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Re: クリスマス

 投稿者:AU  投稿日:2008年12月 4日(木)18時58分8秒
返信・引用 編集済
  > No.574[元記事へ]

寒天を使用したゼリーケーキ
低蛋白ホットケーキミックスや低蛋白小麦粉を使いバナナケーキを作ったり、
スポンジは少々硬くなるので薄めに焼いて、ミルフィーユ風に重ねます。
ロールケーキにしてジャムとフルーツと生クリームも食べやすいです。

ケーキ1台を1人で食べるわけではありませんから
生クリームも飾り程度に使います。
 

Re: 食事療法ガイドブック

 投稿者:のんのこ  投稿日:2008年11月27日(木)19時59分37秒
返信・引用
  > No.575[元記事へ]

まどかさんへのお返事です。

担当医か特殊ミルク事務局から入手できますよ。

<特殊ミルク事務局 連絡先>

社会福祉法人恩賜財団母子愛育会 総合母子保健センター研究開発部内
〒106-8580 東京都港区南麻布5-6-8
電話03-3473-8333 FAX 03-3473-1165
E-mail milk@boshiaiikukai.jp
 

食事療法ガイドブック

 投稿者:まどか  投稿日:2008年11月27日(木)12時57分0秒
返信・引用
  先日パソコンを使用できる機会があり…食事療法ガイドブックの存在を知りました^▽^パソコンは何らかの機会がない限り触る事はないので短時間しかほとんど触れません…食事療法ガイドブックが欲しいのですが…どうしたらガイドブック貰えるかご存知の方がいましたら教えていただけると嬉しいです。
この内容が掲示板にあっていなかったら削除して下さい^▽^
 

クリスマス

 投稿者:匿名希望  投稿日:2008年11月21日(金)14時41分50秒
返信・引用
  来月クリスマスですが皆さんはお子さんにケーキなどは用意されてるのでしょうか??         何か用意してあげたいのですがどうしたらいいのかわからず投稿しました。  

Re: 低蛋白米の使用について教えてください

 投稿者:ノンちゃんママ  投稿日:2008年10月24日(金)01時01分2秒
返信・引用
  > No.572[元記事へ]

nattyさんへのお返事です。

うちもちょうど一歳になったとこで全然先輩ではなくて恐縮ですが、日々同じような悩みを抱えています・・・。低たんぱく米かお米かは本の通りにしなくても毎回赤ちゃんの様子を見てあげてみてはいかがでしょうか?と言うのは普通の子と違って徐々にミルクを飲む量を減らしていく方向での離乳食ではないのでまだ小さい胃腸で食べる量には限りがあります。うちは小食でミルクで精一杯なので一日分120mg分のPheを米と母乳で摂るのがやっとという感じですのでとても除去米まではあげれません。ご機嫌でもっと食べたがっている場合ならいいかとは思いますが、よく食べる子でも、あおっぱな鼻水、おむつかぶれ、夜泣き(コリック)、ぐずり、べったり寝る、目が濁っている、消化不良等の症状がある場合は食べ過ぎの恐れがあるそうなので普通米と除去米、もしくはくず練り等で毎回調節して与えるのが良いのではないでしょうか。ちなみにうちはミルクが本に載っている量の半分ちょっとしか飲めてませんがうちの子には今の量がちょうど良い加減みたいなので、体重や機嫌を見て先生と相談しながら進めています。本はあくまでも目安なのでその日その日の赤ちゃんのおなかの状態に合わせお母さんが一番いいと思ったものをあげるのがいいと思います。
 

低蛋白米の使用について教えてください

 投稿者:nattyメール  投稿日:2008年10月15日(水)23時40分51秒
返信・引用
  はじめて投稿させていただきます.
私の姪がPKU(もうすぐ1歳です)です.教えていただきたいのですが、前回のガイドブックでは全粥を使用してもOKということで、6ヵ月目から重湯、全粥と少しづつなれてきましたが、今回改訂されたガイドブックは、普通米は一切なく、はじめから低蛋白米を使用していました…今から離乳食も低蛋白米に切り替えるべきでしょうか?
先輩方のアドバイスをいただけたら幸いです。
 

パルさんへ

 投稿者:裏の管理人  投稿日:2008年10月11日(土)19時37分4秒
返信・引用
  > No.570[元記事へ]

はじめまして。裏の管理人です。
パルさんのアドレスをjapan9@japan-pku.netへお教え下さいませ。
なお、スパムが多いので題名を【親の会】にてお願いします。
 

のんのこさんへ

 投稿者:パル  投稿日:2008年10月11日(土)11時32分18秒
返信・引用
  > No.569[元記事へ]

のんのこさんへのお返事です。

炊き込みご飯とかも普通に作れますから便利です*^_^*

でんぷん米は、水の加減に敏感で、炊きたてはすごく柔らかく、時間がたつと硬くなります。ちょっとしたコツが必要かもです(笑)


管理人さんを介するのはどのようにしたらいいのでしょうか?
 

Re: でんぷん米派です。

 投稿者:のんのこ  投稿日:2008年10月 9日(木)20時36分44秒
返信・引用 編集済
  > No.568[元記事へ]

パルさんへのお返事です。

でんぷん米についてのご意見を聞くことができて嬉しいです。
普通のご飯と一緒に炊けるというのは、便利ですね。
硬めのご飯がお好きということは、でんぷん米は硬いのですね?

話は変わりますが、パルさんから直接お話(食事の件等)を聞かせていただきたいので、
管理人さんを介して連絡先を教えていただけませんでしょうか?

唐突に失礼かと思いますが、よろしくお願いします。
 

でんぷん米派です。

 投稿者:パル  投稿日:2008年10月 5日(日)23時13分38秒
返信・引用
  久しぶりに見に来たらご飯について書き込みがあったので私の意見も言わさせていただきます土下座

私は少人数派のでんぷん米派です。
パック(ピーエルシー)も併用していた時期もありましたが、私が一番好きなのはでんぷん米です。
主治医の方からもでんぷん米は炊くのによく失敗するから使わない家庭が多いと聞きましたが、私は小さい頃からずっと食べ続けています。

その時に主治医の先生にでんぷん米の方がタンパク質低いからいいと言われた気がするのですが…(記憶はあいまいですが)

ご飯を炊く時は普通のお米(家族用)の上にでんぷん米をポンとのっけて炊きます。
でんぷん米だけで炊くよりうまく炊けるそうです。

ご飯をよそう時にでんぷん米だけをとるのですが、やはり普通のお米も少しついてきます。
でもそれくらいならいぃと栄養士の先生にも言われてますし、そのままにしています。



パックのご飯も食べてましたが、私はご飯はかためが好きでして汗
ピーエルシーだとその加減ができず、一定に柔らかいので私にしたらべちょっとしてると感じてしまうんです。
おにぎりにすると、時間がたつと変に透明感もあってもちもちし過ぎてますし。

だから私はでんぷん米を20年ほど使い続けてます。
 

10月3日:匿名希望さんへ

 投稿者:のんのこ  投稿日:2008年10月 4日(土)03時34分18秒
返信・引用
  > No.566[元記事へ]

匿名希望さんへのお返事です。

返信ありがとうございます。

「1/20越後ごはん」は、「子供は中学生さん」の書き込みに書いていただいていたことと、9月末までヘルシーさんでキャンペーンをやっていたこともあって、注文してみました。

「1/12.5越後ごはんの180g入り、プチ越後ごはん128g入り」は、炊飯用にも同じ「1/12.5越後」がありましたので、同じ内容でパックと炊飯用を買ってみようと思い、注文しました。

他に、「子供は中学生さん」の書き込みに書いていただいていた、「ピーエルシー1/20」も注文してみました。

これは、炊き込みご飯も作れますよ。息子はこれで作った炊き込みご飯がとても好きですよ。我が家では、普通のご飯のように「白飯、炊き込みご飯」ともにまとめて炊飯して冷凍保存しています。冷凍できるから便利ですよ。
 --->炊き込みご飯も作れるなら、バリエーションが広がりますね。
 また、まとめて炊いて、冷凍できるというのも便利ですね。

 冷凍した作り置きのおかゆ(離乳食なので)が残っているのでまだ使っていませんが、早く試してみたいと思います。

 貴重なご意見ありがとうございました。
 

のんのこさんへ

 投稿者:匿名希望  投稿日:2008年10月 3日(金)16時36分3秒
返信・引用
  パックタイプは、「1/20越後ごはん」「1/12.5越後ごはんの180g入り、プチ越後ごはん128g入り」がいいみたいです。炊飯タイプは、いろいろ試しましたが、1/12.5越後米粒タイプが気にいってます。(あくまでも我が家の感想です。)これは、炊き込みご飯も作れますよ。息子はこれで作った炊き込みご飯がとても好きですよ。我が家では、普通のご飯のように「白飯、炊き込みご飯」ともにまとめて炊飯して冷凍保存しています。冷凍できるから便利ですよ。  

子供は中学生さんへ

 投稿者:のんのこ  投稿日:2008年 9月30日(火)02時10分35秒
返信・引用
  > No.563[元記事へ]

子供は中学生さんへのお返事です。

書き込みありがとうございます。

そんなにでんぷん米は味が落ちるんですね。
しかも、取り扱いも大変とは。。。

その割に、蛋白量が突出して低いわけでもないですものね。

やはり低蛋白米に決まりです!
 

9月29日:匿名希望さんへ

 投稿者:のんのこ  投稿日:2008年 9月30日(火)02時06分35秒
返信・引用
  > No.562[元記事へ]

匿名希望さんへのお返事です。

書き込みありがとうございます。
でんぷん米は炊飯の仕方が難しいのですね…。
低蛋白米を注文する意思が固まりました。
実際使った方の意見は本当に貴重です。

既に「子供は中学生」さんにも同じことをお聞きしましたが、
パックタイプと炊飯タイプでお勧めのものはありますでしょうか?
 

Re: のんのこさんへ

 投稿者:子供は中学生  投稿日:2008年 9月29日(月)22時28分29秒
返信・引用
  > No.561[元記事へ]

のんのこさんへのお返事です。

炊飯用のものは手間がかかるのでほとんど使ったことがありません。炊き込みご飯や他の料理にも使えるのではないかとは思うのですが。
でんぷん米はむか~し使ったことがあります。パックのご飯とでんぷん米を食べ比べたら、10人中10人がパックのほうがおいしいと答えるのではないかと思います。うまくおにぎりにできない割には手によくくっつきますし…。
 

のんのこさんへ

 投稿者:匿名希望  投稿日:2008年 9月29日(月)18時02分58秒
返信・引用
  小学一年生のPKUの息子がいます。低蛋白米の存在を知らず、離乳食が完了期の頃、でんぷん米を炊飯していました。私の炊飯の仕方が悪かったのか、上手に炊けず「わらびもち」のようになってしまい涙したことを思い出しました。味もおいしくなく、独特のにおいもしました。それに比べ低蛋白米の米粒タイプは炊飯もしやすく、味も良いですよ。現在給食時に持参しています。食べる量や価格、緊急の場合(ごはんを炊き忘れた)、幼稚園のお泊りに持参する等を考えて、我が家はレトルトタイプと米粒タイプを併用しています。味を覚えないうちにいろいろ試してみてくださいね。少しでもおいしいものをたべさせてやりたいですものね。がんばってください。  

Re: のんのこさんへ

 投稿者:のんのこ  投稿日:2008年 9月29日(月)03時18分19秒
返信・引用
  > No.560[元記事へ]

子供は中学生さんへのお返事です。

お返事ありがとうございます!
宣伝のようになってしまうと危惧されるかも…と思いましたが、
教えていただいてありがとうございます。
参考にさせていただきます。

いずれもパックご飯ですね。
近々、注文してみようと思います。

ちなみに炊飯用のものやでんぷん米はお使いですか?
もし、でんぷん米を使ったことがあるようでしたら教えていただきたいのですが、
味はやっぱりでんぷん米でない方がおいしいのでしょうか?
 

Re: のんのこさんへ

 投稿者:子供は中学生  投稿日:2008年 9月27日(土)17時11分25秒
返信・引用 編集済
  > No.559[元記事へ]

のんのこさんへのお返事です。

> ちなみに、今まで試された中で比較的好評だったものがあれば、
> 差し支えなければ、参考までに教えていただけたらありがたいのですが。

うちの子は「ピーエルシー1/20」と「越後ごはん1/20」が気に入っているようです(宣伝するわけではないですが)。
 

Re: のんのこさんへ

 投稿者:のんのこ  投稿日:2008年 9月26日(金)01時28分14秒
返信・引用
  > No.558[元記事へ]

子供は中学生さんへのお返事です。

書き込みありがとうございます。
少量パックを何種類か買って検討してみることにします。

ちなみに、今まで試された中で比較的好評だったものがあれば、
差し支えなければ、参考までに教えていただけたらありがたいのですが。
 

のんのこさんへ

 投稿者:子供は中学生  投稿日:2008年 9月25日(木)21時05分17秒
返信・引用
  今の低タンパク米(レトルトのパックご飯)はどれもおいしく作られていますよ。子供に言わせると微妙に味や食感に違いがあるそうですが、何種類か少量ずつ注文して味見してみたらどうでしょう?また、1歳のお子さんだったら一回に食べる量も少ないと思うので、140gとか128gの少量パックもあります。この方が無駄がなくてよいかもしれません。リンク集にあるヘルシーネットワークのホームページで見ることができますよ。  

Re: どこで受診できますか

 投稿者:かいママ  投稿日:2008年 9月25日(木)20時40分57秒
返信・引用
  > No.556[元記事へ]

東京での奮闘者さんへのお返事です。

あたしは横浜市民です。
3才の息子がホモシスチン尿症です。
うちは川崎市の病院に通院しています。
よかったら、明日、通院日なのでPKUもみれる病院なのか聞いてみたりしましょうか?
 

どこで受診できますか

 投稿者:東京での奮闘者メール  投稿日:2008年 9月25日(木)19時47分12秒
返信・引用
  私は外国人です、2年前に息子が生まれた時PKUという遺伝病気が診断されました。
来年息子が来日する予定ですが、栄養指導を受けるため、日本での病院に再受診しなければならない。
今、私は横浜で住んでいます、どこで受診できるかよく分からないです。
教えていただきたいです、宜しくお願いします。
 

低蛋白米について

 投稿者:のんのこ  投稿日:2008年 9月25日(木)03時59分32秒
返信・引用
  もうすぐ子どもが1歳になるので、そろそろ低蛋白米を検討するよう栄養指導がありました。
いくつかのメーカーから低蛋白米やでんぷん米がでているようですが、
比較的食べやすい&扱いやすいなど、お勧めの商品がありましたら教えていただきたいのですが。
よろしくお願いします。
 

質問について

 投稿者:管理人  投稿日:2008年 9月16日(火)00時05分24秒
返信・引用 編集済
  結論から申し上げますと、ミスタードーナツのアレルギー情報に「ゼラチン」とあるのは、製品にゼラチンが入っているからです。ゼラチンでアレルギーを起こす人がいるので、表示をしているのです。
(厚生労働省:食物アレルギーの実態及びアレルギー誘発物質の解明に関する研究から、1表示義務7品目以外にもあわび、いか、いくら、オレンジ、キウイフルーツ、牛肉、くるみ、さけ、さば、大豆、鶏肉、バナナ、豚肉、まつたけ、もも、やまいも、りんご、ゼラチンの18品目を含む食品を原材料として含む旨を可能な限り表示するよう努めるよう推奨)

しかし、PKU患者にとっては「ゼラチン」が入っているか、いないかは問題ではありません。タンパク質が製品1個当たり何gか数値がわかっているということが重要です。フレンチクルーラーがタンパク質1.4g、ポンデリングが1.2gなら1個当たり1.4gのタンパク質なのです。そこからフェニルアラニン値を計算すればいいことです。
「二種類の商品はガイドブックにも記載されているので子供にも安心して食べさせていました」と書いておられますが、文面の安心というのは、数値がわかっていれば計算ができるから安心なんですよ。ゼラチンが使われていないから安心ではありません。

ゼラチンはタンパク質です、だから気をつけてくださいと栄養士の先生が話されたのでしょう。ミスタードーナツの製品も確かに少量でもゼラチンが使用されているのです。でも、たくさん含まれていれば、製品のタンパク質数値がもっと高くなるはずです。
アレルギーとPKUの食事制限は似ているようでも違います。
 

ミスドの食品について

 投稿者:匿名希望  投稿日:2008年 9月15日(月)15時04分30秒
返信・引用
  今日ミスドのアレルギー情報を調べたところ、ポンデリングとフレンチクルーラーにゼラチンが含まれているとなっていました。この二種類の商品はガイドブックにも記載されているので子供にも食べさせていました。今後は食べさせないほうがいいのでしょう?それとも今までどおり食べさせても問題ないのでしょうか?           教えてください。  

Re: ビオプテリン欠乏症の患児の親です

 投稿者:りんりん  投稿日:2008年 9月12日(金)01時20分9秒
返信・引用
  > No.549[元記事へ]

いろりんさんへのお返事です。

> はじめまして。
> 私の娘は10ヶ月になります。生後まもなくフェニルケトン値が高く、治療を開始しました。その後検査の結果、非常に稀なビオプテリン欠乏症(PTPS)と診断されました。
> 私の住んでいる県には同じ病気の子はいません。
> 同じ病気を持つ子の親御さんと情報のやり取りができればと思い投稿させてもらいました。
> 了解していただける方がいらっしゃいましたらぜひよろしくお願いします。
 

記事掲載

 投稿者:管理人  投稿日:2008年 8月27日(水)23時48分26秒
返信・引用
  こんにちは。今日の読売新聞に今年5月のミルクの価格問題からの流れで、PKU親の会の患者についてが掲載されました。
PKUを含む先天性代謝異常症全般について世間的には全く知られていないということを痛感している役員一同です。
今後もチャンスをつくり、多くの人々に病気について、私たちを取り巻く環境について知ってもらいたいです。
 

新聞を読んで

 投稿者:匿名希望  投稿日:2008年 8月27日(水)15時40分53秒
返信・引用
  今日、読売新聞の朝刊の医療ルネサンス(テーマは難病対策)に「フェニルケトン尿症」の記事がでてましたね。私は息子がpkuのため、違う病気の記事でもなにか気になって毎日このコーナーを読んでいます。健常者の方はどうなのでしょうか?病気に縁のない人はあまり読んでないようです。でも、今回掲載されたことにより、少しでも多くの方が病気を理解してくれたらいいなぁという思いでいっぱいです。  

ビオプテリン欠乏症の患児の親です

 投稿者:いろりん  投稿日:2008年 8月14日(木)15時57分51秒
返信・引用 編集済
  はじめまして。
私の娘は10ヶ月になります。生後まもなくフェニルケトン値が高く、治療を開始しました。その後検査の結果、非常に稀なビオプテリン欠乏症(PTPS)と診断されました。
同じ病気を持つ子の親御さんと情報のやり取りができればと思い投稿させてもらいました。
了解していただける方がいらっしゃいましたらぜひよろしくお願いします。
 

かいママさんへ

 投稿者:のんのこ  投稿日:2008年 7月18日(金)21時37分10秒
返信・引用 編集済
  > No.546[元記事へ]

かぃママさんへのお返事です。

お分かりいただけて嬉しいです。
ありがとうございます!

ではメールお待ちしていますね。
 

管理人さんへ

 投稿者:かぃママ  投稿日:2008年 7月18日(金)18時18分24秒
返信・引用
  のんのこさんと直接メールをしたぃので、協力してくださぃ^o^キラキラキラキラキラキラ  
    (裏の管理人) かぃママさんへのお返事です。

はじめまして。裏の管理人です。
かぃママさんのアドレスをjapan9@japan-pku.netへお教え下さいませ。
なお、スパムが多いので題名を【親の会】にてお願いします。
 

のんのこさんへ

 投稿者:かぃママ  投稿日:2008年 7月18日(金)18時16分11秒
返信・引用
  のんのこさんへのお返事です。

あっ意味がわかりました^o^
管理人さんにメールしますね!
 

かいママさんへ

 投稿者:のんのこ  投稿日:2008年 7月18日(金)15時44分13秒
返信・引用 編集済
  > No.544[元記事へ]

かぃママさんへのお返事です

私へは(私からは)PCメールで、かいママさんへは(かいママさんからは)携帯メールでやりとりしませんか?

携帯メール、ちょっと苦手で…。

もちろん、文字数等携帯メールに送るように配慮します。
 

のんのこさんへ^o^キラキラ

 投稿者:かぃママ  投稿日:2008年 7月18日(金)06時57分55秒
返信・引用
  のんのこさんはケータイメールょりはPCメールを希望なんですね汗

ぁたしは実家にしかPCがなぃので、ケータイメールの方がぃぃんですょー´_`

できればケータイメールアドレスを交換したぃです!
ってしつこくてごめんなさぃ汗
 

Re: のんのこさんへ

 投稿者:のんのこ  投稿日:2008年 7月18日(金)02時52分22秒
返信・引用 編集済
  > No.542[元記事へ]

かいママさん、こんばんわ。
レスありがとうございます。

以前管理人さんとメールをやり取りさせていただいたことがありますので、
連絡を取ってみていただけますか?
なお、携帯よりもPCメールの方を希望です。

色々教えてくださいね。
心強いです!
 

のんのこさんへ

 投稿者:かぃママ  投稿日:2008年 7月17日(木)22時42分8秒
返信・引用
  のんのこさんへのお返事です。

わたしも仲間が見つかり嬉しぃです^o^キラキラ

できればケータイメールアドレスの交換をしたぃですチューリップ
管理人さんが協力してくれるみたぃですチューリップ

食事ゃMilkのことゃその他でも何でも答ぇますょ^▽^

仲良くしましょぅ^v ゜ヒヨコ
 

よしあつさんへ

 投稿者:のんのこメール  投稿日:2008年 7月17日(木)18時45分7秒
返信・引用 編集済
  > No.536[元記事へ]

よしあつさん、こんにちわ。

先日はメールをありがとうございました。
返信文が長くなってすみませんでした。

うちの娘はまだ9ヶ月なので、幼稚園での食事についてはもう少し先のことになりますが、
気になっておりました。

よしあつさんの息子さんの幼稚園はとても協力的ですね。
ごはんだけ持たせればよいのであれば、他のお子さんに近い感じで給食を食べさせてあげられますものね。素晴らしいです!私まで嬉しくなりました!

前に保健所の保健師さんから、食事を配慮していただける幼稚園や小学校は簡単に見つからないかもしれないが気を落とさないで頑張ってと言われたことがあって、ずっと不安でした。
地域が違うのでなんともいえませんが、通えるエリアに協力していただける園や学校が見つかることを今から祈っています。
 

かいママさんへ

 投稿者:のんのこメール  投稿日:2008年 7月17日(木)18時29分26秒
返信・引用
  はじめまして、のんのこです。
HCUは患児が少ないので、孤独感がありましたが、
かいママさんやよしあつさんといったお仲間が見つかり嬉しく思っています。
よろしくお願いします。

うちの娘が一番年少なので、いろいろ教えてください。

食物アレルギーがあるとのこと、大変ですね。
食事療法だけでも大変なのに・・・。
うちはまだアレルギーについては分からないのですが、
心配しています。
 

食事療法につぃておにぎり

 投稿者:かぃくんママ  投稿日:2008年 7月17日(木)15時15分39秒
返信・引用
  ぅちは、卵、乳、小麦の食物アレルギーがぁります。
ぅちみたく食事療法をしながら、食物アレルギーもぁる方はぃますか!?

毎日の食事はどぅされてますか!?

再来年の幼稚園での給食?で不安です´_`
 

ょしぁつさんへ^o^キラキラ

 投稿者:かぃくんママ  投稿日:2008年 7月17日(木)15時11分33秒
返信・引用
  返事ぁりがとぅござぃます^▽^

ぅちは再来年に幼稚園に入れるつもりでぃますヒヨコ

給食の話し参考になりました^v ゜おにぎりパン

メールとはどぅしたら交換できるものなんでしょうか!?
 

どうして?

 投稿者:ひーちゃんママ  投稿日:2008年 7月17日(木)14時21分32秒
返信・引用
  今日、PKUの娘(5歳)に「ターナー症候群」の宣告が・・。
いつまでたっても背が小さいことが気になって検査してもらった結果でした。
生まれてからずっとミルクを鼻から注入し、3歳からようやく自分で飲めるようになり、保育園に通い、小さいながらも元気に明るくがんばってきました。
ターナー症候群も2000人に一人の稀な病気。
どうして?どうして?
ここへ書き込む内容ではないことはわかっていながら・・どうしていいかわからなくて。
一度だけここで吐き出して スッキリしたいと思いました。
一つだけ救いなのは採血にすっかり慣れている娘は「大きくなるんなら毎日注射頑張るよ」と言っていることです。子供が生めないこと、合併症がいろいろあること、これからいろんな検査をしなければならないこと・・何一つ代わってやれないことがとても悔しいです。
すみません。こんな書き込みで・・。
次回はもっと前向きな書き込みができるよう頑張ります。
 

Re: のんのこさん&ょしぁつさんへ^o^キラキラ

 投稿者:よしあつメール  投稿日:2008年 7月15日(火)20時54分8秒
返信・引用
  > No.528[元記事へ]

かいママさん こんばんは

お子さんは今度の4月から幼稚園ですか?

ウチの幼稚園は月~金の5日のうち、

給食の日が2日
弁当の日が2日
午前保育が1日

です。問題となるのは給食の日ですが、園が発注している業者さんがすごく気を使ってくれてまして、お肉や魚類は野菜の煮物等の代替品を入れてくれています。

あと、ごはんはやっぱり自分の低タンパクのものを持参します。パンの日もありますが、その日もごはんを持っていきます。
でも、どうしても「みんなと同じパンを食べたい」という日があるので、その時はおかずもゴハンも全部食べてから、半分だけとか「おかわりのパン」をもらって、喜んで食べているそうです。もちろん先生からその日に報告をもらいます。

そういう融通というか優遇をしてくれているという話は他の患児さんでも聞きますので、問いかけを私だけにしなければ、もっといろいろ体験談が出てくるかもしれないですよ。

個別の情報交換なんかはメールしてもらえばいいですよ
 

パルさんへ

 投稿者:ゆうママ  投稿日:2008年 7月14日(月)20時33分56秒
返信・引用
  返事が遅れてすみません。色々とアドバイスありがとうございました。参考になりました。  

政康さん!!

 投稿者:パリ  投稿日:2008年 7月14日(月)13時52分32秒
返信・引用
  > No.531[元記事へ]

政康さんへのお返事です。

ガムを噛んではいけません!!!!

アスパルテームは、L-フェニルアラニン化合物と言って、フェニルアラニンから作られているものです。
ですから、アスパルテームもフェニルアラニンと同じように私達は代謝できないので、避けなくてはいけません。

特にガム、低カロリーの飴などが要注意です。

このアスパルテームは、人工甘味料で、カロリーはないのに甘いということで、低カロリー食品によく使われています。
お菓子に「低カロリー」「ノンカロリー」と書いてあったら注意してください。

ガムでも、同じ商品なのに、味によって入ってたり、入ってなかったりするので、後ろの表示を細かくチェックする事をお勧めします。
 

ありがとうございます。

 投稿者:政康  投稿日:2008年 7月13日(日)15時40分50秒
返信・引用
  > No.530[元記事へ]

カナははさん、情報ありがとうございました。では、さっそくガムをかみたいと思います。
 

L-フェニルアラニン化合物

 投稿者:カナはは  投稿日:2008年 7月13日(日)00時13分19秒
返信・引用
  アスパルテームについての書き込みがありました。
アスパルテームは低カロリーの食品添加物です。お菓子・飲料などによく使われています。このあるパルテームはL-フェニルアラニン化合物といいましてフェニルアラニンと同じような構造をしています。ですからPKU親の会などでは小さいお子さんにはお菓子を与える時は表示を見ましょうと説明されています。
 

かいママさんへ

 投稿者:政康  投稿日:2008年 7月12日(土)10時47分23秒
返信・引用
  はじめまして!自分も幼少期にPKU患者の一人でした。高校が全寮制だったため、中学までは食事制限とかしてました。(色んな)今、自分は34歳ですが、現在は全然普通にご飯を食べてもいいし。仕事も普段通りやっています。今、すごい大変だと思います。お袋を見てきて(PKUに対しての)よくわかります。だから、頑張って下さい。そして、しんどい時には、ココでにはなりますが、愚痴ってください。自分が聞きますから。くれぐれも無理せずに・・・。  

のんのこさん&ょしぁつさんへ^o^キラキラ

 投稿者:かぃママ  投稿日:2008年 7月11日(金)20時26分34秒
返信・引用
  はじめまして^o^キラキラ
ぅちもホモシスチン尿症の来月③才になる男の子がぃます^v ゜

色々とぉ話しができたらぃぃと思ってます、仲良くしてくださぃ^皿^



以前ぁたしも、ょしぁつさんと絡んだことがぁり、それまで孤独感がぁりましたが、仲間を見つけた気がしました´▽`

ょしぁつさん、僕チャンもぅ年長さんなんですね^v ゜
幼稚園はぉ弁当はどぅさせてますか!?おにぎり

また仲良くして下さぃ^皿^
 

聞きたいことが

 投稿者:政康  投稿日:2008年 7月11日(金)11時28分17秒
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  あるんですがロッテキシリトールネオ(ライムミント)にフェニルアラニン化合物が入っていて、アスパルテームが入っていますが、体に害はありますか?歳は34でタバコを辞めるために、ガムを噛もうと思っています。情報を宜しくおねがいします。  

食事計算ソフト

 投稿者:ゆき  投稿日:2008年 7月 9日(水)18時19分5秒
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  > No.515[元記事へ]

minominoさんへのお返事です。

はじめましてo(^-^)o私はPKUにかかってるんですけど今まで計算フロッピーディスクがあるなんて知りませんでした(>_<)
どこで購入する事が出来るんでしょうか??詳しい事を教えて頂きたいです(ノ゚O゚)ノお願いします(*_*)
 

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