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のんのこさん&ょしぁつさんへ^o^キラキラ

 投稿者:かぃママ  投稿日:2008年 7月11日(金)20時26分34秒
返信・引用
  はじめまして^o^キラキラ
ぅちもホモシスチン尿症の来月③才になる男の子がぃます^v ゜

色々とぉ話しができたらぃぃと思ってます、仲良くしてくださぃ^皿^



以前ぁたしも、ょしぁつさんと絡んだことがぁり、それまで孤独感がぁりましたが、仲間を見つけた気がしました´▽`

ょしぁつさん、僕チャンもぅ年長さんなんですね^v ゜
幼稚園はぉ弁当はどぅさせてますか!?おにぎり

また仲良くして下さぃ^皿^
 

聞きたいことが

 投稿者:政康  投稿日:2008年 7月11日(金)11時28分17秒
返信・引用
  あるんですがロッテキシリトールネオ(ライムミント)にフェニルアラニン化合物が入っていて、アスパルテームが入っていますが、体に害はありますか?歳は34でタバコを辞めるために、ガムを噛もうと思っています。情報を宜しくおねがいします。  

食事計算ソフト

 投稿者:ゆき  投稿日:2008年 7月 9日(水)18時19分5秒
返信・引用
  > No.515[元記事へ]

minominoさんへのお返事です。

はじめましてo(^-^)o私はPKUにかかってるんですけど今まで計算フロッピーディスクがあるなんて知りませんでした(>_<)
どこで購入する事が出来るんでしょうか??詳しい事を教えて頂きたいです(ノ゚O゚)ノお願いします(*_*)
 

ナイスです!

 投稿者:管理人  投稿日:2008年 7月 9日(水)17時48分49秒
返信・引用
  パルさんお久しぶりです。よしあつさんいつもありがとうございます。
毎日50人ぐらいの人がこのPH(掲示板を)見てくれているのでしょうか。はっきりとはわかりませんが・・・でも、HPだけでは解決できないこと、わからないことたくさんありますよね。
先人を見て、話を聞いて、参考になる、安心するたくさんの事が地域の会活動に参加すると得られますよね。
かかわっている役員だけでは書ききれないことも、当事者でなくてはかけない事もあります。これからもナイス・アシストお願いします。
 

のんのこ様

 投稿者:よしあつ  投稿日:2008年 7月 9日(水)01時09分29秒
返信・引用
  はじめまして。よしあつと申します。ウチの息子もホモシスチン尿症です。

今は幼稚園の年長で、毎日元気に幼稚園に通っています。お嬢さんが9ヶ月とのこと。まだまだ心配ですよね。

またメールもさせていただきますが、食事のことなどでしたら、やはり地域の会に入られたら如何でしょうか? 何か特効薬があるわけではないので、結局『食事制限+特殊ミルク』が基本となるのは共通事項です。

おっしゃるとおりHCUは患者数が少ないので、連絡のとれる限られた方の情報だけよりも、たくさんの方の話を聞ける方が良いと思いますよ。

あとは、すくすくと成長されているPKUの小学生・中学生を見ると、すごく安心しますし、ミルクをしっかり飲ませることに意固地になりすぎ、ついつい怒鳴ってしまう『バカな親』が、自分たちだけじゃないって事が分かるだけでも気分は違います(^_^;)
 

ゆうママさんへ

 投稿者:パル  投稿日:2008年 7月 8日(火)19時46分30秒
返信・引用
  > No.513[元記事へ]

ゆうママさんへのお返事です。

こんばんは。PKU患者のパルです。今は大学生ですが、私が幼稚園、小学校低学年までは本当に髪の毛の色が明るかったです。茶髪というより金色も混じっていました。
今はその頃より値は高いかもしれませんが、ほぼ黒いです。(最近サボりぐせでやっぱり茶色がかってますが、いきなり髪の色のことは言われるほどではありせん。)

小さい頃の内は、微妙な変化でも体が反応してしまうのだと、当時聞いた記憶があります。
これは不確かなのですが、このまま明るくなる一方ではないので御安心下さい。ちゃんと食事療法していれば成長とともに落ち着きますので。


話は変わりますが、私は今、薬の勉強をしています。
なので私の周りの学校の友達はやっぱりこの病気に関心を示してくれます。
以前あった大阪府のマススクリーニング検査の事件についても私が教えるとみんないろいろ意見を言ってくれました。
ある一人が、

『今回みたいに、このように問題にして、マススクリーニング検査について世間に知ってもらいたかったんじゃないか。重要性についてみんなちゃんと考えて再認識してほしかったんじゃないか』

と言いました。
私(患者)からしたら、この検査についての重大さが身にしみて感じてますので、『府知事がそんな軽視して!!』『PKUの親の会のみなさんを始め、どんなにいろんな人が必死になって頑張ったことか!!』と怒ってるだけでした。

でも確かに病気が発見されなかった人達にしたら、マススクリーニング検査を軽視しているのかもしれません。
私(患者)と他の人(非患者)とはマススクリーニング検査を始めとする些細な受け止め方が違っているのだなという事に改めて気付かされた事件でした。

長々と乱文、駄文すみませんでした。
 

7月7日管理人様へ

 投稿者:のんのこメール  投稿日:2008年 7月 8日(火)01時11分57秒
返信・引用
  メッセージありがとうございます。

地域の会のお誘い、ありがとうございます。
PKUの方々と違い非常に人数が少ないので、とりあえず今の段階では、この掲示板でお仲間を見つけられたらと思っています。
そんなわけで、入会につきましては今のところ検討中ですので、今後参加することになりました時にはよろしくお願いいたします。
 

PKU親の会にも・・・

 投稿者:管理人  投稿日:2008年 7月 7日(月)23時49分3秒
返信・引用
  初めまして、のんのこ様。書き込みありがとうござます。
この掲示板でホモシスチン尿症の仲間が見つかるといいのですが・・・

PKU親の会連絡協議会会員の中にも5家族のホモシスチン尿症の患者家族が参加されています。また、MSUDやプロピオン酸血症のご家族も数家族参加されています。
無理にとは申しませんが、タンパク質を制限する食事療法ということで共通点がありますので良かったらのんのこさんもお近くの地域の会、又はホモシスチン尿症の方がおられる地域の会に入会をされてみてはいかがでしょうか?
 

ホモシスチン尿症の患児の母です

 投稿者:のんのこメール  投稿日:2008年 7月 7日(月)18時46分15秒
返信・引用 編集済
  はじめまして。
私はもうすぐ9ヶ月になるホモシスチン尿症の女児の母です。
ご存知の通り、ホモシスチン尿症はPKUの方に比べてかなり患児数が少ないです。
そこで、ホモシスチン尿症の患児をおもちの親御さんと連絡を取らせていただきたく、投稿させていただきました。

この投稿をご覧になりご了解いただける方がいらっしゃいましたら、是非ともご連絡願います。
食事のこと等いろいろ教えてください。
また情報交換ができると嬉しく思います。
どうぞよろしくお願いいたします。

追伸:PKU・MSUDの患児の皆様、このたびの薬価訂正、本当によかったですね。
皆様の働きかけの賜物だと思います。
 また、大阪府のマススクリーニングの件、安心いたしました。
 私もマススクリーニングがなかったら、娘がどうなっていたか…と考えるだけで末恐ろしくなります。この検査には本当に感謝しております。
 

minominoさん、いしかわさんへ

 投稿者:管理人  投稿日:2008年 7月 7日(月)00時02分13秒
返信・引用
  掲示板へおいでの皆様こんにちは。
PKUを取り巻く状況に色々な事柄が起こっている今日です。

minominoさん
以前の計算ソフトは会員個人の作成によるものでしょうか?関西で総会をした時に阪大の先生が計算ソフトを紹介してくださいました、そちらでしょうか?
使用できないのがどちらか知りたいので、親の会のアドレスにメールをいただけますか?

いしかわさん
先輩お母様の貴重な助言をありがとうございます。
今も特殊ミルクは飲みやすいものではないですが、開発された当時よりは改良されていると思います。
今、PKUで問題になっておりますのは、20歳までは公費で治療が受けられ比較的コントロールもきちんと出来ている患者さんが多いのですが、20歳を超えますとミルク代、検査代などが3割の自己負担で結構な金額が必要となりますし、仕事や学校に行きながらの食事療法が大変でだんだんとミルクを飲むことを止めてしまう患者さんが多いことです。
公的な補助を求めたり、他に治療法はないかなどPKUを取り巻く環境も少しずつでも改善をしていかないと、折角20歳まで治療をしたことがムダにならないようにしていくことが今後の課題です。
貴重な書き込みありがとうございます。
 

カナははさんへ

 投稿者:匿名希望  投稿日:2008年 7月 6日(日)10時30分18秒
返信・引用
  返事が大分遅れてすみませんでした。以前結婚式の食事について投稿した者です。ぜひ参考にさせていただきたいと思います。ありがとうございました。  

食事計算ソフト

 投稿者:minominoメール  投稿日:2008年 7月 4日(金)00時44分41秒
返信・引用
  はじめまして。pkuの小4の娘がおります。
以前 ご厚意でフロッピーディスクの食事計算ソフトをいただき 大変重宝しておりましたが 新しいパソコンでは 編集作動できなくなりました。
皆さんは どんな物をお使いですか?
phe値の計算できる 良いソフトがありましたら 教えてください。
宜しくお願いします。
 

カナははさんありがとうございます

 投稿者:ともにゃん  投稿日:2008年 6月29日(日)11時37分36秒
返信・引用
  カナははさんありがとうございます。うちの息子は5歳になりました。今までは普通の皮で中の具を野菜のみで食べさせていましたが、量が増えてきたのでやはり皮も低たんぱくのほうが安心ですよね。助かりました。  

髪の色

 投稿者:ゆうママ  投稿日:2008年 6月21日(土)22時01分33秒
返信・引用
  もうすぐ2歳になるPKUの息子がいます。1歳をすぎた頃から髪の色が気になり始め、今はかなり明るめの茶色です。個人差があると思いますがみなさんはどうなのでしょうか?治療をしていてもこれから先、もっと色が明るくなったりするのでしょうか?初対面の人には必ずといっていいほど「髪が茶色いね」と言われます。大抵その後に「うらやましい」とか「かわいい」と言われるのですが、「病気の影響で・・」とも言えず正直とても複雑な心境です。  

yukikichiさんへ

 投稿者:匿名希望  投稿日:2008年 6月19日(木)17時34分2秒
返信・引用 編集済
  返事ありがとうございました。私の息子も血中のphe値が安定しているので、毎月自宅で自己採血による検査をしております。(栄養指導で通院している病院で行っています。)、診察は夏休み等長期休暇のあるときに栄養指導を含めて年三回通院しています。もともと栄養指導が目的だったので、主治医が必ずもセットしてくれます。家でも大体たんぱく計算をしていますが、私自身の安心を得る事と再確認のため通っています。初めて診察していただいた病院では、自己採血による検査を行っていないので、本来ならば毎月診察のところですが、自己採血をしているので、三ヶ月に一度通院し血液検査をしています。もう少し通ってみて判断してみます。  

6月17日匿名希望さんへ

 投稿者:yukikichi  投稿日:2008年 6月19日(木)09時56分0秒
返信・引用
  こんにちは。6歳のご子息がPKUとのこと。私の長女も6歳でMSUDです。二つの病院への通院は大変ですよね。栄養指導とありますが、それは栄養士の先生に食事のたんぱく計算について指導を受けているのですか?我が家ではもう数年単位で栄養指導は受けていません。受診は毎月ですか?長女の就学にあたり、長女は毎月自宅で自己採血による検査をしていて、診察は夏休み等のまとまった休みの時に受診することにしています。学校を早退したり休んだりするのはちょっと困りますものね。本人が行かなくても、検査結果さえ揃えば
お母さんだけが相談に行くことも可能なのではないでしょうか。2つの病院のどちらかに絞るのもいいですが、先生に言い出しにくいのであれば、どちらにも通い続け、その代り、診察に伺う回数を双方とも減らすというのはどうでしょう?
 

悩んでます。

 投稿者:匿名希望  投稿日:2008年 6月17日(火)17時25分4秒
返信・引用
  私の息子は、PKUです。現在六歳です。マススクリーニングで発見され、検査入院した病院に通院しています。三歳の時、栄養指導を受けるため、別の病院に受診しました。それ以来二つの病院に通っています。この病気は、栄養指導が大変重要な病気と認識しています。この先、就学したら二つの病院に通う時間も難しくなってきます。栄養指導は必要だから、初めに診察していただいた病院に受診するのをやめようかなやんでいます。主治医になかなか言い出せないでいます。このまま二つの病院を受診続けたほうがいいでしょうか?  

ありがとうございました

 投稿者:ノンちゃんママ  投稿日:2008年 6月13日(金)01時58分50秒
返信・引用
  かなははさん、匿名さん、だし汁についていろいろご親切にありがとうございました。私も一応ガイドブック見てるのですが読んでるうちに、いつもますます疑問が湧いてついつい考えすぎてしまいます。早く慣れたいです。困ったらまた教えてくださいね。がんばります。  

のんちゃんママへ

 投稿者:匿名希望  投稿日:2008年 6月12日(木)20時59分25秒
返信・引用
  だし汁のpheについて心配しておられる気持ちよくわかります。私もすごく神経質になりました。ところで、食事療法ガイドブックはお持ちでしょうか?この本の中に、だし汁のpheが掲載されています。心配であれば、参考にしたらどうでしょうか?実際私のPKUの息子は、今春小学校に入学し、給食を一部食べるために、すまし汁等のだし汁の計算に使用しています。気を楽にして頑張ってください。  

わかる範囲で・・・

 投稿者:カナはは  投稿日:2008年 6月 8日(日)23時59分53秒
返信・引用
  ともにゃんさんお久しぶりです。蛋白質の少ない皮は「隆祥房」さんの製品で下記のサイトにあったとおもいます。
http://www.ryushobo.com/product/home/donminpi.htm

ノンちゃんママへ
病院の栄養士さんに聞いた昆布やかつお出汁はきちんと濾せば使って大丈夫です。私も子どもが離乳期に聞きました。ただし、鶏ガラや骨の入っている魚などを使うと、骨からゼラチン質が溶け出ると、ゼラチンはタンパク質だからダメです。
子どものためと思わずに、家族の食事用に昆布やかつお節で出汁をとって煮物をしたり、味噌汁にしたりしてはどうですか?家族みんなが本物のお出汁で美味しく、健康的な食生活が出来ますよ。

匿名希望さんへ
2歳のお子さんがどれくらい食事を食べますか?低タンパクご飯のおにぎりを作ってもっていくとか、親戚の方に事前に食事内容を聞いておいて食べられるものがあったらそこからとって食べるなどでどうでしょう?
私は娘が8歳の時、弟が結婚して、披露宴の食事どうする?と相談してくれました。
野菜中心でとレストラン側にお願いしました。和食でしたので、天ぷらを全部野菜にして、煮物のお肉ははずして、お赤飯の変わりに低タンパクパックご飯を温めて出してもらいました。
でも、鯛の姿焼きは見た目の為に置かせてくださいといわれましたので、付けてもらってお土産でもって帰りましたよ。
 

(無題)

 投稿者:匿名希望  投稿日:2008年 6月 8日(日)08時50分22秒
返信・引用
  二歳になるPKUの娘がいます。九月に親戚の結婚式に呼ばれているのですが、披露宴での食事をどうしたらいいのかわかりません。もちろんお子様ランチは食べられないと思いますし・・。こういう場での食事皆さんはどのようにされてますか!?悩んでいます。教えてください。  

どなたか教えてください

 投稿者:ノンちゃんママ  投稿日:2008年 6月 8日(日)02時28分7秒
返信・引用
  古典型pkuの七か月児の母です。離乳食にお粥をあげ始めたのですがとりあえず薄い塩味だけです。病院の栄養士さんに昆布やカツオの戻し汁や野菜の煮汁のような現物が入ってない出汁はしっかり濾せばpheも入ってないって聞いたのですが本当ですか?pkuのお子さんのおかずを作る時も皆さんふつうのお出汁使って見えるんでしょうか?初歩的ですいません教えてください。  

よしあつ様

 投稿者:管理人  投稿日:2008年 6月 6日(金)20時16分14秒
返信・引用
  メッセージありがとうございます。
今回は、自分達の中だけで「困ったね・・・」と言っても問題は何も解決しない。
自分から社会に向かって訴えていかなくてはいけないんだ!ということを強く、強く感じました。

そして、親だけでなく、PKUその他の疾患の患者本人たちにも発信する力と行動力をつけて、自分達を守っていってもらうように働きかけをしましょう。
 

お疲れ様でした

 投稿者:よしあつ  投稿日:2008年 6月 6日(金)00時14分59秒
返信・引用
  トップページならびに管理人様のメッセージ拝見しました。

今回のマス・スクリーニングや特殊ミルクの問題は、本当に心配でなりませんでしたが、
連絡協議会の皆様や関西地域の会の皆様をはじめ、会員の皆様の行動が、国を、大阪府を、動かしたのですね。本当にお疲れ様でした。

思いをしっかり行動に移すことの大切さを実感しました。ありがとうございました。
 

みなさまへ

 投稿者:管理人  投稿日:2008年 6月 5日(木)00時35分28秒
返信・引用
  大阪府・橋下知事の財政再建案で廃止が打ち出されていた先天性代謝異常等検査事業は、これまでどおり継続実施することになりました!
掲示板を読まれた皆様、橋下府知事あてにメールを送ってくださった皆様ありがとうございました。

治療用特殊ミルクの件です。
厚労省に薬価を訂正させました!!
こちらもPKU・MSUDにとって死活問題でした。それでもPKU・MSUDともに値上げにはなりました。
PKU用・MSUD用共に1万3320円となりました。?(詳しくはトップページ掲載)
それでは6万2160円という価格は何だったのでしょう。

これを機会にPKU・MSUDそれ以外の疾患で連絡協議会に参加の皆さん、子ども達に生涯にわたって安心して治療が受けられる環境を作るために活動していきましょう。
 

匿名希望様

 投稿者:管理人  投稿日:2008年 5月31日(土)20時38分5秒
返信・引用
  こんばんは、書き込みありがとうございます。
メープルシロップ尿症(MSUD)の患者さんの家族はPKU親の会連絡協議会に8名が参加しております。マス・スクリーニングが始まってからの出生数全部でも76名です。
MSUD患者グループの方達は今後の運動のためにも、全国の代謝を専門にしている先生方にMSUDの患者さんが受診していないか、居たらグループに入りませんかと呼びかけを考えているそうです。
協力いただけるのであればどんなことでも助かると思います。
よろしかったら連絡協議会宛にメールを下さい。よろしくお願いします。
 

管理人様へ質問です

 投稿者:匿名希望  投稿日:2008年 5月31日(土)13時35分9秒
返信・引用
  除去ミルク値上げについて、メイプルシロップ尿症の方々のことを考えると胸がつぶれる思いです。せめて本当に少額で恥ずかしいのですが、運動資金に役立てていただきたくお金を送りたいのですが、そんなことができる口座番号などありましたら教えて下さい。ほかにもたとえば娘の誕生日やパートの給料日、なにかの折に振り込めるような親の会や病気の研究費にあててもらえる基金がありましたら教えてください。少しでも子供の状況を良くしたい、でも何ともならない。。。そんな気持ちで空しくなるとき、私に出来ることがどんなに些細な程度でもやっぱり諦めたりしたくないです。私が悲しい時は皆さんも悲しいのだ、と思うと親の会ってありがたいですね。どうもありがとうございます。  

教えてください

 投稿者:ともにゃん  投稿日:2008年 5月26日(月)12時15分22秒
返信・引用
  餃子を作ろうと思っているのですが、低たんぱくの餃子の皮があると前に聞いたことがあり、購入したいと思っています。メーカー名など知っている方教えてください。  

皆様へ

 投稿者:管理人  投稿日:2008年 5月21日(水)19時59分0秒
返信・引用
  HPトップを読んでいただくとわかると思いますが、PKUやMSUDの除去ミルクが4月1日の薬価改定で「不採算品」と言うことで、大変な薬価になりました。

PKU用の除去ミルクは、これまで1缶=1万1040円(1g=9.2円)だったものが、4月1日から1缶=1万7640円(1g=14.7円)になっています。つまり1缶=6600円(59.78%)の大幅な値上げです。約2ヶ月分・ミルク12缶で、その「薬剤料」(ミルク代)が21万1680円(旧価格13万2480円との差額は7万9200円)、調剤管理料など1720円、合計21万3400円.その30%が自己負担で薬局に支払ったのが6万4020円でした。

メープルシロップ尿症患者用のロイシン・イソロイシン・バリン除去ミルクは今までが、1g/8円が51.2円となり、1缶(1200g入り)9600円でしたが、なんと6.475倍の1缶6万1440円に引き上げられました。PKU用よりもっと患者数が少ないからでしょう。

患者数が少ないことはわかりきっています。ですがMSUDは飲むことをやめれば命にかかわります。PKUの患者さんも治療をやめれば良くないことはわかっています。
厚生労働省に問い合わせなどしております。
MSUDの患者さんでこの掲示板を見た方は、事務局宛メールを下さい。
 

怒りが止みません!!

 投稿者:匿名希望  投稿日:2008年 5月13日(火)16時31分12秒
返信・引用
  マススクリーニングが廃止になるなんて考えられません!!たとえPKUで産まれてきても、完治する方法が今はなくてもどれだけのお子さんや親たちがマススクリーニングがあったおかげで…と思ったでしょうか?私も娘がPKUと知らされた当時はどん底でした…でも日に日に元気に成長している娘を見てマススクリーニングがあったおかげで今こうしていられるんだ!!と思い知らされる毎日です。橋本知事は自分のお子さんが健康ならそれでいいのでしょうか!!私にはそう思えてしかたがありません。早期発見のおかげで元気に成長するはずの子供を見捨てるのでしょうか?マススクリーニングがどれだけ大切かをわかってほしいです。  

大阪府にメール

 投稿者:青空・風乃ママ  投稿日:2008年 5月13日(火)10時35分36秒
返信・引用
  HPトップを見て、とても驚きました。
私にできることは少ないのですが、大阪府にメールすることは
家にいてもできる手軽なこと、と思い、先ほど早速メールをしました。
多くの人の具体的な声があつまり、MSが維持されるよう、祈ってやみません。
 

ヘルシーフードショー

 投稿者:管理人  投稿日:2008年 5月10日(土)23時45分46秒
返信・引用
  ご無沙汰しております。PKUを取り巻く環境に色々なことが起こっている今日この頃です。
管理人も含め地域の会役員・協議会メンバーも各方面に情報収集に動いております。

りーパパママさんは今日のヘルシーフードショーに参加されたのですね。
管理人も関東役員と東海役員と取材に行きました。
これまでも何回か取材に行ってますが、今日が一番凄い人で、驚きました。
低蛋白治療用食品の進歩には目を見張るばかりです。

さとさんへ
彼のPKUについて勉強してくださってありがとうございますね。
ここの掲示板では治療については病院の先生に伺ってくださいとお願いしております。
治療は各個人で違いがありますので、「食事療法ガイドブック」を主治医の先生に
もらって勉強してみてください。
 

行ってきました

 投稿者:りーパパママ  投稿日:2008年 5月10日(土)22時45分16秒
返信・引用
  ご無沙汰しております。3年前に長女が高フェニルアラニン血しょうで出生し、相談させてていただきました者です。あっという間の3年でしたが、娘が食事に段々と興味をもちだしてきたこの時期に日頃より利用させて頂いている通販より案内があり、本日初めてヘルシーフードショーに行ってきました。
初めて行ったのですが、あまりの賑わいにビックリしました。
色々な食品を試食させていただきましたが、どれも想像以上においしくビックリしました。
また、低タンパクレシピの公演もありとても参考になりました。

大阪府の件につきまして、検査を継続していただけますようお願い致します。
 

ありがとうございます。

 投稿者:カナはは  投稿日:2008年 5月 8日(木)18時13分48秒
返信・引用
  匿名希望さんありがとうございます。
私も含め子どもがマススクリーニングで見つかった人は皆同じ思いだと思います。
HPトップにもありますように、関西の方や連絡協議会役員が要望書を大阪府に出していますが、多くの声が必要でここの掲示板の皆さんも率直な思いを、橋下府知事に届けて
下さい。
何人でも同じような内容でもかまわないと思います。
大阪で公費負担が削減されるとされると他の都道府県にも広がるので、なんとしても考えなおしてもらいたいです。
 

大阪では・・・を呼んで

 投稿者:匿名希望  投稿日:2008年 5月 8日(木)18時00分23秒
返信・引用
  私は大阪府民ですが、恥ずかしながら知りませんでした。ショックです。私の息子もマススクリーニングで見つかって、すぐ治療を始めたので、症状もでることなくすくすく育っています。もし、これが、痙攣がおこってからとか、髪の毛が白くなってから病院にかかるようなことになっていたらと想像するだけでぞっとします。橋本知事自身7人のお子さんがいて、この検査をやっているはず。7人全員なんともなかったため、事例がないと思っているのでしょうか?もしお子さんに患児がいたら決してこんなことはいわないのではないでしょうか?憤りを感じます。継続してもらうよう働きかけが必要だと思います。  

ゆきさんへ

 投稿者:さと  投稿日:2008年 4月30日(水)16時51分9秒
返信・引用
  > No.489[元記事へ]

ゆきさんへのお返事です。

はじめまして。
食事療法をしているのは私の彼氏(近々、夫になります)で最近また始めたばかりです。私はいろいろ知らないことも多いので、彼氏のお母さんと二人三脚でやってます。今は血中値をとりあえず「15」に落としたいので、一日のPhe摂取量を1500に押さえる程度の軽い感じです。これでどこまで落ちるものか…まだわかりません汗
 

大阪府では・・・について

 投稿者:匿名希望  投稿日:2008年 4月28日(月)12時02分12秒
返信・引用
  > No.488[元記事へ]

こんにちは。
ごく普通の子として育つうちの子供を見るにつけマススクリーニングがなかったらうちの子はどうなっていたんだろう・・・。と思うとぞっとします。助かったはずの子供が助けらないって後から知る親御さんの気持ちを思うととても人事とは思えません。なにか私にも出来ることってないか考えてみたいです。
 

はじめましてハート

 投稿者:ゆき  投稿日:2008年 4月27日(日)20時39分35秒
返信・引用
  > No.487[元記事へ]

こんばんわ★初めまして…
ゆきです。さとさんはどんな食事療法を行っていますか?良かったら教えて下さいハート
 

大阪府では・・・

 投稿者:カナはは  投稿日:2008年 4月26日(土)23時53分6秒
返信・引用
  さとさんへ
「ビーフン」は米の粉です。食品成分表で調べれば判りますが、タンパク質はあります。たくさん食べても大丈夫なのは、「はるさめ」ではないでしょうか?
はるさめは緑豆はるさめなどと表記されていて誤解を受けますが、ほぼでんぷんです。

掲示板を読んでくださっている皆様へ
先日PKU親の会連絡協議会役員の一人へ下記のような情報が
もたらされました。

テレビ、新聞などの報道で、大阪府橋下(はしもと)知事による
財政再建問題についてはご存じかと思いますが、
先天代謝異常症等検査事業費廃止案が持ち上がっていることが判明しました。

この健康福祉部の再建案(=予算削減案)の中に、
「先天代謝異常等検査事業費」が平成20年度から「全額削減」となっています。
まだ案の段階ですが、かりに実行されますと、大阪府(大阪市、堺市をのぞく)での
新生児マススクリーニング(MS)が「中止」されることになります。

このような情報がもたらされました。橋下府知事はTV等で大々的に
「子どもが笑って暮らせる町に・・・」と公約を話しておられましたし、
ご自身にも多くのお子さんがおられ、MSの恩恵を受けているはずです。
たとえ、「公費は削減でも自費で検査は受けられますよ」と言われるかも
知れませんが、自費では検査を受けない人が出てくるのは明らかで、
それではマススクリーニングではなくなります。
会の会員の皆様、掲示板を読んでくださっている皆様
意見をお聞かせ下さい。
 

(無題)

 投稿者:さと  投稿日:2008年 4月24日(木)16時56分14秒
返信・引用
  ビーフンはいくら食べても大丈夫!と聞いたのですが本当なんでしょうか?確かお米の粉のはず。良い訳ないと私は思うのですが…  

Re: ありがとうございます

 投稿者:パル  投稿日:2008年 4月22日(火)08時16分6秒
返信・引用
  > No.485[元記事へ]

さとさんへのお返事です。

患者が女性で妊娠したいから治療を再開する…というわけでもないので気楽に考えていいと思います。(笑)
PKUだと、自然と親がだいぶ大人になるまで面倒みてくれます。普通の病気とかとは違いますからね(笑)私も普段の病院は一人で行くのにPKUの病院は親と…と言うことが多かったです。きっとそうなってしまうんでしょうね。

彼の一つの個性…そう考えてもらえると大変嬉しいです。私にもそう思ってもらえる人に出会いたいです(笑)

20年間この体と付き合って、いろいろ悩んで出た考え方がこの考え方なんです。合ってるかは分からないですけど。。
 

ありがとうございます

 投稿者:さとメール  投稿日:2008年 4月19日(土)03時03分27秒
返信・引用
  > No.484[元記事へ]

パルさんへのお返事です。

いろいろ教えて下さってありがとうございます。
パルさんのおかげで大分気が楽になりました。(なっていいのか?汗)私は元々何事にも理由がはっきりしていないと行動できない人なので、自分の体のことなのに、よく分かってなくて、人任せな彼に少し苛立ってもいました。性格ですよね。それと、私は「病気」ととらえ、彼は「体質」ととらえている違いもあるのでしょうね。彼の一つの個性ですよね。
「しなきゃいけない」考え過ぎていたようです。気負い過ぎず、出来ることから始めます。気付かせてくれてありがとうございます^o^パルさんは私たちよりずっと「大人」ですね(笑)
 

さとさん

 投稿者:パル  投稿日:2008年 4月17日(木)21時41分50秒
返信・引用
  > No.483[元記事へ]

さとさんへのお返事です。

食事療法の事なのですが、私はかなり緩い食事療法しかしてません。。動物類はほとんど食べませんが、お米などまでは気を遣っていない…という感じです。なので参考にはならないかもですが、一応紹介します。

私は旅行はできるだけバイキング形式のレストランがあるホテルを選びます。自分の食べれる物を選べるからです。ただ、魚介類系が多いバイキングは避けてます。
よくご飯は低蛋白の電子レンジでチンするのを持って行ってお店でしてもらうとかありますが、私は正直一回もした事がありません。家以外でご飯を食べる時は普通のお米を食べます。

飲み会や外食、私は普通にしてます。ただ、飲み会でも焼き鳥やさんとかなら避けますが、普通の居酒屋ならサラダもありますし、雑炊もありますし、ポテトやビビンバ(卵はお店に頼んでのっけないでもらい、お肉は残します)もあります。
大学に入ってから、飲み会や外食をする事は付き合い上、避けられなくなりました。社会に出たら尚更そうなることだと思います。

ずっと低蛋白を続けなければならないのではなく、何ヶ月か頑張って、ちょっと自分にご褒美して…。とかで大丈夫だと思います。ただご褒美美の日にハメを外しすぎては行けませんが。。

あと、不憫に思うこと、どうにかしてあげたい気持ちはとてもありがたいですが、私が本人でしたらそう思われる事の方が、何よりも心苦しいです。
これは個人差があると思いますが。
彼氏さんはあまり気にしてないようですし、ミルクが好きでしたらだいぶいい方向だと思います。(私は大嫌いです。(笑))
これは私の主観なので1意見として聞いてほしいのですが、気にしていないのに不憫に思われたり、言い方は悪いですが、哀れまれたりすると、『私はそんなに人として怠ってるのか。。』と思ってしまって悲しくなります。
難しいかもしれませんが、適度に気遣ってあげてください汗

これからでもお医者さんと関係を築いた方がよさそうですね。
私は昔から知りたがりでしたから、根ほり葉ほり聞いてました。また私のかかりつけのお医者さんが教えるのが好きな人でして…苦笑汗
最近では私は薬学で勉強してますので、もっと専門的な部分も質問したりしています。
何でも知っていらっしゃるので強い味方みたいに勝手に感じています。(笑)
 

ありがとうございます

 投稿者:さと  投稿日:2008年 4月17日(木)08時27分35秒
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  パルさん、いろいろ教えて下さってありがとうございます。確かに、お医者さんに聞くようなことを掲示板に書き込んでしまって…すみません。病院が遠いことと、本人は今まで母親任せだった為、お医者さんと話すような関係を築けていない為こうなりました。これから良い関係が築けるよう私も一度病院に行ってみます。パルさんにお聞きしたいのですが、外食や旅行などの時はどのようにしてますか?彼も自分で「重度」と言っていましたが。私が甘いのかも知れないのですが、たまには好きな物も食べさせてあげたいし、食事はやはり楽しんでするものであって欲しいので。普段の食事もどうしても野菜だけだと、同じような食材になりますし、なんとか味を替えて…などしてみるのですが。そもそも本人は気にしてないようで、ミルクも美味しいと言って飲んでます。(助かりますが。)でも、友達の誘いを断っていたり、会社の飲み会等も断ったりしているのをみると不憫に思ってしまいます。食事療法は一日でもさぼってはいけないものなのでしょうか?  

続・Re:教えてください

 投稿者:パル  投稿日:2008年 4月17日(木)06時28分4秒
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  長文で切れてしまったので続編です。

代謝専門のお医者さんから聞いたんですが、血中値が10を越えたあたりから(血中値はあやふやなんですが汗)普通の人だと頭がボーっとしてる感じになるそうです。
それが、PKU患者はずっと続いてる状態なので、ボーっとしてるのかは自分では分からないそぉです。
 

Re: 教えてください

 投稿者:パル  投稿日:2008年 4月17日(木)00時21分17秒
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  > No.480[元記事へ]

さとさんへのお返事です。

初めましてさとさん。私は二十歳のPKU患者です。
こういった、PKU患者の彼女さんとか彼氏さんからの投稿は、PKU患者にしたらとても嬉しいです。ありがとうございます。
PKUということは、フェニルケト尿症でよろしかったですか?それで話を進めていきますね。
まずは彼氏さんが今かかってる(もしくはかかってた)お医者さんはいらっしゃらないんでしょうか?治療用ミルクを購入したのは、そういったお医者さんではなかったでしょうか?一番確実なのは自分の現状がよくわかってくれているお医者さんに聞くことなので。。

私はフェニルケトン尿症の中でも重度の方なので、大人になっても食事療法しなくてはいけません。
さとさん達がどこまで知っているかは分かりませんが、細かく言うとPKUは病気ではありません。体質なんです。病気なら治すことができます。でもPKUとは、フェニルアラニンという必須蛋白質を代謝する酵素が欠けている体質です。
欠けてる酵素が成長したら作られるというのではないので、大人になっても食事療法は続けるべきなのだと私は理解してます。間違ってたらすみません。
危険性…授業で習ったんですケド、詳しくは言いにくいので簡単に言うと、脳に影響が出ます。
 

教えてください

 投稿者:さと  投稿日:2008年 4月10日(木)02時28分33秒
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  私の彼氏は25歳でPKUです。18歳以降食事療法はしていなかったのですが、今回続けた方が良いのでは?とのことで久しぶりに病院に行き、治療用ミルクを購入し、食事療法を始めることにしました。しかし私はもちろん、彼自身も病気についてあまり詳しくないようで分からないことが多いです。まず、実際、大人になってからも食事療法を続けなければならないのは何故なのでしょうか?どういった危険性があるのでしょうか?
また、血中phe値?「15」目指すらしいのですが、その場合、一日にどのくらいまではタンパク質を採れるのでしょうか?目安が分かると助かります。無知で申し訳ありませんがどなたか教えて下さい。
 

表示について…

 投稿者:匿名希望  投稿日:2008年 4月 6日(日)17時48分11秒
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  こんにちは。1歳のPKUの子供をもつ親です。今回親の会ニュースと一緒にL-フェニルアラニン含量について…の用紙が入ってきたと思いますがアイスの項目に『シャビィ』という商品が載っていますが買い物に行ったついでに見てみたら表示されていませんでした。これは義務づけられていないんでしょうか?  

まあやさん

 投稿者:honey  投稿日:2008年 4月 2日(水)18時20分22秒
返信・引用
  こんにちは。親近感を覚えてもらってとっても嬉しいです☆
ここで相談させてもらってからも状況は変わらず、今のところミルクは
飲んでくれていません。
最近は私も投げやり気味です^^;
食事・・・うちも困っています。なんとなく同じようにしているのですが、
ばれちゃうのか・・・親やお姉ちゃんのを欲しがります。
もう少し大きくなるまで大変ですね・・・。
でも同じように悩んでいる方がいる、というだけで私的に少し救われています。
 

食事制限・家族の食事

 投稿者:まあや  投稿日:2008年 3月31日(月)00時07分24秒
返信・引用
  私も『PKUではありませんが、先天性アミノ酸代謝異常の子供を持つ母』です。
(honeyさん、親近感を覚えて引用させてもらいました。まだ見ていらっしゃるでしょうか?)
娘と同じ病気の方は少ないようなので時々こちらをのぞかせてもらっています。

うちの娘は1歳9か月、特殊ミルクはS-23を飲んでいます。
(病気によってやはりミルクの種類も違うのでしょうか?)
1回100ccで1日5.6回飲んでいますが、飲んだり飲まなかったりで1日トータル250~400㏄くらいかと思います。
少し前にミルクの飲みが悪くなった時期があり、その時はコップで飲む時にストローを使うようにしたら気分が変わって飲みました。
今では毎回ストローを要求しますが、飲みはイマイチです。

食事の制限もあるのですが、家族と同じものを欲しがって騒ぐようになりました。
自己主張が出てきて、自分の事情がある程度理解できるようになるまでは大変なのかな~と思います。
今は同じテーブルではなくベビーラックを使って本人分だけが目の前にあるようにしていますが、テーブルの上を指さして騒ぎます。
みなさんのお子さんが小さい頃にした工夫などありましたら教えてください。
 

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