フェニルアラニンで計算してました。
 

8月15日のご案内

 投稿者:ひめママ  投稿日:2010年 8月11日(水)11時16分16秒
返信・引用
  詳細はこちらです。

http://kodomo-kenkou.com/pku/default/file_download/144
 

夏の行事についての件

 投稿者:verapingメール  投稿日:2010年 8月 3日(火)13時50分4秒
返信・引用
  皆さん、こんにちわ。
私は8月15日に東京でPKU親の会連絡協議会と地域の会に参加したいですが、6月にpkuの息子と日本に着たばかりので、会員ではありません。会員外の方として、7月16日にメールで私の住所・氏名・年齢・連絡先を送ってしましたが、詳しい情報はまだもらえません。来週の日曜日にPKU親の会連絡協議会と地域の会は行われますので、ちょっと焦ります。

宜しくお願いします。
 

一息ついて 映画の紹介

 投稿者:ひめママ  投稿日:2010年 7月15日(木)10時53分44秒
返信・引用
  映画「小さな命が呼ぶとき」
http://www.papa-okusuri.jp/
ポンペイ病患者の実話です。

今夜のアンビリバボーでも紹介されるようです。
http://www.fujitv.co.jp/unb/index2.html
 

夏の行事のご案内

 投稿者:管理人  投稿日:2010年 6月15日(火)00時21分38秒
返信・引用
  掲示板を見てくださっている皆様へ

こんにちは、すっかりご無沙汰しています。
この掲示板の書き込みを読んでいると、高校生以上の成人した患者さんが多く見てくれている事を感じます。
20歳以上になって小児慢性特定疾患の医療券が切れても治療を続ける、結婚してマターナルで治療を始めるなどと子育て世代の親とは違った悩みや、問題を感じています。

そこで8月15日に東京でPKU親の会連絡協議会と地域の会・関東の共催で「みんなで一生涯治療を考えよう」という会を計画しております。
今、治療を中断している、病院に暫く行ってないなど気になる事のある方は是非参加して、PKUの専門の先生や栄養士さんに話を聞いて、最新の治療食などを見て下さい。

申し込みは連絡協議会ニュース第34号に申し込み葉書が同封されていますし、会員外の方でもこのHPからのメールで住所・氏名・年齢・連絡先を送ってくださればこちらから詳細を連絡します。
是非皆様の参加を待っております!!
 

こんばんわ^▽^

 投稿者:ゆき  投稿日:2010年 5月14日(金)21時23分42秒
返信・引用
  > No.693[元記事へ]

ともさんへのお返事です。

なかなか⇒メールが送れず…'_';

すみません汗

変な内容の掲示板になりすみません'_';
 

Re: こんにちは^▽^

 投稿者:とも  投稿日:2010年 5月13日(木)13時01分12秒
返信・引用
  > No.692[元記事へ]

ゆきさんへのお返事です。

楽しい思い出たくさん作ってきてくださいね♪♪♪


あたしでよければ‥
メアド交換もちろんGOOD!です^_^
 

こんばんわ^▽^

 投稿者:ゆき  投稿日:2010年 5月12日(水)19時14分21秒
返信・引用
  > No.691[元記事へ]

ともさんへのお返事です。

旅行で美味しい物食べてハート温泉に入って^▽^キラキラ

いっぱい楽しむ為にも今頑張りたいと思います^_^キラキラキラキラ


ともさん…ともさんとまだまだたくさんお話ししたいのですが…アドレスの交換をして頂けませんか?ハート
もちろん嫌であれば無理にとは言いませんが^▽^キラキラ
 

Re: こんにちは^▽^

 投稿者:とも  投稿日:2010年 5月12日(水)18時38分9秒
返信・引用
  > No.690[元記事へ]

ゆきさんへのお返事です。

旅行楽しみですね♪♪♪

せっかくなので旅行中くらいは少し緩めて‥楽しんできてくださぃ^_^


あたしもタンパク質しか計算していませんよ!
先生に聞いたら
タンパク質だけで良いとのことだったので‥

フェニルアラニンまで計算するとめちゃくちゃ大変で嫌になりそうですしね(笑)

とにかくタンパク質だけ、お菓子とかも成分チェックしてます´з`

けっこー色んな発見があって楽しいですよ♪♪♪
 

こんにちは^▽^

 投稿者:ゆき  投稿日:2010年 5月12日(水)17時21分11秒
返信・引用
  > No.688[元記事へ]

ともさんへのお返事です。

そうなんですねぇ^▽^キラキラマック、ケンタッキー、色々あるんですね^▽^キラキラ利用してみますハート

私も今月末…旅行の予定なので今、ちょこちょこと計算しつつ頑張っています^v ゜ハート

まだ計算しだして間もないのですが…私は市販の商品の記載されているタンパクを足して1日10gで行っているのですが… このようなやり方でも問題ないのでしょうか?'_';フェニルは計算してません'_';汗やはりフェニルも計算すべきなのでしょうか?それともタンパクだけで問題ないのでしょうか?'_';
 

でんぷんホットケーキミックスがたべられますか

 投稿者:veraメール  投稿日:2010年 5月11日(火)21時26分14秒
返信・引用 編集済
  たんぱく質は0なのに、でんぷんホットケーキミックスがたべられますか。pheはありますか。  

Re: こんにちは^▽^

 投稿者:とも  投稿日:2010年 5月11日(火)16時03分40秒
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  > No.687[元記事へ]

ゆきさんへのお返事です。

はぃ^_^
ミスドは新商品出る度にチェックしてますよ♪
>
マックやモス、ケンタッキーなどなど‥ファーストフードは載ってるんです!
が、残念ながらファミレスはカロリー&塩分までなんですよね×o×


外食前後を控えるのも良いみたいですよ!
あたしもよくやります^_^

ただ‥中々上手く調整できなかっただけで汗
外食も
サラダにポテトくらいにしたり‥うちはブッフェによく行くので昼夜兼用にしちゃったり=3

なるべく気をつけながら、回数も少なめにして、
本格的に食事計算しだしてから‥でも大丈夫だと思いますよ♪

あたしは
秋が目標だったので、夏の旅行では気にしつつもけっこー食べてやりました(笑)
 

こんにちは^▽^

 投稿者:ゆき  投稿日:2010年 5月11日(火)14時26分40秒
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  > No.686[元記事へ]

ともさんへのお返事です。

ん?ミスドやファーストフードだとインターネットにのってるんですか?知りませんでした^▽^キラキラキラキラ
今度参考にしてみますハート

私は…彼とはまだ同棲も結婚もしてないので、やはり外食が主になってしまうのですが…'_';出来るだけタンパクの少ない物を選んではいるつもりですが…やはり普通の物なので治療食と比べると高いですよね汗汗
私は…外食する前後をなるべく食べないように頑張ってはいるのですが…これでも大丈夫なんですかね?数値などに効き目はあるんでしょうか?
 

Re: こんにちは^▽^

 投稿者:とも  投稿日:2010年 5月11日(火)13時29分24秒
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  > No.685[元記事へ]

ゆきさんへのお返事です。

あたしは大学生の頃なんか半年に1回くらいでした汗

少しずつ気をつけながら本格的に結婚→妊娠を考え初めてから計算しました!(結婚1年くらい前かな?)

外食は‥日曜日に一回くらいはしてました汗
なるべくサラダとかタンパク質低そうなものを選びつつ‥
(ただ、計算したものを月毎に見直すとやっぱり外食日数によって数値が高くなってたことが判明したので‥あたしの場合)

一応去年の春に結婚式、夏に新婚旅行を予定していたので、
秋を目標に‥
さすがに9月からは外食もほとんどしなくなりました!

どうしても外食~の時は‥
ホームページにタンパク質がついてるミスドやファーストフードは結構安心ですよ^_^(メモって持ち歩いてたくらいなので)
 

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