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はじめましてキラキラ

 投稿者:まみぃ  投稿日:2009年 7月30日(木)12時52分40秒
返信・引用
  いつも掲示板拝見させて
もらってますイヌ!8ヶ月
の娘がフェニルケトン尿
症ですヒヨコ台風

皆さんにお聞きしたいの
ですが、フェニルアラニンの
数値が上がると、肝臓の
数値も上がるとゆう事は
ありますか´_`

毎回の検査で肝臓の数値
も上がったり下がったり
で…(;ω;)=3担当の先生
もなんででしょうねーと
分からない様子で´Д`↓↓

まだ特に心配する程では
ないみたいなんですが>へ<
気になったもので…台風台風

ご意見お願いします晴れ
 

外食

 投稿者:ぴむね  投稿日:2009年 7月 3日(金)12時32分20秒
返信・引用
  自分は3人の息子がおり、次男(7歳)と三男(1歳)がPKUです。外食のときは、主食(低たんぱくごはん、うどん、そうめん)を持参し、お店でおかずを食べれるようにしています。長男、次男が学童野球にはいっており、食事会や飲み会は多いです。しかし、みなさんにPKUを理解していただき、メニュー、参加費には配慮をしてもらっています。また、本人も、食べれる物、量を自分で考えたり、聞きにきたりして、がんばってさんかしています。親としては、見ていてつらい面もありますが、今後の子供の為にと、なるべく参加をしています。また、アレルギーではないので、若干食べてしまっても、1週間単位で食事の調整をおこなってあげてはいかがでしょうか?お互いにがんばっていきましょう。  

Re: kkkさまへ

 投稿者:匿名希望  投稿日:2009年 7月 3日(金)08時17分39秒
返信・引用
  > No.625[元記事へ]

匿名希望さんへのお返事です。

はじめまして。PKU患者です。
元運動部として意見を言わさせてもらうと、飲み会をするような店(焼き鳥屋など)は野菜メニュー本当にないですよね。
しかもコースにされたときには本当に食べるものないですよね。
私も二十歳の時に行った飲み会が焼き鳥屋だったのですが、食事療法をゆるくしてたとは言え、サラダしか食べないで帰った経験があります。
その時はもう大人だったので雰囲気も壊せず、家も近かったので「帰って何か食べよう」って思って我慢できました。
それ以来、焼き鳥屋での飲み会は断ってます。

運動部の頃は毎年の引退打ち上げが焼き肉屋でした。
そこではみんな病気の事を分かってくれていて、当たり前のように私にはサイドメニューを聞いてくれました。
なので私は卵抜きのピビンバを頼んだり、焼き野菜を頼んだりしました。
お金も明らかに私の方が安いのでみんなよりも安くしてもらいました。


周りに迷惑をかけてもうしわけないと思うのは分かりますが、
子供が小さいうちなら親は図々しく家から変わりの物を持って行ったりして、周りに甘えていいんじゃないですか!?

私はむしろ、親が自分の心配ばっかりしているのを見る方が、親に対して申し訳ない気持ちになってしまいます。

頑張って下さい。
 

皆様、外食の時、どうしてますか

 投稿者:kkk  投稿日:2009年 6月27日(土)00時58分52秒
返信・引用
  我が家では、行きつけの中華料理屋で、子供用にちゃんぽんを頼み、その時、麺を春雨にしてもらっていました。また焼き鳥屋でも、顔なじみであればメニューになくても焼きナスやジャガイモを焼いたり、蒸かしたり、特別に作ってくれるかも知れません。新玉ねぎがいまスーパーに出ていますが、茎側に十文字に中ほどまで切り込みを入れて丸いままラップでくるんでレンジで6分間、チンすればとっても甘くておいしいものができます。塩を少しふったりケチャプをかけて食べると最高です。メニューに無ければ下ごしらえして持参し、店でチンしてもらってはどうでしょう。最近では店側も客の要望を聞くところが多くなっています。何事もチャレンジしてみると良いとおもいます。  

管理人さま

 投稿者:壱パパ  投稿日:2009年 6月21日(日)04時41分46秒
返信・引用
  やっぱりそぅですよね。 なかなか聞けるところがなかったもので... 結果が出たらまた報告させてもらいますね。 すいませんでした。  

壱パパさま

 投稿者:管理人  投稿日:2009年 6月20日(土)23時41分24秒
返信・引用
  初めまして、サイト管理人です。
生後間もない息子さんの再検査で不安に感じておられるお気持ちお察しいたします。
祈るような気持ちで、結果をまっていますよね。
お気持ちはわかるのですが、病気かそうでないかは、結果をみて
専門の医師が答えを出すことで、この掲示板ではお答えはできません。
ご了承下さい。
 

生後1ヶ月の息子が

 投稿者:壱パパ  投稿日:2009年 6月19日(金)14時38分38秒
返信・引用
  皆さんはじめまして。生後1ヶ月になる息子なんですが、生まれてすぐの代謝異常検査でフェニルケトン尿症の数値が2、01で擬陽性。再検査でも全く同じ数値で、総合病院の小児科に行ってくださいと言われ、今週の火曜日に検査に行きました。


結果は、来週の火曜日に出るんですが、毎日不安です。


小児科の先生には二度目の検査で数値が上がってたらまずいけど、なんとも言えないと言われたんですが。


この数値はフェニルケトン尿症なんでしょうか?

今後数値が上がることは考えられるでしょうか?

全くの無知でこの掲示板でこんな質問していいか悩んだんですが、よろしくお願いします。
 

kkkさまへ

 投稿者:匿名希望  投稿日:2009年 6月 8日(月)20時43分38秒
返信・引用
  ご教示ありがとうございました。新じゃがや新玉ねぎのふかしがあるお店いいですね。運動部が行くお店はこのような野菜メニューがないのです。あるとすればポテトフライのみです。歓迎会の時も「韓国のり」1枚しか食べられずかわいそうなことをしてしまいました。
さいわい息子は一人っ子のせいか、人が集まる場所が好きで行きたがりますが、食べられないことに対しては、不満を持っています。主人自身飲み会が大好きであり、これだけではないと思いますが、話し合っても平行線です。私の気持ちを理解してもらうため、私抜きで主人が息子を連れて参加して欲しいと言ってみましたが、私なしで息子を連れての参加は無理と断られました。なにか納得のいかない私です。もう一度じっくりはなしあってみます。
 

匿名希望様へ

 投稿者:kkk  投稿日:2009年 6月 8日(月)15時57分23秒
返信・引用
  5月31日の掲示板に投稿された匿名希望様、貴女のお悩みよくわかります。また、ご主人の気持も少し分かるような気がします。男親としてはどうしても強く逞しく育って欲しいという思いが強くつい子供に厳しくなりがちです。そんなところに行っても我慢できる子になってもらいたいということかもしれません。それも間違いではありませんが、自分の食べられないものばかりの店に連れていかれて他の子が目の前で食べているのを黙って見ているしかない子供の気持ちはどんなでしょう。ご主人と子供の気持ちについてとことん話し合ってみてください。それと本当に焼き鳥屋とかには子供の食べられる物はないのでしょうか。今なら新じゃがや新玉ねぎなどふかしたりレンジでチンするだけでおいしく食べられる物はいろいろあります。親だけは子供と同じ物を食べる気持があれば子供はどれだけ救われることでしょう。そんな物を店のひとに注文するだけの勇気を持ってください。違うことは恥ずかしいことではありません。恥ずかしがっている親が居る限り子供はうちにこもり自分の殻に閉じこもろうとします。大きくなれば子供が自分で友達にこれは食べられないの、と言えるようにしなくてはなりません。多くのPKUの親がたどった道です。特別視するのではなく他の子とちょっとだけ食べるものが違うだけなのです。私の子供は成人していますが何とかPKUとそれなりに付き合っているようです。  

メープルママさんへ

 投稿者:アキ、マサヒロママメール  投稿日:2009年 6月 4日(木)14時31分48秒
返信・引用
  お久ぶりです。皆さん体調は、、お子様達も大丈夫ですか。保育園に行っている、4歳の娘。5月下旬、嘔吐下痢だったのか、、「下痢はなく」4-5日少量づつ吐いていたんですが、元気もありミルクも飲んでいたので、安心していたのが駄目でした。。5日目、吐くのが酷くなりかかりつけの医大へ。。点滴してもらい。ミルクは飲まなくなり鼻注し、、1週間絶食でミルクを飲ませる日々でした。アミノ酸のロイシン11と高く、それでも吐いていたのか、、分かりません。うちの子は、ロイシンが高くなると吐きやすいというか、吐きます。誰でもそうなのかどうかなーと思い。。
今は、元気に保育園にいっています。時々泣いていますが。。
今からまた、夏風邪が、、流行だしますね。。
嫌だけど、罹った時は仕方がないと、覚悟し。保育園に行ける時、楽しんでくれたらなーと思います。。また報告しますね。皆様、無理しないように。バテないように。。
 

皆様へ

 投稿者:管理人  投稿日:2009年 6月 3日(水)18時18分9秒
返信・引用
  最近ご訪問いただいておりますみなさまこんにちは。
色々な悩みがあり、助言がありにぎわっておりますね。
投稿者の方と直接メールをすることもできますし、親の会連絡協議会宛にメールを
送っていただくとも可能です。

また、高メチオニン、ホモシスチンの患者家族も当会会員におられます。
よろしければ加入をご検討下さい。
 

外食

 投稿者:匿名希望  投稿日:2009年 5月31日(日)20時51分23秒
返信・引用
  小学二年生のpkuの息子がいます。今私達夫婦は学校のスポーツサークルに入っています。歓迎会、納涼会と称して子連れ飲み会があります。一年目は新入部員と言うことあり,参加していましたが、場所が焼鳥屋、居酒屋とpkuの息子が食べれるものがないお店が多いためためらっています。主人は行きたいようですが、私としては食べれるものがないこと、そのため回りに気を使わせるのでいやです。主人と対立してしまいます。主人は行ってしまえば、息子のことは忘れ、べろんべろんに酔って楽しそうですが、私は気疲れして帰ることに。なかなか私のことを理解してくれない主人に苛立ちをおぼえます。みなさんは、こんなときどうしていますか?  

Lunaさんへ

 投稿者:りんりん  投稿日:2009年 5月30日(土)22時47分45秒
返信・引用
  > No.618[元記事へ]

はじめまして。掲示板拝見させて頂きました。娘さんの検査結果はいかがでしたか?。私にはメープルシロップ尿症の息子(三歳)がいます。生まれてすぐに3ヶ月間入院し、それから毎月血液検査と栄養相談に病院に通っています。はじめは症例も少ないという事もあり、不安に感じましたが、今は仕事をしながら家事と育児を何とか頑張ってます。小さい時はたびたび風邪を引き病院へ通ってましたが、今はやんちゃ盛りの男の子に成長しました。病気は違いますが、いろんな意見交換が出来たらいいなと思いますので、また宜しくお願いします。
 

Lunaさんへ

 投稿者:のんのこ  投稿日:2009年 5月26日(火)23時53分9秒
返信・引用
  > No.618[元記事へ]

Lunaさんへのお返事です。

Lunaさん、はじめまして。
私は1.7歳のホモシスチン尿症の娘の母です。

専門医の診断はいかがでしたか?
ホモシスチン尿症でしたら、よろしければ直接連絡を取らせていただければ嬉しく思います。

この病気は本当に患児が少ないので、
この1年半で私が知りえたことなどお伝えし、
何か少しでもお力になれることがあったらと思います。

よろしければ、この掲示板上で、管理人様にお声掛け願います。
 

(無題)

 投稿者:Lunaメール  投稿日:2009年 5月16日(土)18時56分40秒
返信・引用
  みなさん、こんにちは。

間もなく1ヶ月になる娘がいる新米ママです。(第一子です)
新生児マススクリーニングテストで、引っかかった後、再テストでも引っかかり(最初の値より悪化)、来週より専門医にお世話になります。PKUではなく、多分他の代謝異常(高メチオニンまたはホモシスチン)だとおもうのですが、このサイトに辿り着き、色々と学習させていただきました。掲示板を見ていると、皆さんご苦労がありつつも、明るく前向きに暮らしていらっしゃる感じで、すごく希望が持てました。早期に復職する予定ですが、あきらめないとダメなのかな・・・とか、保育園・幼稚園・学校は普通のところではだめなのかな?なんて本当に色々考えてました。治療を早期にすることで普通の暮らしが出来るんですね。

ありがとうございます。またお邪魔させていただきたいと思います。
 

食欲対策

 投稿者:匿名希望  投稿日:2009年 5月 8日(金)17時58分39秒
返信・引用
  息子はpkuで小学二年生です。最近食欲旺盛で困っています。食事時にミルクを70g飲ませていますが、空腹は満たされないのか、私以上に食べます。この先大きくなって、スポーツでもしだしたらどうしようかと悩んでいます。どなたかスポーツをやってて、食欲対策された方是非教えてください。それと学校のクラブの監督によっては、筋肉をつけるためプロテインを飲ませるところもあるし(ドーピングにかかるかはしらないけど)なんか不安いっぱいです。  

(無題)

 投稿者:Veraメール  投稿日:2009年 5月 8日(金)15時15分34秒
返信・引用
  こんにちわ。皆さん、駿河台 日本大学病院に行きました。和田先生はちゃんと説明しま下ので、今 あまりそんなに心配しませんでした。
でも、子供が幼稚園に行く時、食べることはどうしますか。
 

(無題)

 投稿者:Veraメール  投稿日:2009年 4月23日(木)18時10分12秒
返信・引用
  息子はBH4反応性のpkuです。神奈川県のこどもセンターに医者はこのpkuに対して経験がないといいました。駿河台 日本大学病院の医者に紹介されました。BH4反応性のpkuなのに、ずっと特別な食物を食べます。だれか駿河台 日本大学病院で診療を受けますか。だれかBH4反応性のpkuなのにBH4の薬を飲まないでずっと特別な食物を食べますか。
教えていただけませんか。
宜しくお願いします。
 

yukikichiさんへ

 投稿者:アキ、マサヒロママメール  投稿日:2009年 4月18日(土)15時45分39秒
返信・引用
  良ったですね。水疱瘡とは、、ワクチンしていても罹る事はあると。抵抗力が落ちていたのかもですね。軽くすんで良ったですね。風邪、感染病はどうしても罹るからなー。。仕方がないんですが。
うちの娘は、入園式の日は泣きましたが、その日だけで後は、楽しいみたいです。みんなと遊べるし、みんなと同じ事が出来るのも嬉みたいです。
私は、給食を作らないといけないので、、まだ慣れてなく。。ちょっと今は大変です。
早く慣れないとなーと。
娘も少し成長しました。保育園では、ストローで飲む様になり。後は朝、自分からミルクを飲む様にはなりました。。でも、トータル量が飲めず。。鼻チューブを入れています。
チューブも、焦らず。。娘を信じて、待つ事も必要かなと。
みなさん。。子供もだけどママ達も体調を気をつけないといけませんね。
ホントに、、無理は禁物ですよね。
では、また。。投稿しますね。。
 

りんりんさん、アキ・マサヒロママさんへ

 投稿者:yukikichi  投稿日:2009年 4月17日(金)16時39分39秒
返信・引用
  ご心配をおかけしていました!
行った検査にはすべて大きな問題はなく、
一番心配したてんかんの疑いもないようでした。
後は、検査に時間のかかる酵素活性の結果待ちです。
4月1日に無事退院し、8日には入園式に出席しました。
(君が代が怖くて、泣いてましたが・・・。)
ところが入園式翌日、幼稚園から戻ったら、発疹が。
あせも?とか思っていたら夕方には水疱になり、
結果水疱瘡でした。
入園2日で出席停止。
ワクチンを打っていたし、抗ウイルス薬も飲んだので
昨日から幼稚園に復帰しました。
まだたった2時間の慣らし保育なのに、入院+出席停止
で体がなまったらしく、帰宅後はぐったり疲れてお昼寝
三昧です。
上の娘も、入院まではしないものの、おなかを壊して
ちょっと数値が不安定。4月はみんな、疲れやすいんですね。

 でも今回の入院ではいくつか収穫がありました!
一つは自己採血の検査を怖がらなくなったこと。
入院中は1時間おきに血糖値を測られていたので、
指先をパチンとされてもウンともスンとも言わなく
なりました。自分で絞ってくれるくらい。
それから食事を積極的に取ってくれるようになりました。
病院で5日間ほど、全く食べられず、食事が出ても
おうちとたいぶ違うので、思うように食べたいものが
出てこないことに懲りたのかな?
登園前におにぎりを食べる余裕があるくらいです。
今年は、通園できる日はラッキー、くらいに思って
のんびり幼稚園に馴れてくれればと思います。
皆さんも保育園や幼稚園、スタートなんですね。
きっと夏休みまでくらいの間が一番ガタガタする
んだと思います。上の娘のときの同級生たちが
そうでした。
4月はしっちゃかめっちゃかだった子供たちが
7月にはずいぶんお利口さんになっていたものです。
がんばりましょうね!
 

yukikichiさんへ

 投稿者:りんりん  投稿日:2009年 4月10日(金)01時49分59秒
返信・引用
  > No.605[元記事へ]

こんばんは。お子さんはその後いかがですか?家の息子は月曜日から幼稚園に行き始めました。それまでは仕事場の託児所で二年半過ごしていたので大丈夫かなと思っていましたが、朝から晩まで幼稚園行きたくない(T_T)と泣いてます。心配ですが、環境が一気に変わったから無理もないかと、思ってます。これから給食の事や環境の変化によるストレスでロイシンが一気に上がらないかと、心配な事は山ほどあります。まだまだ私も勉強することは沢山ありますが、めげずに頑張って行きたいと思ってます。また落ち着かれたら、近況ご報告下さい。お互いにがんばりましょうね。
 

(無題)

 投稿者:Veraメール  投稿日:2009年 4月 9日(木)19時22分48秒
返信・引用
  今紹介状をもらって、予約時間を待っています。
心配します。
 

Re: 急:優しい医師はだれ?

 投稿者:まりまま  投稿日:2009年 4月 5日(日)11時35分17秒
返信・引用 編集済
  > No.608[元記事へ]

Veraさんへのお返事です。

> こんにちは。皆さん、私は息子のpkuについて、神奈川県県立こどもセンターへ診察を受けに行きたいです。そこで優しい医師を教えていただけませんか。
>
> 宜しくお願いします。

こんにちは
私の娘はスクリーニング後の入院が神奈川県立こども医療センターでした。
こども医療センターは紹介状がないと診てもらえないと思います。
 

yukikichiさんへ

 投稿者:アキ、マサヒロママメール  投稿日:2009年 4月 4日(土)01時17分33秒
返信・引用
  お子様は、その後はどうですか。退院できたかなー。出来てたら嬉しいです。
神経症状、意識症状がでると。親は心配だし、不安もおおきかったでしょう。
でも、落ち着いているとの事、一安心ですね。私の子供達は、元気です。今日から保育園です。入園式です。なかなか、親の方が、不安「ドキドキ」です。
ママが言うように、、今年は入院ラッシュかなー  だから、私たちも腹くくって。。
ドンーと来いの気持ちで、行こうと。。
後は、私の料理をもう少し勉強しないとな、、と思うこの頃です。
まずは、無事に入園式を終えること。
みなさん、子供もだけど、親も体調に気をつけましようね。季節の変わり目だから。。
特に、退院した後に体調崩しやすいので、、
 

急:優しい医師はだれ?

 投稿者:Veraメール  投稿日:2009年 4月 3日(金)10時38分45秒
返信・引用
  こんにちは。皆さん、私は息子のpkuについて、神奈川県県立こどもセンターへ診察を受けに行きたいです。そこで優しい医師を教えていただけませんか。

宜しくお願いします。
 

まぁさんへ

 投稿者:アキ、マサヒロママメール  投稿日:2009年 3月31日(火)18時11分24秒
返信・引用
  こんにちは。まぁさんの投稿を見て、なかなか理解してもらうのは難しいというか、理解しようという人が、少ないかなと。今は不景気で就職するのも大変なのは分かるんですが。。
でも、まぁさんの、、自分の意思は曲げないと、書いてありその気持ちは大切だと。。でも、無理だけはしないように。子供さんもいらっしゃるし。3歳といったらやんちゃざかりだし。。自分の食事管理、体調管理しながら、子育て。凄いし、偉いなーと。
私の子供も、まぁさんのように子供を産めたらなーと。親の願いです。
影ながら、、応援しています。。ファイトです。。
 

みなさまへ

 投稿者:管理人  投稿日:2009年 3月31日(火)00時08分36秒
返信・引用
  MSUDのみなさんがたくさん集うこのごろですね。
yukikichiさんのお嬢さんも落ち着いてきた様子で、一安心です。
子どもの入院は子も親も大変です。
yukikichiさんも体調に気をつけてくださいね。

まぁさんお久しぶりですね!
書き込みを見つけて、懐かしくまた、マターナルPKUに取り組んで
無事に生まれた赤ちゃんがもう3歳とは!!
可愛い盛りでしょうね。
就職活動はなかなか難しい面があると感じます。
一般の学生でも厳しい時代ですし、
「第一印象」が大切との新聞記事も今日見かけました。
髪の色も生まれつきということで
理解していただけないものでしょうかね。
 

リンリンさん、アキ、マサヒロママさんへ

 投稿者:yukikichi  投稿日:2009年 3月30日(月)19時40分51秒
返信・引用
  ご心配をおかけしています。
下の娘はかなり元気になりました。
今日は自分からどんどんミルクを飲んでいて、尿ケトンも
血糖値も落ち着いているので、もうひと安心です。
今回はロイシンが12.8と大して高くもなかったのに、
奇妙な痙攣と意識障害が出てしまって、CTで脳のむくみが
見られたので、緊急で透析になりました。
まるまる2日間はおしっこのにおいが甘い匂いでした。
ロイシンが高すぎたわけではなかったので、脳炎や髄膜炎も
疑って脊髄穿刺もしたのですが、髄液に異常は見つからず、
脳の血流を調べるスペクトや脳波、MRIなどで、脳内の問題
がないかどうかを調べるとともに、酵素活性についても
分析をかけることになりました。
この際だから、詳しく調べましょう!という感じです。
2月にインフルエンザで1度、3月は今回と合わせて2度も
入院してしまい、私は病院までの定期券を買えばよかった
と思うほどです。
明日、下の子は病棟で、上の子は外来でヒブワクチンを
接種します。
もうちょっとで、病院通いからも解放されそうです。
幼稚園に通いだしたら、また入院ラッシュだろうなぁ。
気合をいれなくちゃ。
リンリンさんのお子さんや、アキ、マサヒロママさんの
お子さんたちはお元気ですか?
お利口でミルク飲んでいるかな?
また、たまにこの掲示板をのぞきますね!
 

yukikichiさんへ

 投稿者:リンリン  投稿日:2009年 3月29日(日)01時00分47秒
返信・引用
  > No.599[元記事へ]

はじめまして、リンリンといいます。お子さん、その後いかがですか?早く退院出来る事を祈っています。入院は体力もですが、精神的に疲れるますよね。休める時にはしっかり休養して下さいm(__)m。私には7歳の女の子と3歳の男の子がいます。下の男の子がMSUDです。長女は病気はないと思っていましたが4歳の時に膀胱尿管逆流症という、オシッコが腎臓に逆流する病気があると分かりました。2人の病気を持つ子供を抱え、途方に暮れた時期もありましたが、何とか乗りきれました。長女は半年前に手術をして、今は経過見の状態です。下の男の子は生まれて直ぐに発症し、腹膜透析までしました。今日まで入院数回、点滴通院は何回もしました。最近は発熱しても何とか入院せずに点滴通院で頑張ってます。通院も4日続くとさすがに疲れますが…。先生は検査結果も踏まえて、家の上の子の事や入院すると家族が疲れる事を考慮して、通院にしてくれているようです…。私の住んでいる回りに同じ病気のお子さんがいらっしゃらないので、またいろいろとこちらの掲示板てご相談させて頂くと思いますので、よろしくお願いします。この病気は体調管理と食事制限が厳しいので、精神的に疲れる事も正直ありますが、子供達の笑顔が元気と親になった喜びを気付かせてくれるように思います。
自分に与えられた試練だと思って頑張ってます(^^ゞ。お互い大変ですが、一緒に頑張っていきましょう。
 

Re: MSUDママのみなさんへ!

 投稿者:リンリン  投稿日:2009年 3月29日(日)00時34分21秒
返信・引用
  > No.599[元記事へ]

yukikichiさんへのお返事です。

> 久し振りに掲示板に来たら、MSUDの方々がたくさん投稿していらして
> とっても驚きました。
> 私の娘二人もMSUDです。上は7歳、下は4歳。
> 7歳のお姉ちゃんは昨年のミルク問題のときに、直筆で大臣以下4名の
> 関係者の方々に、お手紙を書いたんですよ!
> 今、下の娘が入院中です。
> 今回はちょっと悪くて、透析を受けていました。
> 週明けにようやく救急救命センターの個室を出て
> 慣れた小児科病棟に戻ってきました。
> まだ1週間は出られそうにないのですが、ようやく今日から
> ほんの少し食事が出るようになりひと安心です。
> 4月には入園式を控えているので、それまでには退院できるでしょう、
> と先生方もおっしゃっています。
>
> 年が明けてから下の子が立て続けに入院していて、
> 我が家はかなり混乱気味ですが、上がちゃんと元気に
> 学校に通い続けてくれたのが救いです。
> それにしても、アキ、マサヒロママさん、たくさんお子さんが
> いらして、MSUDも複数いらっしゃるとは、本当に大変ですね。
> りんりんさんも3歳とまだまだ小さいお子さんですから、
> 入退院も激しいことでしょう。
> 私も複数のMSUD児を抱えて、てんやわんやです。
> そのうち自分が鬱か胃潰瘍のどっちかで倒れるだろうと
> 思っていたけれど、最近はちょっと持ち直しています。
> こうやって仲間が集まって行くのはとても心強いですね!
> いろいろ情報交換して、楽しく素敵なメイプルライフ?を送りましょう!
>
> ちなみに、私が上の子の病気発覚のときに病院から紹介された
> 先輩メイプルママがカナははさんで、以来ずっと相談にのって
> いただいています。カナははさん、いつもありがとうございます。
> もし春休み中に病院にいらっしゃることがあれば、
> お声をかけて下さい。少なくとも4月2日までは入院しています。
 

アキ、マサヒロママさんへ

 投稿者:リンリン  投稿日:2009年 3月29日(日)00時07分35秒
返信・引用
  > No.597[元記事へ]

こんばんは。我が息子も入園まであとわずかになりました。
これから給食の事を考えると、不安がよぎりますが、ここに来れば沢山の先輩方のアドバイスもが頂けると思いますので、すごく心強いです。また情報交換、よろしくお願いします。
 

ご無沙汰しています

 投稿者:まぁ  投稿日:2009年 3月28日(土)18時44分47秒
返信・引用
  以前マターナルで2006年6月に元気な女の子を出産した、まぁです。
出産1ヶ月のお宮参り以来こちらを覗くことが少なくなっていました。
娘は元気に成長し、今年3歳のお誕生日を迎えます。

とっても元気です。

今、私は職業訓練校で医療事務の勉強をしていますが、
入校時から講師に髪の色を指摘されていました。
最初は生まれつきであることを話せば
染めなさいとはいわれないだろうと思っていたのですが

「医療事務は厳しいから髪は黒くなくてはいけない」
の一点張りでこのままでは実習先も紹介してもらえないかもしれません。
生まれつきだということを話しても理解してもらえないのならと思い
PKUのことを簡単に話し、医療の現場にいる方なら病気のことを知らなくても
そういう体質の人がいるくらいには思っていただけるのではないかと思うと伝えました。

今まで仕事をしてきて、学校に通ってきて、病気の説明までもしなくても
生まれつき色が白く、髪の色が明るいのだと話せば納得していただけたことが
職業訓練校でその講師の方におなじように説明しても、
実習先で写真をみた先生が「なんだこの髪は」って思われるというばかりで・・・。

実習までには髪を黒くしてもらわないと、実習先が決まらないという始末。
入校初日の日にハローワークに話を聞いてもらい、
そういうやり方は納得いかないと話をしました。
差別ではないかと。

ハローワークのほうは「それはいやな思いをされましたね」
と職業訓練校の責任者にすぐに連絡してくれて
その場では

「実習先を決める際にはきちんと髪のことを
 話して受け入れてくれるところを探します」

と言ってもらったので少し安心して授業を受けていたのですが
いざ、その実習先を探すときになったらぜんぜん話がちがうのです。

就職する上で病気であるということはよほど理解がないかぎり
マイナスのイメージになることが多いです。
だから髪のことを聞かれたときは「生まれつき」というような表現をするのですけど
病気であることまでを事細かに説明しても理解してもらえないのは
これまでの経験にはなく、とてもいやな思いをしてます。

生まれつき髪の色が明るい人は医療の現場では働けないといわれている気がします。
PKUであることでこんなに行き詰ったのは生まれて初めてですが
絶対折れないでいこうと思ってます。
 

yukikichiさんへ

 投稿者:アキ、マサヒロママメール  投稿日:2009年 3月28日(土)08時30分1秒
返信・引用
  子供さんは、大丈夫ですか。透析までとは、、心配、不安も大きかったと思います。
でも、落ち着かれているなら、一安心ですね。やはり、入院も多いし、食事制限も大変だけど、、ミルクも、、私の子もなかなかミルクを量を飲めず。。でも大分飲めるようにはなったんですけど。。
でも、こうして、みなさんの声を聞けるということは。。ありがたい事です。
いろいろ、情報交換をしましようね。
ママさんも、心労、疲れもあると思います。体休める時は休んでくださいね。
なかなか休めないとは思いますが。。
このまま、無事に退院できる事を願っています。
 

MSUDママのみなさんへ!

 投稿者:yukikichi  投稿日:2009年 3月28日(土)00時20分33秒
返信・引用
  久し振りに掲示板に来たら、MSUDの方々がたくさん投稿していらして
とっても驚きました。
私の娘二人もMSUDです。上は7歳、下は4歳。
7歳のお姉ちゃんは昨年のミルク問題のときに、直筆で大臣以下4名の
関係者の方々に、お手紙を書いたんですよ!
今、下の娘が入院中です。
今回はちょっと悪くて、透析を受けていました。
週明けにようやく救急救命センターの個室を出て
慣れた小児科病棟に戻ってきました。
まだ1週間は出られそうにないのですが、ようやく今日から
ほんの少し食事が出るようになりひと安心です。
4月には入園式を控えているので、それまでには退院できるでしょう、
と先生方もおっしゃっています。

年が明けてから下の子が立て続けに入院していて、
我が家はかなり混乱気味ですが、上がちゃんと元気に
学校に通い続けてくれたのが救いです。
それにしても、アキ、マサヒロママさん、たくさんお子さんが
いらして、MSUDも複数いらっしゃるとは、本当に大変ですね。
りんりんさんも3歳とまだまだ小さいお子さんですから、
入退院も激しいことでしょう。
私も複数のMSUD児を抱えて、てんやわんやです。
そのうち自分が鬱か胃潰瘍のどっちかで倒れるだろうと
思っていたけれど、最近はちょっと持ち直しています。
こうやって仲間が集まって行くのはとても心強いですね!
いろいろ情報交換して、楽しく素敵なメイプルライフ?を送りましょう!

ちなみに、私が上の子の病気発覚のときに病院から紹介された
先輩メイプルママがカナははさんで、以来ずっと相談にのって
いただいています。カナははさん、いつもありがとうございます。
もし春休み中に病院にいらっしゃることがあれば、
お声をかけて下さい。少なくとも4月2日までは入院しています。
 

カナははさんへ

 投稿者:アキ、マサヒロママメール  投稿日:2009年 3月24日(火)14時20分26秒
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  こんにちは。1歳の子が、熱をだし、週末。今は、下がりました。ミルクが入らなく鼻注をしています。まずは、熱が下がったので。。安心です。
ミルクの件があった時も、値段が落ち着いた時にしったので、、特に私の所は2人いるので。今は小慢なのでいいですけど、、
1人では出来ないことでも、みんな集まれば、、何か出来ることもあるかな。と。。
本当::掲示板に投稿してよかったです。
これからも、宜しくお願いします。
 

リンリンさんへ

 投稿者:アキ、マサヒロママメール  投稿日:2009年 3月24日(火)09時32分46秒
返信・引用
  初めまして。アキ、マサヒロママです。息子さんは、3歳なんですね。私の子供も保育園に「4歳」行きます。悩み、不安もあると思います。私もなんで。後、患者数が、少ないので、情報がないですよね。  ミルクの件も。。
私の子供は、4人いて、下2人が、MSUDで、事実本当に大変ですが、病院の先生を始め、同じ病院にかかっている「1家族」の方達に本当によくしてもらい、助けてもらっています
リンリンさんとも、情報交換したいので、時々掲示板に書きます。見てくださいね。
お互い、焦らず、ゆっくりマイペースでいきましょうね。お願いします。。
 

カナははさんへ。

 投稿者:りんりん  投稿日:2009年 3月24日(火)01時32分56秒
返信・引用 編集済
  こんばんは。お返事ありがとうございました。
今私が住んでいる県では、MSUDの子供はおそらく一人か二人です。当時入院した大学病院も、前の症例が約16年前との事でしたので、やはり先生も手探り状態でした・・・。毎日不安で泣きながら過ごしたことを覚えています。
今は主治医の先生や栄養士の先生も一緒に頑張りましょうと言って下さるのが心強く感じています。そして何より、息子の笑顔が私を元気にしてくれます。
やはり日本におけるこの患者はかなり少ないようで、身近に同じ病気のお子さんがいらっしゃらないので、不安に感じる時も多々ありました。
これからはこちらのHPで情報を交換させていただけたらなと思っています。

ミルクの件でもこれからの事を考えると不安でいっぱいです。またHPの方に
メールをさせていただきたいと思いますので、またよろしくお願いします。

4月から幼稚園に入園するので、給食の面でもまた相談させていただきたいと思います。
またよろしくお願いします。
 

リンリンさんへ

 投稿者:カナはは  投稿日:2009年 3月23日(月)00時46分44秒
返信・引用 編集済
  初めまして、カナははです。
MSUDの患者は日本ではスクリーニングが始まってからまだ100名も生まれていないので
この掲示板で仲間に出会えるのは貴重ですね。これからもよろしくお願いします。

私もMSUDの仲間がいなかったので、娘が3歳の時にPKU親の会に入れてもらいました。
食事を制限しているのはうちだけではないんだと、随分励まされたし、娘にも「ミルク飲んでる」先輩・同級生・弟・妹達がたくさんできました。
今では学校の同級生とは又違う友人のようです。

アキ、マサヒロママさんもりんりんさんも今度よかったらこのHPのアドレスにメールを下さい。
昨年のMSUDのミルクの薬価高騰の時にMSUDの皆さんに連絡が取れるように連絡先を交換しています。まだまだ少ない人数ですが良かったら参加してください。
 

はじめまして。

 投稿者:りんりん  投稿日:2009年 3月22日(日)03時01分44秒
返信・引用
  はじめまして。私の息子もMSUDです。生まれてすぐに発症して生死を彷徨いました。
今日まで入院数回、風邪による点滴通院数十回してきました。
その子も今年の4月から幼稚園に通います。
食事面で心配な面も多々ありますが、これから避けては通れない道なので、親子で頑張っていきたいと思っています。
三歳ながら何となく本人も分かってきているようで、「これは食べてもいいの?」と聞くようになってきました。
その言葉を耳にすると胸が締め付けられる思いでいっぱいになります。やっぱり我慢させているんだなあ・・・って思います。
私も身近に同じ病気のお子さんがいらっしゃらないので、またいろいろなお話をさせていただきたいと思いますのでよろしくお願いします。
 

アキ、マサヒロママさんへ

 投稿者:カナはは  投稿日:2009年 3月21日(土)00時06分42秒
返信・引用 編集済
  お返事ありがとうございます。
我が家の娘は、昨年の11月でなんと!!20歳を迎えました。
生まれたばかりのころは、低蛋白食品も数種類しかなく、これでどうやって食事を作っていくのかしら?と背筋が寒くなったのを今でもはっきり覚えています。
今までにも風邪や下痢、インフルエンザで入院もたーくさんさせました。
でも、アキ、マサヒロママさんが書いているように、人とは違う苦労もあった子育てだけど
色々なことも体験できたし、家族の話し合いもとても多い家族だと思います。

また、PKU親の会に入り、私も娘もたくさんのお仲間ともめぐり会えて助けられ、救われていると思います。
MSUDの数少ない仲間ともこうして知り合えています。
これからも情報交換していきましょうね。
 

カナははさんへ

 投稿者:アキ、マサヒロママメール  投稿日:2009年 3月20日(金)14時14分14秒
返信・引用
  心強い言葉ありがとうございます。本当に、一番我慢しているのは、子供ですよね。。頑張っているのも、、親には終りはあるけど、子供には終りはなく。でも、健康な子よりも、楽しく生き生き、過ごしているなと。。また、不安な事、悩みなど、時々書き込みしたいです。
でも。。この子達が生まれてきてくれた事で、子育ての楽しみ、喜び「大変な事も多いけど」を経験させて、もらえてると。。1つ。。カナははさんの子供さんは、何歳ですか・
 

アキ、マサヒロママさんへ

 投稿者:カナはは  投稿日:2009年 3月20日(金)00時56分8秒
返信・引用
  初めまして、私の娘もメープルシロップ尿症です。
お子さんが2人メープルシロップ尿症(MSUD)では、年齢が小さいうちは心配が絶え間なく、ご苦労されていると感じます。
春から保育園に入園とのことで、また新たな心配がありますでしょうが、親の会に加入しているMSUDのお子さんもみんな集団生活をこなして頑張っています。
小学校に入るころからミルクも飲めるようになるし、抵抗力もついてきます。
親としてもキツイなぁ~と感じる時もありますが、我慢しているのは子どもなんですよね。

これからも何かあったら掲示板に来てくださいね。
 

初めまして。。

 投稿者:アキ、マサヒロママメール  投稿日:2009年 3月11日(水)09時36分1秒
返信・引用
  私は、4人の子供を持つママです。で、、下2人が、メープルシロプ尿症です。4歳、1歳今年から、上の4歳が、保育園に行きます。子供よりも、親の方が心配、、です。
PKuの九州支部には入会はしていて、よくしてもらってます。でも、なかなか、同じ病気の方と話す機会がなく、、この掲示板に投書してみました、、
上の子は、調子が悪くなると、ミルクの飲みが悪くなり、鼻からチューブを入れています。ミルクは、大事だから、、理解はしているみたいです。親としたら、とってほしんだけど、、下の子は、まだまだ、ミルクがいいみたいです。
本音。。大変だし、疲れることもありますが、子供達が、一番がんばっていると。。日々感じています。
時々投書させて下さい。。
 

Re: 米と特殊ミルク

 投稿者:Veraメール  投稿日:2009年 2月 4日(水)19時56分14秒
返信・引用
  > No.587[元記事へ]

AYAKAPAPAさんへのお返事です。


私は日本語についてまだまだですので、日本に息子を連れれば、なかなか心配ですが、ミルクであろうと、診療であろうと、幼稚園で食べることであうと、そういうことはよく分かりません。

もしできれば、メールで送信してもらいませんか。

お手数ですが、宜しくお願いいたします



>  こんにちは。はじめまして!Veraさんは中国方のようですね?私は1歳10ヶ月PKUの娘を持っている在日中国人です。わがファミリの場合は娘が生まれてすぐPKUと診断され、特殊ミルクをはじめ、日本での治療を受け続けています。
>
>  Veraさんの場合はどうでしょうか?仮に息子さんが中国生まれとしても、特殊ミルクの受領等について一度お住まい地域の専門医や役所保険担当に相談したらいかがでしょうか?ご参考まで。
>
>
> Veraさんへのお返事です。
>
> > 私の息子は今中国にいます。私は半年ずつ米を買って郵便局で中国へ送ります。パックご飯は賞味期限があまり長くないので、米だけを買います。グンプンのでんぷん米は焼くとき透明ですので、普通の米と似ていません。越後の米はどうですか。
> >
> > 外国人として,特殊ミルクはもらえますか。どうしたらいいですか。
> >
> > 教えてください。
 

Re: 米と特殊ミルク

 投稿者:AYAKAPAPA  投稿日:2009年 1月29日(木)09時47分58秒
返信・引用
  > No.584[元記事へ]

こんにちは。はじめまして!Veraさんは中国方のようですね?私は1歳10ヶ月PKUの娘を持っている在日中国人です。わがファミリの場合は娘が生まれてすぐPKUと診断され、特殊ミルクをはじめ、日本での治療を受け続けています。

 Veraさんの場合はどうでしょうか?仮に息子さんが中国生まれとしても、特殊ミルクの受領等について一度お住まい地域の専門医や役所保険担当に相談したらいかがでしょうか?ご参考まで。


Veraさんへのお返事です。

> 私の息子は今中国にいます。私は半年ずつ米を買って郵便局で中国へ送ります。パックご飯は賞味期限があまり長くないので、米だけを買います。グンプンのでんぷん米は焼くとき透明ですので、普通の米と似ていません。越後の米はどうですか。
>
> 外国人として,特殊ミルクはもらえますか。どうしたらいいですか。
>
> 教えてください。
 

低たんぱくご飯の安いお店について

 投稿者:鈴木  投稿日:2009年 1月16日(金)04時23分30秒
返信・引用
  皆さん初めまして。
低たんぱくご飯のことを検索していまして
こちらの掲示板を読ませていただきました。

私の父親は腎臓病と糖尿病と癌を患っていまして
定期的に低たんぱくご飯をネットで購入しています。
大きいサイズのレトルトのご飯ですと量が多いというので
プチ越後ごはんを購入して半分ずつ食べています。

私が色々と検索した結果、こちらの
三嶋商事株式会社というところの
ネット販売が一番安いのですが、
もっと安いお店の情報をお持ちでしたら
教えてください。
http://www2.bbweb-arena.com/b-style/t21.html

http://blogs.yahoo.co.jp/genki_kure/

 

ノンちゃんママさんへ

 投稿者:nattyメール  投稿日:2009年 1月16日(金)00時12分51秒
返信・引用
  アドバイスありがとうございます!
本ばっかり見ていたらダメですね。。
うちも本で書かれているミルク量の6割~7割位しか飲めていないみたいですが、元気に育っています。お返事が遅れてすみません、ありがとうございました。
 

米と特殊ミルク

 投稿者:Veraメール  投稿日:2009年 1月15日(木)17時52分27秒
返信・引用 編集済
  私の息子は今中国にいます。私は半年ずつ米を買って郵便局で中国へ送ります。パックご飯は賞味期限があまり長くないので、米だけを買います。グンプンのでんぷん米は焼くとき透明ですので、普通の米と似ていません。越後の米はどうですか。

外国人として,特殊ミルクはもらえますか。どうしたらいいですか。

教えてください。
 

Re: 米についての質問

 投稿者:パル  投稿日:2009年 1月15日(木)08時17分54秒
返信・引用
  > No.581[元記事へ]

Veraさんへのお返事です。

こんにちは。
Veraさん。ご飯に関しては本当にいろいろな種類がありますし、好みによってどれがおいしく感じるか変わってきます。
いろいろためしてみて、息子さんが気に入るご飯にしてあげてくださいね。
 

低蛋白ご飯について

 投稿者:管理人  投稿日:2009年 1月15日(木)00時58分27秒
返信・引用
  初めまして、Vera様。
お子様がPKUで日本で治療食を食べておられるようですね。

現在は低蛋白食の治療用の米やパックご飯は種類も豊富に販売されています。
製品によって味が違いますので、製品1個からでも購入してお子さんが食べやすいご飯を
見つけてください。
ヘルシーネットワーク社のHPをご覧になってみてください。
http://www.healthynetwork.co.jp/

低蛋白は「いきいき」シリーズです。
 

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