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こんばんは^_^

 投稿者:ゆき  投稿日:2010年 5月11日(火)00時13分53秒
返信・引用
  > No.684[元記事へ]

ともさんへのお返事です。

病院へは行ってますよ^_^キラキラ2カ月に1回ぐらいのペースですかね^_^ただ…今までサボってたので汗今は本格的な計算はしてませんがなんとなくタンパクを足してみたり…とゆう感じで'_';汗しっかり計算しなきゃいけないんでしょうけど>へ<
タンパク摂取量…10gなんですね……汗汗自分の中で出来るか不安なんですよね'_';汗
ともさんは外食とかも一切してなかったですか?
 

Re: こんばんは^_^

 投稿者:とも  投稿日:2010年 5月10日(月)19時43分47秒
返信・引用
  > No.682[元記事へ]

ゆきさんへのお返事です。

たぶん一人ひとり違うかと思いますよ!(体型やこれまでの数値にもよるかと‥)

ただ
妊娠時期にフェニルアラニンの血液検査の数値を5以下にしなくてはならないので‥

確か
食事管理の本に例が載っていましたよ!
それによるとやっぱり10g/日くらいかなとも。
病院には通ってますか? 代謝異常専門の先生に聞くのが1番だと思います!
専門の先生じゃないと意外と詳しくわからないみたいですww


定期的に‥あたしは妊娠希望してから月2回、採血してました☆

しかも10gだとほとんど食べれないですよ(-.-;) 野菜たっぷりでお腹満たしてました(笑)


タンパク質30とか40gだと
数値が20近くになるのでは?!(食事制限緩めていた時がそうでしたので)

妊娠8ヶ月に入って
ようやくタンパク質22g/日になったところなので‥

ひたすら我慢‥でした×o×



追伸
管理人様
一つ前の記事、投稿に失敗してしまいました。すみません

今、無事投稿できました
 

返信ありがとうございます^_^キラキラ

 投稿者:ゆき  投稿日:2010年 5月10日(月)09時22分32秒
返信・引用
  > No.681[元記事へ]

ともさんへのお返事です。

一日に摂取して良いタンパク量…10gなんですね'_';汗 私はてっきり30g~40g摂取して大丈夫なのだと思っていました'_';
一日のタンパク摂取量はやはり人によって一人一人違うのでしょうか?また誰に聞いたら良いのでしょうか?'_';

聞きたい事はたくさんあるのですが…汗汗
 

Re:こんばんは

 投稿者:とも  投稿日:2010年 4月21日(水)22時21分10秒
返信・引用
  > No.680[元記事へ]

ゆきさんへのお返事です。

ゆきさん
はじめまして^_^


マターナルPKUということで頑張ってらっしゃるんですね!
お役に立てるかわかりませんが、私のやり方を書きたいと思います☆

まず、一日に摂取して良い自然タンパク量はわかりますか?
私は一日10gでした!
※スタート時の血液検査は18(単位がわかりません汗)妊娠時には5以下が理想

食事から一日合計10gなんですが、
主食は全て治療食にし、野菜中心の食事にしました
※もともと炭水化物(米、麺類など)は食べてましたが、肉や魚、大豆などは口にしてなかったので制限しやすかったです

ガイドブックから普段よく使う食材だけを書き出して、100g中のタンパク質も書いていつでも見えるようにしました!

ご飯を作る時に、調理前に全ての食材&調味料のgramをはかって、メモをし、毎食後にタンパク質量を計算していました。
(タンパク質だけ計算すれば良いと言われたので)

一食だいたい3g前後に抑えるようにし、
足りないときは夕飯で調整したり、
少しお菓子をつまんだりしていましたよ!

毎日計算していると、だいたい100gのタンパク質は頭に入っていくので(野菜メイン)計算も徐々に早くできるようになりました☆

と言っても
週1、1回くらいは外食(サラダやミスドですが)で息抜きしていましたよ☆

もっと色んな食材を使うことも考えましたが、結構量を食べたいので´з`野菜メインで調整していました!

長くなりましたが‥

10以下にはスムーズに下げれましたが、あと一歩が上手くいかず、自分なりに秋には‥と目標決めたので頑張れた気もします^_^

わかりにくかったらごめんなさい!
 

Re: はじめまして

 投稿者:ゆき  投稿日:2010年 4月17日(土)12時19分31秒
返信・引用
  > No.678[元記事へ]

ともさんへのお返事です。

はじめまして^_^キラキラ
私は25歳…介護士をしていますハート
私はまだ結婚はしていませんが永くお付き合いしてる彼がいます…もちろん結婚キラキラ将来は子供が欲しいと考えています…♪

現在ミルクを飲み食事療法を頑張っていますが…計算などした事がありません汗汗どのようにされてるのか教えて頂けませんか??お願いします!
 

朗報ありがとう!

 投稿者:管理人  投稿日:2010年 3月27日(土)00時34分52秒
返信・引用
  ともさんへ
書き込みありがとうございます。PKU仲間特にマターナル予備軍女子には
とても嬉しい報告です。

7ヶ月では今が一番安定してますね。3ヶ月後はもっと嬉しい出産の報告をまっていますね。
どうぞお体を大切にして過ごしてくださいね。
 

はじめまして

 投稿者:とも  投稿日:2010年 3月25日(木)23時07分56秒
返信・引用
  久しぶりに覗いてみたところ、マターナルPKUの方からの投稿があったので書いてみました。


私は28歳で、去年6月に結婚し、現在妊娠6ヶ月‥来週から7ヶ月になります!

フェニールケトン尿症で高校まではお弁当を持参してましたが、大学生、保育士となり食事制限をゆるめていましたww
検査も半年に1回程度で数値も18~20前後と高め‥

しかし、結婚を考えまた食事に気をつける生活に!
去年3月で退職したのをきっかけに本格的に食事制限を始め、秋には妊娠したいと強く思い頑張ったところ、計画通りに子どもを授かることができました☆

大学、保育士時代は18~20でしたが、結婚1年前には8~10、結婚後は4~8と前後していましたが、妊娠した時は2.5と1番良い数値の時でした!
今は少しずつ赤ちゃんが育っており、タンパク量も増やしながら毎日計算して食事しています

「何で私だけ我慢しないと‥」と後ろ向きになったこともありましたが、絶対秋には赤ちゃんを授かりたい!と自分なりに目標を決めて外食をなくして頑張りました。

7月には元気な赤ちゃんを産んで、2、3年後には2人目を産みたいと今から目標を決めています!
2人産んだら主人と外食を楽しむんだと今から夢見て、前向きに取り組んでいます

同じくマターナルPKUで頑張っている方、まだ小さなPKUの女の子たちに明るい希望が持てるように、頑張りたいなと思います!
 

マターナルPKUの皆様へ

 投稿者:管理人  投稿日:2010年 3月22日(月)00時53分30秒
返信・引用
  まどかさんこんにちは。どなたかマターナルPKUのお仲間が現れるかと
思っていましたが、どなたも書き込み無いですね。

食事療法の再開大変ですよね。以前元気なお子さんを授かった方も「つらいでも頑張る」というのを書いてくれた事がありました。まどかさんだけではないですよ。

今年の8月15日に東京で~みんなでPKUの生涯治療を考えよう(仮題)~と題する集まりを予定しています。マターナルPKUの方も、今治療を中断しているけど・・・心配な方など
成人以上の皆さんに是非参加していただきたいです。
お住まいは東京でないかもしれませんが、まどかさんも参加しませんか?
 

マターナルPKUについて

 投稿者:まどかメール  投稿日:2010年 3月15日(月)04時59分5秒
返信・引用
  こんにちは…以前何回か書かせて頂いたものです。
近年中断していた治療食をここ一年でまた始めだしました。やはり妊娠、出産の事を考えたのが一番の理由なんですが。

やはり続けちゃ辞め続けちゃ辞め…になってしまい。今また再治療し始めたところです。全ては自分のせいですが。
でも妊娠や出産を望む以上、絶対超えなければいけない壁だし…
もし同じように計画的な妊娠や出産にむけて頑張ってる方がいたら話がしたいと思い書き込ませて頂きました!!

http://ameblo.jp/24muu/

 

問い合わせの件

 投稿者:管理人  投稿日:2010年 3月11日(木)23時54分13秒
返信・引用
  Veraさんへ
こんにちは、管理人です。下記の「kuvanの薬」というのは申し訳ないのですが
判りません。薬のことは病院の担当の先生に聞いてみてください。
 

問い合わせの件

 投稿者:管理人  投稿日:2010年 3月11日(木)23時53分2秒
返信・引用
  Veraさんへ
こんにちは、管理人です。下記のみの「kuvanの薬」というのは申し訳ないのですが
判りません。薬のことは病院の担当の先生に聞いてみてください。
 

kuvanについての件

 投稿者:Veraメール  投稿日:2010年 3月10日(水)22時12分25秒
返信・引用
  管理人さま、最近kuvanの薬を知っています。外国人だから、知らないです。今 どのタイプのpkuはこの薬を飲まれますか。自分でいくら払いますか。
教えてくれませんか。
宜しくお願いします。
 

良かったです。

 投稿者:管理人  投稿日:2010年 2月11日(木)01時16分1秒
返信・引用
  みほさんへ
先生に直接説明を聞かれたのですね。良かったです。親として子どもの病気で解らないことや不安なことがあったら心配ですから、主治医の先生に聞いて解決するのが一番です。
先生にとっては「小さなこと」でも何も知らない親には「不安」になりますからね。

先生には気軽に聞けないというかたも多いです。でも、大事なお子さんの主治医です。何でも率直に話して、良好な信頼関係を築くこともお子さんにとって大事な事ではないでしょうか。
 

ありがとうございます

 投稿者:みほ  投稿日:2010年 2月 9日(火)23時54分5秒
返信・引用
  > No.670[元記事へ]

 管理人さま。お返事をくださり、ありがとうございました。
先生に電話で尋ねても、2以下の場合のリスクについては「まぁ、栄養が足りないって事ですねぇ・・」としか答えてもらえず、不安が解消せずにいたので、こちらで、もし2以下の経験をされたかたがいらっしゃったら教えていただきたいと思い、相談させていただいた次第です。
 あれから、仕事から帰って来た主人とは話し、主人が今日先生に電話をしました。
先生がおっしゃるには、高フエ二ルアラニンではない人の値は0.1だから、0.9は心配することではない。2~4の範囲に保たなければならないのは、フエニルアラニン血症の患者のみとの事でした。
 脳へのダメージがあったら・・と心配だったので、安心しました。これからのことはまた
主人と先生と相談して行きたいと思います。
ありがとうございました!!
 

みほさんへ

 投稿者:管理人  投稿日:2010年 2月 9日(火)00時05分14秒
返信・引用
  初めまして管理人です。
初めてのお子さんで、その上高フェニルアラニン血症と診断され不安な気持ちは、PKUやそのほかの代謝異常症と診断された親にとっては皆が経験した事です。

しかしながら、この掲示板では医療については書く事はできません。みほさんが書かれた不安な気持ち、疑問に思っている事は主治医の先生に直接お話をして解決してください。
次回診断は1ヶ月後と言われても、不安な事、心配があるならもう一度受診をしてください。
 

はじめまして。

 投稿者:みほ  投稿日:2010年 2月 8日(月)19時12分38秒
返信・引用
  初めまして。突然の投稿で失礼します。とても不安で、相談に乗っていただきたく、不躾ですがよろしくお願いします。

わたしの子は、昨年11月に生まれ、高フエ二ルアラニン血症と診断されました。
12月28日より治療ミルクを始め、1月4日に血液検査をすることになりました。ミルクを1日1000㍉リットルのむと推定して、その中の400㍉リットルを治療用ミルクに変えて飲むようにとの指示でした。

1月4日の血液検査の結果は、9ちょっとあった数値が2に下がっており、次回の診察は2月5日と言われました。私は、母乳は一日600㍉リットルは飲んで無いと思うということと、2以下になってもよくないと 調べた資料の中に書いてあり、治療用ミルクにも乳児期は一週間ごとに数値を計るよう書いてあったので、その旨を話し、先生に 次回の診察まで一ヶ月も空いて大丈夫かと聞いたら、うちの息子は軽い症状だから大丈夫だとの答えでした。

そして、2月5日。血液検査をし、結果を電話で知らせてもらうようお願いしたところ、3日後の今日連絡があり、値が0.9まで下がってるから、400を200にしてくださいとのこと。
やっぱり!!と、真っ青になりました。だから1ヶ月も診察が空いても大丈夫かと聞いたのに!!
先生に、2以下の数値が1ヶ月続いてしまっていた事についての不安を訴えたところ、まぁすぐには悪影響はないから大丈夫です、とのこと。

でも、2以下の場合には、数日の内に改善させなくてはいけないとどこかの文献で読んでいたので、私は不安で仕方がありません。

一月の診察のとき、大丈夫だといわれても、一週間後に検査して欲しいとなぜ食い下がらなかったのか・・・かけがえのない我が子を守れなっかったことに、後悔と悲しみがとまりません。
低フエニルアラニンの状態が一ヶ月つづいた場合、どんな危険があるのでしょうか・・。
また、今日から400から200に変えるのに、次回の診察は3月19日(本当は4月2日だったのを変えてもらいました)で大丈夫でしょうか。
どうかアドバイスをお願いします。
 

Re: りんりんさんへ

 投稿者:りんりん  投稿日:2010年 2月 1日(月)15時46分0秒
返信・引用
  > No.667[元記事へ]

きょうこさんへのお返事です。

こんにちは。お返事ありがとうございます。私は大学病院に通っています。今日も定期検診で行ってきたところです。私もメールで直接お話させていただければと思いますのでよろしくお願いします。最初は不安もあるかと思いますが、前向きに頑張って行きましょうね^o^
 

りんりんさんへ

 投稿者:きょうこ  投稿日:2010年 2月 1日(月)13時22分56秒
返信・引用
  はじめまして。

私も石川在住です!
りんりんさんが通われているのは大学病院ですか?
私も紹介された病院は2件とも大学病院ですが、症例はほどんどないようですね。

また詳しくお話お伺いしたいので、直接メールさせていただいてもよろしいでしょうか?


管理人さんへ
親の会、検討してみますね!
ありがとうございます。
 

皆様へ

 投稿者:管理人  投稿日:2010年 1月31日(日)00時10分23秒
返信・引用
  ホモシスチン尿症の患者さんも当会には何名か加入されています。
また、石川県在住の会員の皆さんはとても熱心なかたが多く、掲示板にもよく来てくださっています。きょうこさんも入会を検討してください。

まぁさんお久しぶりです。お元気ですか?掲示板に来てくださってありがとうございます。
お子さんが出来るまでに6年も努力されていたんですね。今はお嬢さんも大きく成長されたことと思います。
また時々は後輩にアドバイスお願いします。
 

あいあいさんへ

 投稿者:まぁ  投稿日:2010年 1月30日(土)16時38分34秒
返信・引用
  お返事が大変遅くなり、すみません。
マターナルですが、わたしの場合妊娠を希望するまで
特に治療食などをしたことがなく結婚を期に自然とこどもがほしいと
願うようになり、治療食をはじめフェニルアラニン値をコントロール
することにしましたが、まったくの治療食初心者にとっては
低蛋白食は結構つらいものでした。自分で管理、結構な意思がいると思います。
今までもずっと低蛋白食やミルクを飲んだりしてきたのならば
少しはちがったかもしれませんが、ミルクを泣きながら飲むこともありました。

一日に摂取できるフェニルアラニンの量とか、
管理栄養士さんや主治医の先生と相談すると、自分が思っていたよりも
摂れる量が制限されたりしますが、そうやって目標を立てて
治療食を進めることで、目標のフェニルアラニン値まで
スムーズに達することができるようになりました。

わたしの場合、東京で本格的に治療食を開始して
地元福岡(久留米大学病院)で目標のフェニルアラニン値まで
下げて、結婚から6年でようやく無事に出産することができました。

栄養士さんが、熱心に話を聞いてくださったり
いろんなメニューを提案してくださったり
新しい低蛋白食をおしえてくださったり、
めげそうなときは励ましてくださったり、
主治医の先生が、次はこのくらいを目標にがんばりましょうね等
明確に目標を提示してくださって、がんばれたんだと思います。

自分で悩みながら進めるより、うんと心強いですよ。
ぜひ、主治医の先生や栄養士さんと一緒にがんばってみてほしいです。
 

Re: はじめまして

 投稿者:りんりん  投稿日:2010年 1月30日(土)14時19分17秒
返信・引用
  > No.657[元記事へ]

きょうこさんへのお返事です。

はじめまして。きょうこさんは、石川県在住の方ですか?私は石川県に住んでいます。私の子供はメープルシロップ尿症で、毎月通院しています。
私の通っている病院では家の子供の症例はほとんどなく、私も不安でしたが、先生方には大変良くして頂いてます。もし、病院の事で私にもアドバイスできる事がありましたら、聞いて下さいね(^O^)。
 

裏の管理人さん、のんのこさんへ

 投稿者:きょうこ  投稿日:2010年 1月29日(金)13時58分49秒
返信・引用
  はじめまして。

ありがとうございます!
管理人さんにメールいたしました。
どうぞよろしくお願いいたします。
 

Re: はじめまして

 投稿者:のんのこ  投稿日:2010年 1月29日(金)05時33分39秒
返信・引用
  > No.657[元記事へ]

きょうこさんへのお返事です。

はじめまして、きょうこさん。
私の娘もHCUです。

直接お話したいので、その旨管理人さんにお伝えいただけますか?
 

Re: ゆよりさんへ

 投稿者:ゆより  投稿日:2010年 1月28日(木)22時33分59秒
返信・引用
  きょうこさんへのお返事です。

あれからすぐに管理人さんに連絡して、返事待ちなところです。

話ししましょうね!

仲間もいますよ!
 

ゆよりさんへ

 投稿者:きょうこ  投稿日:2010年 1月28日(木)22時29分58秒
返信・引用
  > No.658[元記事へ]

返信ありがとうございます!

いろいろお話し聞かせてください!

管理人さんを通じてなんですね。
りょうかいしました。
管理人さんに連絡させていただきますね。
 

Re: はじめまして

 投稿者:ゆより  投稿日:2010年 1月28日(木)13時53分17秒
返信・引用
  きょうこさんへのお返事です。

あたしの4歳の息子がホモシスチン尿症です。

よろしければ話しをしましょう!

管理人さんにお願いすれば直接、連絡できますよ!
 

はじめまして

 投稿者:きょうこ  投稿日:2010年 1月28日(木)13時44分41秒
返信・引用 編集済
  こんにちは。
初めて書き込みさせていただきます。

生後1か月の女の子の母親です。
ホモシスチン尿症と診断され、ネットで検索していたところ、ここに来ました。


現在、治療は開始しておらず、紹介された病院が2件あり、
どちらの病院にするか迷っているところです。
こちらには石川県の方はいらっしゃいませんでしょうか?
よりよい治療をうけられるところ、より専門の先生がいらっしゃるところ等
病院の情報をいただければ幸いです。


これからどうなっていくのか、不安でいっぱいです。
ホモシスチン尿症の親御さんのお話もぜひお伺いしたいと思っています。

どうぞよろしくお願いします。
 

麺料理・妊娠出産

 投稿者:管理人  投稿日:2010年 1月23日(土)00時23分12秒
返信・引用
  Veraさんへ
麺料理の作り方ですが、中国の方は麺を自分で作られるのですか?低タンパク質(でんぷん薄力粉)で麺を作るのは難しいです。治療用食品の会社「ヘルシーネットワーク」などで色々な低タンパク質の麺を買う事が出来ます。↓ご存知ですか?
http://www.healthynetwork.co.jp/category.php?ca_id_1=1
HPからカタログをもらうことも出来ます。「いきいき食品」です。
麺の作り方を知っている方が見ていたら、カキコをお願いします。

あいあいさんへ
初めまして、掲示板へようこそ。まぁさんからお返事が無いですね。この掲示板には妊娠・出産希望の書き込みが多いですね。
マターナルPKUという言葉をご存知ではないですか?
http://www.boshiaiikukai.jp/milk04.html (社会福祉法人恩賜財団母子愛育会HPより)
マターナルPKUとは
PKUの女性の妊娠は、maternal phenylketonuria(マターナルPKU)と呼ばれています。食事療法をおこなっていない(あるいは中断した)PKU女性が妊娠すると流産したり、未熟児や知能障害、小頭症、心奇形などを持つ児の出産の頻度が著しく高くなることが古くから報告されています。また、母親の血中Phe濃度が高いほど、胎児の異常の頻度が高いことから、Pheが胎盤を通して胎児に悪い影響を与えるものと考えられます。 しかし、妊娠前から血中Phe濃度を低く保っていれば、健康な子どもを出産できることが証明されており、わが国でも「計画妊娠」によって元気な赤ちゃんを出産するPKU女性が増えています。

と、上記のように血液中のフェニルアラニンをもう一度検査して、コントロールをして、計画的な妊娠が必要です。是非一度、代謝の専門医の居る病院で診察を受けて相談をする事をお薦めします。
また、PKU親の会連絡協議会・地域の会「関東」が共催で2010年8月15日(日)に「みんなで生涯治療を考えよう(仮題)」というテーマでの行事を予定しています。
現在世界標準は生涯治療です。勿論マターナルPKUについての話題、代謝専門の先生の参加も予定しております。
この掲示板を読んでいる成人で治療を止めてしまった方・将来の妊娠・出産について聞いてみたい方是非ご参加下さい。
(詳しくは詳細が決まり次第HPでご案内します)
 

Re: ご無沙汰しています

 投稿者:あいあい  投稿日:2010年 1月19日(火)12時56分4秒
返信・引用
  > No.601[元記事へ]

まぁさんへのお返事です。

> 以前マターナルで2006年6月に元気な女の子を出産した、まぁさんへ

妊娠出産を考えているのですが、具体的にはどのようにしたら良いのでしょうか。
最近は、多少気にする程度で、制限食を食べてはいませんが、妊娠したいと考えるよりどのくらい前から制限食をしたらいいのか、そもそも、制限食は昔していたようなもので良いのか、全く分かりません。
そもそも、自分で気をつける程度でよいのか、医者にかかって管理して貰う方が良いのか。また、医者にかかるとしたら産婦人科なのか代謝内科なのか。(結婚して、昔の主治医さんの居る場所からは通えないくらい遠くに来てしまいました。)

その辺のことを、まぁさんの経験談としてでよいので、お聞き出来たら幸いです。


また、まあさんは髪の毛のことを気になさっていますが、その就職関連業者が悪いと思います。今は、インターネットで、医療事務の斡旋会社などが検索できるので(ニチイとか、日本医療事務教会とか)そういう派遣会社できなものに登録して、その会社とは縁を切ってしまうのもありなのではないでしょうか。
個人病院に連絡してみても良いし。
 

?????

 投稿者:??  投稿日:2010年 1月13日(水)15時04分5秒
返信・引用
  ?????????????26??PKU??????????????????????????????PKU??????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????? ????????  

面類 料理

 投稿者:Veraメール  投稿日:2010年 1月13日(水)10時12分20秒
返信・引用
  いつもお世話になりました。
私は中国人です。日本語はまだまだですから、よろしくお願いします。
面粉類の料理が下手ですから、いつもご飯を子供に作ります。二つの面粉を見つけます、でんぷんホットケーキミックスとでんぷん薄力粉。作り方はなんですか。
よろしくお願いします。
 

初めまして、趙寧様

 投稿者:管理人  投稿日:2010年 1月12日(火)00時50分24秒
返信・引用
  こんにちは、書き込み読ませていただきました。
中国PKU協会 趙寧様ようこそPKU親の会連絡協議会 HPを読んでいただきましてありがとうございます。
私達日本の親の会も、PKU患者のために何が出来るのかと常に考えて、その時代に即した問題に取り組んでおります。きっと親の思いは日本でも中国でも同じです。
当会の会員には日本で生活している中国の方もおられます。
 

連絡をいただきたいです。

 投稿者:趙寧メール  投稿日:2010年 1月10日(日)15時10分43秒
返信・引用
  管理人様、お疲れ様です。
私は中国PKU協会の管理人です,趙寧と申します。私の娘はPKUです。
中国PKU民間組織として、PKUのためにもっと良い交流のプラットフォームを提供して、同時に努力してPKUになって各種の助けを提供します。日本のPKU協会は長い歴史がありますから、たくさん習いたいと思いますので、連絡をいただきたいです。
お返事をお待ちいたします。
以上です。
 

みいさんへ

 投稿者:管理人  投稿日:2010年 1月 9日(土)00時54分46秒
返信・引用
  初めまして、掲示板管理人です。
HPへ来て頂きまして、また患者さん自身の言葉で書き込みありがとうございました。
私達親は子育てについてのアドバイスは出来ても、患者の本当の気持ちというのは
書けませんからね。また、何時でも遊びに来て下さい。
お料理の種類をもっと増やして、お役に立てるようにしないといけないですね。

妊娠・出産についてはマターナル・PKUと言って、厳格に血液中のフェニルアラニンをコントロールしてから妊娠すれば健康な子供をもうけることは可能と言われています。
会員には主治医の先生と栄養士さんと患者さん・ご主人とで良いコントロールをして、健康な赤ちゃんを授かったかたもおられました。
まずは食事療法を再開して頑張ってみてください。
その際は必ず主治医の先生や、代謝専門の先生にご相談下さい。
 

はじめまして。

 投稿者:みい  投稿日:2010年 1月 8日(金)14時22分26秒
返信・引用
  はじめまして。
「フェニルケトン尿症」について調べていたら、ここにたどり着きました。

私は現在18歳ですが、私自身、PKU患者です。
幼い頃から、辛い思いをしてきました。
みんなが食べているものが食べられない、量が限られている・・・。
そのため、体重も思うように増えず、とても細かったです。

13歳のときには、主治医の先生に子供を健常者のように
産むことができないということを告げられました。
私は、それを聞いてショックを受けました。
しかし、母からは「他の病気に比べたらたいしたことない」
などと言われ、とても傷つきました。

だから、みなさんにお願いです。
もし、お子さんがPKUのことで悩まれていたら、
優しく話を聞いてあげてください。
確かにPKUは、早期発見ができるようになったおかげで、
身体自体は健康ですし、最近では「病気」ではなく「体質」として
考えられるようになりました。
しかし、PKU患者からすると、本当に周りの人が思っている以上に辛く、苦しいものです。
どうか、他の病気と比べるのではなく、PKU患者自身の気持ちを考えてあげてください。

そして私は、身体が成長したこともあり、食事制限は緩和しました。
しかしこの歳になり、結婚や出産について考えるようになりました。
今は、私の身体のことを理解してくれている彼がいます。
その彼に協力を得ながら、出産に向けて再び食事制限などを開始したいと思っています。
その料理は、こちらのサイトでぜひ、参考にさせていただきたいと思いますので、
これらもまた来させていただきます。勝手にお世話になります。笑

では、長々と失礼いたしました。
お子さんのことで心配は多いと思いますが、気負いすぎずに
向き合っていってあげてください。
 

集団生活

 投稿者:管理人  投稿日:2010年 1月 4日(月)23時37分23秒
返信・引用
  佐賀んもん様
メールお待ちしています。各地域の会の新聞や活動に「連絡協議会」が協力する事は双方に良い事です。これからもリクエストしてください。

veraping様
PKUの息子さんが幼稚園に行くときの食事がご心配とのことですね。PKU親の会には加入していますか?会員が集団生活に入るときに経験したこと、幼稚園や学校での食事についての対応などが会報には掲載されます。
その幼稚園や学校の対応、PKU患児各人の食事制限の量などでも対応は完全にお弁当、一部給食など様々です。
まずは、主治医の先生に相談されて、入園を希望する幼稚園にも対応を聞いて見る事が第一です。
 

新年の質問

 投稿者:verapingメール  投稿日:2010年 1月 4日(月)11時12分42秒
返信・引用
  明けましておめでとうございます。

私の息子はPKUです、今年3歳です。幼稚園へ行ったら、食事はどうする。
 

広報活動

 投稿者:佐賀んもん  投稿日:2010年 1月 4日(月)09時31分55秒
返信・引用
  管理人様
明けましておめでとうございます。
今年も宜しくお願いします。

早速のご返事ありがとうございます。
協議会に連絡を取ってみます。
 

2010年始動

 投稿者:管理人  投稿日:2010年 1月 2日(土)00時34分17秒
返信・引用
  明けましておめでとうございます。本年も掲示板にお越しの皆様・PKU親の会連絡協議会会員の皆様よろしくお願い致します。

皆様にとりまして、明るい年になります事を願い新年のご挨拶にさせて頂きます。
この掲示板にも気軽にコメントをお寄せ下さい。
 

了解です。

 投稿者:管理人  投稿日:2009年12月27日(日)22時57分23秒
返信・引用
  佐賀んもんさんへ
初めまして、管理人です。数年前からHP掲示版を見てくださってありがとうございます。
皆さんの少しでもお役に立つコメントになっているというのは、管理人として嬉しいです。
地域の会・九州の新聞へのHP紹介・管理人としてのコメント了解です。
一度、PKU親の会連絡協議会宛にメールを頂けると助かります。

ガラクトース血症のお母様へ
先天性代謝異常の病気は、種類はたくさんあるのですが、患者数はどれも少ないです。
状態や治療も異なっていますが、多くの仲間が頑張っています。
また、のぞきに来て下さいね。
 

広報活動

 投稿者:佐賀んもんメール  投稿日:2009年12月24日(木)23時09分56秒
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  こんばんは。
初めて投稿させて頂きます。
私、PKU九州支部広報の者です。

このホームページを数年前から見させて頂いています。
そこで、管理人様の質問に対してのアドバイス等は、私にも良いアドバイスとなり、いろいろと悩んでいた時、このページを見て勇気付けられたことも多くありました。

今回、3月までには新聞を作ろうと思っています(できるかどうか不安ですが・・・)。
もし宜しければ、管理人様に原稿を依頼したいと思っています。
九州支部の方に、ホームページの紹介と管理人様のお言葉を貰えたら有難いです。
急な依頼にて、ご迷惑をお掛けしましたところお許し下さい。
宜しくお願いします。
 

ガラクトース血症

 投稿者:名無しさん  投稿日:2009年11月 6日(金)18時37分39秒
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  > No.640[元記事へ]

はじめまして。

1歳になる息子は、新生児マススクリーニングで診断され、
以後、定期受診しております。

先天性代謝異常について調べておりまして、こちらにたどりつきました。
フェニルケトン尿症よりも患者数が少ないようですね。
 

やってしまいました!

 投稿者:管理人  投稿日:2009年 9月 2日(水)16時13分55秒
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  皆さんこんにちは。
既に秋の気配のこのごろですね。新学期も始まりましたが、新型インフルエンザの
ニュースが気にかかりますね。

ところでこのHPの52000回目を管理人自ら踏んでいました。
そろそろ役員と協議の上HPの改装をしないといけないのですが・・・
もっと皆様にとって使いやすく、見やすい構成を考えております。

トップページ「協議会活動」に掲載しましたが、9月12日(土)に広島大学で
開かれる日本看護遺伝学会の市民講座にPKU親の会連絡協議会として参加します。
普段はなかなか交流できない関西より南の皆様お時間がありましたら、ご参加下さい。
事務局長・広報担当・地域の会・関西役員が参加予定です。
近況など情報交換の場としても良いと思います。

それから先日ガラクトース血症のお子さんをお持ちのかたからメールがありました。
PKU親の会連絡協議会には同じお病気の家族は参加されておりませんが、
もしこの掲示板を見ているガラクトース血症の方がいらしたら書き込みをお願いします。
 

管理人様へ Re: メールの交換

 投稿者:のんのこ  投稿日:2009年 8月14日(金)01時27分10秒
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  > No.637[元記事へ]

管理人さんへのお返事です。

管理人様、お久しぶりです。
では、たぬきさんに直接送ってみるように致します。
いつもありがとうございます!
 

こんばんは。

 投稿者:たぬきメール  投稿日:2009年 8月13日(木)23時13分33秒
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  早々のお返事ありがとうございます。
親の会には入っていません。
子供が、ホモシスチン尿症と診断され
すぐに会の資料請求!?見たいなやつは頂いたのですが、
PKUの親の会という事で、まぁーいっかぁ。
っと、そのまま入らずに今にいたってしまいました。(^^:
すいません!!
ですので、早速入りたいと思います。

のんのこさん、こちらこそヨロシクお願いします。
でも、どうやって連絡取り合うのでしょうか?
いまいち、この掲示板の使い方が解っていません。
またまた、すいませんです。
管理人さん、ヨロシクお願いいたします♪
 

メールの交換

 投稿者:管理人  投稿日:2009年 8月13日(木)22時27分17秒
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  初めまして、たぬきさん。お久しぶりですのんのこさん。
メールアドの交換ですが、たぬきさんにはメールが送れるようになっていますので、
のんのこさんがたぬきさんにメールを直接出せます。
また、のんのこさんもHPアドレスへ(japan9@japan-pku.net)メールをくだされば、
こちらからたぬきさんにメールを転送も行ないますよ。

ところで、たぬきさんはPKU親の会連絡協議会には入会されていますか?
PKU親の会のニュースや地域の会のニュースでは会員の皆さんが体験した
ことを掲載しています。
特に毎年春の号では「新生活へGO」として幼稚園・小学校・中学校・高校入学など
集団生活へ向けての特集をしています。
 

たぬきさんへ

 投稿者:のんのこ  投稿日:2009年 8月13日(木)01時19分27秒
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  > No.635[元記事へ]

はじめまして、たぬきさん。
私は、ホモシスチン尿症の1.10ヶ月の娘の母です。

うちのほうが年齢が下なので、質問の回答はできませんが、
よろしければ直接連絡を取らせていただければ嬉しく思います。

ご了承いただけるのであれば、この掲示板から管理人様にお声がけいただけますか?
 

給食について

 投稿者:たぬきメール  投稿日:2009年 8月12日(水)22時09分51秒
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  初めて参加させてもらいます。
ホモシスチン尿症の三歳の娘をもつ、母です。
来年から、保育所に通わす予定です。
保育所は給食になります。
学校に通っている方など、どのようにされているか知りたくて
投稿させていただきました。
みなさま、ヨロシクお願いいたします。
 

管理人さんへ

 投稿者:まみぃ  投稿日:2009年 8月 2日(日)15時53分45秒
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  お返事ありがとうございます。
そうですよね…>へ<
病院の先生にもっと
色々聞いていきます。
ありがとうございました´▽`
 

こんにちは。

 投稿者:管理人  投稿日:2009年 8月 1日(土)00時10分54秒
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  はじめまして。びむねさん、まみぃさん。
びむねさん、外食のアドバイスありがとうございます。
「外食をする」というのは、普段食事制限の生活をしている患者(患児)にとっては、
楽しみであり、学びの場でもあると思います。
メニューから何を選ぶか、どれくらい食べれば大丈夫か、お友達やいろいろな人と一緒に食事をすることでのコミニュケーションの場であることなど、など。
チャレンジ、失敗、学習を積んでいずれは自分で考えて「外食」を楽しめるようになってもらいたいです。

まみぃさん、お子さんが八ヶ月ではまだまだわからないこともあると思います。ですが、この掲示板では医療についてはお答えはできないのです。
担当の先生に聞いてみて、その先生でも解決しない場合は、代謝の患者さんをたくさん診察している病院の先生をご紹介しますので、セカンドオピニオンを受けてください。
 

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